Crónicos y supervivientes

Oficialmente son enfermos crónicos. Ellos se llaman, con frecuencia, "supervivientes". Han vivido ya muchos días mundiales contra el sida, como el que se celebró ayer en todo el mundo."Somos unos privilegiados". La afirmación es de Alberto, un seropositivo de 33 años. Se enteró de su condición de portador del VIH hace ocho años. Desde entonces su estado de salud ha sido un continuo sube y baja. "He participado en varios estudios sobre medicación, y eso hace que tenga problemas con las resistencias a los antivirales", comenta. Además, ha tenido constantes diarreas, depresión, sus triglicéridos están altos y sufre lipodistrofia (una distribución anómala de la grasa del cuerpo que se asocia al tratamiento, y que a él se le nota en unos pómulos afilados y la falta de grasa en glúteos y piernas).

Alberto es un privilegiado no sólo por haber sobrevivido ocho años -"contra todo pronóstico"- al sida. Dueño de su propio negocio, da trabajo a nueve empleados, cinco de ellos también seropositivos. "Comprendo que los empresarios no los contraten. En la epidemia de gripe del año pasado, tuve cuatro trabajadores de baja a la vez. No sólo hay que sustituirlos, sino que hay que seguir pagando el 60% de sus sueldos. Además, periódicamente hay que darles días libres para ir al médico o a hacerse pruebas. Yo mismo, en el último año, he estado de baja siete u ocho veces. Como soy autónomo y no dejo de trabajar más de diez días seguidos, no cobro nada. Y no puedo faltar tanto: el negocio se resiente. Si quieren que los seropositivos trabajen, tienen que ayudar más", insiste.

Fernando no tiene problemas con el trabajo. Tiene 35 años, y es pensionista desde hace cinco. "Mi pensión es contributiva", aclara, "porque yo sí coticé el tiempo necesario. Espero que no me la quiten", afirma comentando el caso de un amigo suyo al que ya le han retirado la pensión no contributiva.

También Fernando reconoce su suerte por "seguir vivo y mejor que nunca" cinco años después de que se le diagnosticara el sida. Ha padecido infecciones por cándidas (un hongo que se desarrolla en la boca y el esófago, irrita e impide comer y beber), citomegalovirus en la retina y en el esófago, y "este año", un principio de neumonía. También tiene lipodistrofia, que intenta combatir yendo al gimnasio. Y sigue férreamente el tratamiento.

Durante tres años tuvo que acudir al Hospital de Día del Gregorio Marañón. "A cuatro horas diarias, más de mil horas enganchado a un gotero". Ahí se hizo con un grupo de 15 o 20 amigos que también iban al hospital. "Pero cada vez quedamos menos. Los nuevos tratamientos están bien, pero no le sirven a todo el mundo. Que no digan que el sida se cura, porque no es verdad. Algunos hemos tenido más suerte que otros, y ya está. Del 1 de diciembre pasado a éste, de aquel grupo faltan cinco". Otros años, el 1 de diceimbre, día contra el sida, los pacientes iban al Hospital de Día y celebraban una pequeña fiesta. Éste año no lo han hecho. "¿Para qué?", comenta desanimado.

El miedo a las recaídas es permanente. Alfredo, de 39 años, comenta: "Hace ocho años que sé que tengo sida; hace cuatro casi me deshauciaron. Tengo hepatitis B y C, pancreatitis y citomegalovirus. Ahora estoy mejor que nunca, y puedo hacer una vida completamente normal, salvo las visitas periódicas al hospital, pero cada vez que me noto algo, me entra el pánico".

Es difícil mantener la constancia. Por eso Tote, de 37 años, ha dejado la medicación después de 15 años. "Estaba hasta las narices". Sabe que es peligroso, pero de momento se encuentra bien. El extremo opuesto es Ramón, de 42 años y seropositivo desde hace ocho. Este año ha decidido intentar atajar su hepatitis C. "Fueron seis meses horrorosos a base de interferón. Espero que hayan servido". Después se ha sometido a una operación de cirugía estética para rellenarse los carrillos y combatir la lipodistrofia. Orgulloso, sentencia: "Es una apuesta de futuro".