Claves para conocer el Alzheimer

Un 1% de las personas mayores de 60 años padece Alzheimer, porcentaje que sube hasta el 40% en aquellos que superan la barrera de los 90 años. Lo peor de estos datos no es el elevado número de pacientes que verán cómo merman sus facultades intelectuales hasta perder la conciencia, sino la tardanza en su diagnóstico y la falta de conocimiento de la familia para hacer frente a una de las enfermedades que provoca mayor carga emocional.

Para combatir estos problemas se ha puesto en marcha la Associació Valenciana d'Amics dels Malalts d'Alzheimer (AVAMA), una entidad que durante este mes de julio ha salido de su sede con dirección a los centros de especialidades de la ciudad de Valencia para hacer llegar a la gente qué es el Alzheimer y cómo afrontarlo. Cargados con folletos, los voluntarios de AVAMA se han detenido de forma especial en transmitir las primeras señales de la enfermedad, para acortar el tiempo de diagnóstico y comenzar cuanto antes el tratamiento farmacológico que retrasa la evolución de esta dolencia. El olvido de números de teléfono de uso cotidiano o de nombres propios de personas cercanas puede ser un síntoma de que la enfermedad ha comenzado a actuar. Otros son comportamientos como insistir una y otra vez en preguntar la hora o encontrar dificultades inexplicables para realizar actividades comunes (conducir, cocinar o afeitarse). Los miembros de la asociación añaden aspectos como la pérdida de confianza de los pacientes, que se traduce en que esconden objetos o acusan sin sentido; sufren cambios inexplicables de humor, irritabilidad, depresión o ansiedad, y dificultades para encontrar la palabra adecuada. Desorientarse en casa o facilidad para perderse en lugares conocidos, evitar reuniones sociales o la pérdida de olfato son otros de los síntomas que pueden encender la alarma.

Durante esta primera etapa de la campaña -la asociación retomará su actividad con salidas a centros de salud de atención primaria en el mes de agosto- la respuesta de la gente ha sido muy diversa, como reconoce la psicóloga de AVAMA, Paz Guilló. A esta voluntaria le ha llamado la atención el rechazo que despierta la palabra Alzheimer especialmente entre personas mayores. 'Cuando la oyen dejan de atendernos y se van', apunta sentada detrás de la mesa informativa que desplegaron ayer en el centro de especialidades de Monteolivete, en Valencia. 'La gente mayor cree que si no sabe nada de la enfermedad no le va a tocar', señala. El deseo de la asociación es precisamente nombrar el Alzheimer, para que esta patología degenerativa de las células cerebrales que afecta progresivamente a la memoria, sentido de la orientación, la movilidad y el lenguaje cale en la población. La reacción es bien distinta entre la gente joven y, especialmente, en aquellos que han pasado por la experiencia de haber sufrido la enfermedad a través de un familiar. 'Muchos se desahogan, te cuentan sus experiencias', apunta Guilló.

Las jornadas informativas que presta la asociación son sólo uno de los tres pilares sobre los que se apoya. AVAMA se resiste a ser una entidad paliativa y sustitutiva de los recursos que deberían prestar las distintas administraciones. Por ello, también actúa como intermediaria entre los afectados y los 'escasos' recursos que ofrecen los ayuntamientos, la Consejería de Bienestar Social y, en menor medida, el Ministerio de Asuntos Sociales. 'Existen servicios que se pierden por desconocimiento', señala Ana Gomez, responsable de comunicación, por lo que hay que aprovecharlos al máximo para exigir que crezcan las dotaciones destinadas a los enfermos de Alzheimer y haya más plazas de centros de día o ayuda a domicilio, entre otros servicios. Junto a la información y a esta labor de puente, esta entidad que se encuentra en la calle de Marqués de Zenete 20 (tel. 96 385 32 34) de Valencia trabaja también en la formación de los familiares, para que aprendan a atender a los enfermos.

Los voluntarios preparan a la familia para afrontar las tres fases por las que pasan los afectados. Desde la pérdida de conciencia, 'la más dura para los enfermos, ya que se dan cuenta de su pérdida de facultades', a la fase final que les obliga a pasarse el día en cama, con una etapa intermedia en la que se muestran violentos e irascibles. El entorno del paciente ha de estar preparado para hacer frente al cuidado de personas que pueden sufrir la enfermedad incluso más de 10 años. De ahí la importancia de conocer las claves de la convivencia con ellos. Los expertos recomiendan no olvidar que su cerebro no puede reaccionar como el nuestro, lo que obliga a usar frases cortas. También prevenir las caídas y accidentes, eliminando obstáculos domésticos. Y nunca olvidar que a pesar del deterioro intelectual, la capacidad afectiva no se pierde.