Psicólogos contra el cáncer infantil

Capacidad de adaptación

La necesidad de contar con psicólogos en los equipos multidisciplinares de los hospitales es algo que ya nadie cuestiona. En los servicios de Pediatría Infantil, y sobre todo para abordar aquellas patologías crónicas como el cáncer, la epilepsia, el asma bronquial o la fibrosis quística, "la aportación de estos especialistas es imprescindible", afirma José González Hachero, jefe del servicio de Pediatría Infantil del hospital Virgen de la Macarena de Sevilla. Algo que comparte Montserrat Daniel Llach, psicóloga que lleva más de 20 años tratando patologías infantiles, fundamentalmente a niños oncológicos, en el hospital de Sant Pau de Barcelona.Montserrat Daniel se muestra prudente si se le habla de cuantificar resultados. "Es muy difícil en este trabajo hablar de éxito o de fracaso. Afortunadamente, los resultados de un tratamiento de este tipo son casi siempre positivos; pero es cierto, también, que casi nunca se ven antes de cinco años", afirma. No tiene ninguna duda, en cambio, de lo importante que puede llegar a ser su labor, "no sólo para los jóvenes pacientes, sino también para los familiares". Los pediatras también lo reconocen así. "Nuestro trabajo rinde más", confirma Hachero.

Especialidad con futuro

Y, en esta línea, la pediatría social se hace asimismo algunas preguntas. ¿Cómo viven los padres la situación de un hijo con cáncer? ¿Cómo puede mejorarse su estancia en el hospital? Éstos son sólo dos de los interrogantes que las pediatras Blanca Núñez de la Torre y Norma Sánchez Fernández, del hospital infantil Virgen del Rocío de Sevilla, se hicieron para, a continuación, iniciar un estudio clínico sobre las repercusiones sociofamiliares de la leucemia infantil, una enfermedad de gran impacto emocional, con largos periodos de hospitalización y que requiere técnicas de tratamiento agresivas, con efectos secundarios importantes.

Algunas de las conclusiones obtenidas en este trabajo llaman la atención. Sorprende, por ejemplo, la gran capacidad de adaptación de los niños a la nueva situación, muy por encima, sin duda, de la de sus padres, y "mucho mejor incluso", señalan ambas pediatras, "que la del personal sanitario que les atiende".Y es que para la mayoría de los 30 pacientes estudiados (15 niñas y 15 niños de entre 15 meses y 12 años, que tuvieron que responder a 11 preguntas), "salvo la punción medular, lo demás no les preocupa nada", explica Núñez de la Torre. En cambio, a los padres, lo que les llena de angustia es el tratamiento con quimioterapia. "Algo que no preocupa a los niños", insisten las pediatras. "Ellos, de la quimioterapia, ni hablaban".

Otro dato significativo es ese 63,3% de padres que reconoce "cambios en su relación de pareja". Hasta un 36% reconoce graves conflictos y asegura que ha necesitado ayuda psicológica. Y casi todos, el 87%, afirman que la leucemia de su hijo les supone un quebranto importante en la economía familiar, "que repercute también en la relación entre sus miembros".

Las reacciones de los niños, en cambio, se resumen en tres grupos: los que se vuelven más caprichosos (46%), más responsables (40%) y más afectuosos (43%). Llama la atención, en opinión de las autoras del estudio, "lo contentos que se muestran de su estancia en el hospital". Todos dicen que ahora les tratan mejor sus amigos.

Las pediatras concluyen que la leucemia infantil supone, para los padres, "una ruptura en su equilibrio emocional", apareciendo sentimientos a veces tan difíciles de abordar como el de la culpa. Para ellas, después del estudio, la repercusión es rotunda: "Desde que lo hemos hecho, a los niños con cáncer los miramos de otra manera; ya no nos agobiamos tanto".

En esa búsqueda de soluciones para el sufrimiento de los niños con cáncer, Jesús Sánchez Calero, pediatra y oncólogo del hospital Virgen de la Macarena de Sevilla, confirma los beneficios que a su práctica diaria le aporta la colaboración con la psicóloga María José Blanco Morales, que además es médica. "La comunicación entre médicos, pacientes, familiares y entorno es fundamental en estas patologías", asegura.

Dos días por semana, Blanco Morales se desplaza desde la unidad de Pediatría de la Facultad de Medicina de Sevilla hasta el hospital Virgen de la Macarena para pasar consulta junto al equipo de Hachero. Desde que se incorporara a esta actividad, hace año y medio, los casos tratados suman una treintena.

