Los enfermos de ELA critican el abandono de la Administración

Lograr que una de las enfermedades más devastadoras del sistema nervioso, que atrapa cada día a tres españoles, deje de ser una desconocida es el empeño, de hoy a final de mes, de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA). Ayer se celebró oficialmente el Día Mundial de esta terrible enfermedad neurodegenerativa, pero las jornadas estrellas para llamar la atención de los españoles se centran en una gala-concierto en Madrid el próximo jueves, y en la jornada científica convocada por el Colegio de Médicos para el viernes día 28.

En España padecen ELA (esclerosis lateral amiotrófica) 4.000 personas en un circuito estadístico que se alimenta de forma implacable: el número de casos nuevos es igual al de fallecimientos, sin que las autoridades sanitarias, ni tampoco las científicas, hagan lo necesario para poner coto a esa estadística, según la denuncia reiterada ayer por responsables de ADELA.

Los enfermos de ELA hablan sin tapujos de 'marginación social'. La terrible enfermedad les atrofia y paraliza sin remisión todos los músculos del cuerpo hasta dejarlos inertes, en un proceso irremediablemente mortal que dura meses o años, pero mantienen hasta el último suspiro una lucidez que hace aún más terrible el sufrimiento. ADELA dice que esos enfermos, además de 'clínicamente desahuciados', padecen indignas condiciones de vida y van a morir a sus casas sin recibir colaboración alguna, ni médica ni de los organismos oficiales competentes.

Sin ayudas técnicas

'No existe ningún centro de día que trabaje con estos pacientes y faltan las ayudas técnicas que les permitan obtener una mejor calidad de vida', denuncia esta asociación, fundada en 1990 por sugerencia del famoso científico Stephen Hawking, enfermo de ELA desde hace 40 años.

La idea de ADELA es constituir un 'foro de reunión' de aquellas personas que, de forma personal o profesional, estén afectadas o interesadas en la enfermedad. La lucha se orientará tanto a la ayuda a pacientes y familiares mediante la información, asesoramiento y apoyo en los problemas que genera la enfermedad, como a la sensibilización de la sociedad sobre los 'efectos devastadores' de la misma y a la 'estimulación del apoyo público a la búsqueda de soluciones'. Para ello, la asociación apoya y financia investigaciones sobre la causa, medios de prevención y cura de la enfermedad, así como un 'centro nacional de información' sobre la patología para profesionales de la salud, pacientes, familiares, instituciones y medios de comunicación.

La gala-concierto en Madrid el próximo miércoles, presentada por Fernando Schwartz, cuenta con participantes como Ketama, Lolita y Javier Gurruchaga, entre otros artistas, pero es sólo un aperitivo de la jornada científica del viernes siguiente, con ponentes de relevancia médica y algunos agitadores políticos que apoyan la causa de ADELA, como la europarlamentaria italiana Emma Bonino.