El Nobel James Watson dirige la búsqueda en Internet de 100.000 donantes genéticos

El premio Nobel y codescubridor de la doble hélice de ADN James D. Watson, uno de los padres de la genética moderna, se ha aliado con el creador de Netscape, James H. Clark, para iniciar una sorprendente búsqueda en Internet: 100.000 donantes de datos genéticos. Para ello han lanzado en EE UU un nuevo sitio en Internet (DNA. com) desde el que contactarán con los donantes, a los que, tras un cuestionario médico, se extraerá el material genético. El enorme banco de datos, que ha suscitado vivas críticas, se utilizará para investigar la generación de enfermedades.

Participación pública

El recientemente presentado mapa del genoma humano va a permitir la identificación de los millones de diferencias en la peculiaridad genética de cada individuo y a través de ellas facilitar la identificación de los genes que abren las puertas a distintas dolencias. Idealmente, a cada gen conflictivo se le podrá aplicar en el futuro un tratamiento médico o farmacéutico que evite o elimine la enfermedad.Pero eso requiere la identificación y el escrutinio de las variaciones genéticas que producen las distintas enfermedades hereditarias. Ahí es donde entra la empresa DNA Sciencies (que gestiona ADN.com), en un campo en el que ya están operando los grandes laboratorios mundiales en busca de remedios para enfermedades muy extendidas como el cáncer, las coronarias, la diabetes, el Alzheimer y la esquizofrenia. Para localizar esos genes se necesita el análisis de muchos individuos, aunque los escépticos señalan que las cadencias estadísticas no tienen por qué ser siempre útiles y otros ponen el ejemplo de cómo la perfecta localización de un gen nocivo (el que produce la fibrosis quística) no ha permitido todavía descubrir su tratamiento.

La nueva empresa, dirigida por Watson (quien en una primera época también dirigió el Proyecto Genoma), somete a los voluntarios a un cuestionario a través de Intenet para establecer su historial médico y luego envía a recoger una muestra de sangre del donante. Frente a otros estudios epidemiológicos concretos realizados en hospitales con un número limitado de pacientes, en los que se ofrece compensación económica a los voluntarios, en este caso no hay transacción monetaria.

La compañía se compromete, en cambio, a realizar análisis gratuitos en el futuro si se encuentran medios de diagnosticar enfermedades. Especialistas consultados por The New York Times sobre este nuevo procedimiento de investigación encuentran dos potenciales problemas. El primero es que las historias médicas realizas en Internet pueden no ser todo lo exactas que es debido. Además, al contar con un universo muy heterogéneo se pierde foco, frente a los que ocurre en otros estudios con determinados voluntarios o con conjuntos más definidos.

De los seis puntos que DNA Sciencies expone como directrices de su actuación, la mitad de ellos abordan la cuestión de la ética del proyecto y confidencialidad de la información proporcionada, un asunto que cada vez adquiere mayor trascendencia en el mundo virtual de la red, de donde fugas de información pueden acabar redundando en el repudio de individuos por compañías de seguro o empresas.

Hugh Rienhoff, creador de la compañía, mantiene que las garantías de confidencialiad son absolutas y que la gente lo que quiere es que se hallen remedios para las enfermedades que les torturan a ellos o a sus familias. "Ésta es la primera ocasión en que el hombre de la calle que padece diabetes puede participar en un estudio", dice a The New York Times."Si usted conoce a alguien que padece una enfermedad -quizás un padre, un hijo, o incluso usted mismo-, usted sabe lo que es sentirse impotente ante ella. ¿Pero qué le parecería poder ser parte de la solución? ¿Qué le parecería el ayudar a encontrar mejores tratamientos y diagnósticos más efectivos? Ése el objetivo del proyecto The Gene Trust", se lee en la presentación del sitio en Internet. "Nuestro objetivo es acelerar los descubrimientos médicos para conseguir mejores diagnósticos y tratamientos de aquí a cinco años", añade.

DNA Sciences es una sociedad creada hace dos años con el propósito de establecer relaciones entre genética y enfermedad. "DNA Sciences conseguirá eso mediante la participación de la gente de la calle en un esfuerzo de extraordinario alcance en la investigación genética", indican lo promotores.