La imprevisión oficial deja sin tratamiento a 120 enfermos de enfisema pulmonar

El enfisema hereditario es una enfermedad infrecuente, y el fármaco que la alivia es caro y muy difícil de obtener. Por ello, los hospitales deben calcular cada año cuántas dosis necesitan para que el Ministerio de Sanidad se las encargue a Bayer, el único laboratorio fabricante. El cálculo para este año se quedó corto, y los 120 enfermos españoles que necesitan ese tratamiento se han quedado sin él desde octubre. Los afectados acusan a las autoridades sanitarias de 'imprevisión'. El Ministerio de Sanidad admite que la hubo, y asegura que no se volverá a repetir.

El enfisema hereditario se debe a una mutación que provoca deficiencias de una proteína de la sangre llamada alfa-1 antitripsina. Esta proteína evita que ciertas agresiones externas (contaminación, humo del tabaco y otras) acaben causando graves defectos en los pulmones. El único tratamiento actual consiste en inyectar la proteína en los pacientes cada tres semanas. Pero esa proteína (llamada comercialmente Prolastina) debe obtenerse de sangre de donantes por procedimientos muy costosos. El fármaco para un solo paciente cuesta 3,3 millones de pesetas al año.

Los laboratorios Bayer deben saber cada año cuánta Prolastina deben fabricar para cada país. Los hospitales se quedaron cortos en sus previsiones para 2001. La Prolastina se acabó en octubre, y las gestiones del Ministerio de Sanidad han resultado inútiles para obtener las dosis extra necesarias.

'Es un ejemplo clarísimo de imprevisión', dice Juan Villamarín, enfermo de enfisema hereditario en Galicia, la comunidad española con más casos registrados. Villamarín acudió el pasado 23 de noviembre al hospital Clínico de Santiago dispuesto a cumplir una rutina habitual para él cada tres semanas, la sesión de cuatro horas que dura la administración del tratamiento. Pero tuvo que volverse a casa de vacío porque no había fármacos disponibles. 'Traté por todos los medios de que alguien me diese una explicación, en el servicio de atención al paciente y en la Consejería de Sanidad, pero todo fueron evasivas', se queja. Para justificar sus acusaciones de imprevisión, Villamarín y otros afectados muestran el acta de la reunión que celebró el 3 de mayo de 2000 el grupo asesor de la enfermedad en España, donde se recoge que un representante de Bayer advertía ya de que la asignación anual era insuficiente para cubrir las necesidades de 2001.

Fuentes de Bayer confirmaron que se les requirieron para este año 18.000 gramos de Prolastina. 'Los hemos suministrado, pero, al parecer, la previsión se quedó corta. No somos capaces de cubrir las necesidades sin una previsión anticipada'.

Rafael Vidal, neumólogo del hospital Vall d'Hebrón de Barcelona y coordinador del registro español de esta enfermedad, señaló ayer: 'El número de enfermos va creciendo debido a que el tratamiento va prolongando su esperanza de vida, y a que el diagnóstico va mejorando. Los donantes de sangre, sin embargo, no aumentan, y la Prolastina se obtiene de ellos. Hay que repartir la poca que hay, y este año sólo duró hasta octubre'. Vidal añade: 'No pasa nada por interrumpir el tratamiento dos o tres meses'.

Los afectados, sin embargo, aseguran que a las pocas semanas de interrumpirse el tratamiento ya notan el deterioro físico. 'Yo estaba muy mal hace dos años', dice X. L. F, un enfermo de Lugo. 'Luego mejoré mucho con el tratamiento, pero ahora estoy notando una fuerte caída y me siento fatigadísimo'.

El Ministerio de Sanidad asegura que ya ha tomado medidas para garantizar el suministro en enero.