Aunque la evaluación de resultados aún no se ha hecho, "sí observo una gran satisfacción, tanto de los pediatras como de los niños enfermos y familiares, pues todos quieren hablar conmigo", explica la psicóloga.

Jaime Rodríguez Sacristán, titular de la única Cátedra de Psiquiatría Infantil que hay en España, es el impulsor de este proyecto de colaboración entre el hospital Virgen de la Macarena y la Universidad. Un proyecto que es pionero en Andalucía y para el que, "dada la buena acogida", pide más recursos económicos y humanos.

No duda en calificar de "imprescindible" la labor de psicólogos y psiquiatras en el tratamiento del cáncer infantil. Y cita a Galeno, para recordar a continuación que "este médico griego ya dejó escrito que el factor psicológico es una de las claves para el tratamiento del cáncer". Luego enumera hasta una veintena de causas de depresión infantil.

En esa lista, el psiquiatra señala la ira, el rechazo, la sumisión, la negación y la huida. "Todas susceptibles de ser abordadas por el especialista en colaboración con el pediatra", explica. Y concluye: "La psicooncología infantil es una especialidad con futuro de la que hoy apenas se habla".Quien cura es el oncopediatra, pero también contribuye decisivamente la buena salud mental del paciente y de los que le rodean. En los protocolos que maneja Blanco Morales existen varios niveles de actuación. El primero se activa en el momento en que la familia recibe el impacto del diagnóstico. Reacciones de incredulidad, rechazo, negación o bloqueo, que imposibilitan la comunicación con el médico, son lo frecuente. La psicóloga, en estos casos, tiende puentes para que los padres salgan de la incertidumbre; pero, al mismo tiempo, trabaja junto al médico en el proceso terapéutico.

El primer archivo

En España se declaran cada año 600 nuevos casos de cáncer infantil. La evolución experimentada en la cirugía y la precisión en los tratamientos (dosis exactas de radio y quimioterapia) han sido decisivas para que hoy un 70% de estos tumores se cure.

Ana María Álvarez Silván, jefa de la unidad de Oncología en el hospital infantil Virgen del Rocío de Sevilla, es pionera en el abordaje de la patología infantil oncológica. Su primer dato archivado de esta enfermedad data de 1972; hoy tiene más de 1.500 casos catalogados. "Entonces", recuerda, "todo el trabajo que hacíamos era manual". Pero, aun así, "estos papeles" son útiles. Nombre, edad, estadio, tratamiento, evolución de la enfermedad... Todo aparece recogido en ese millar y medio de expedientes, que ahora Álvarez Silván está intentando informatizar.

"Tenemos gráficas comparativas de la evolución de los tumores y de los tratamientos de entonces... Y padres que vienen a vernos; padres a los que, cuando tenían tres o cuatro años, les curamos un cáncer". En su opinión, el resumen del tratamiento del cáncer infantil en este cuarto largo de siglo es haber pasado de un 40% a un 70% de supervivencia. La respuesta final, asegura, está en la biología molecular, pues muchos de los tumores infantiles tienen origen genético.

La evolución ha sido muy rápida. "Hoy, el tratamiento integral y la calidad de vida del paciente son prioritarios", añade la oncóloga. Ahora, en las unidades de Oncología Pediátrica, intervienen, además de los oncólogos, los psicólogos, la enfermería, los maestros que atienden la escuela... Y las técnicas quirúrgicas son tan precisas que permiten intervenciones prácticamente sin riesgo. También la tolerancia a los tratamientos es mucho mayor. "Además", añade Álvarez Silván, "hay que tener siempre presente que en esta patología los niños responden mucho mejor que los adultos". Experiencias, historias, datos... Un material imprescindible para el estudio global del cáncer infantil en España que la oncóloga sevillana ha puesto a disposición del Registro Nacional de Tumores, creado en 1980 en Valencia.

Primer objetivo: evitar la depresión

"Una depresión facilita el camino del cáncer", afirma rotundo el psiquiatra infantil Jaime Rodríguez Sacristán, para justificar que la preocupación principal de la psicooncología infantil es evitar que el niño oncológico o su entorno caigan en ella. Cualquier técnica de comunicación, en principio, es buena. No se trata de entretener al niño para que sonría, sino de interpretar sus emociones para ayudarle a superar el miedo, la frustración, la angustia, la ansiedad, el odio o el resentimiento.

Monserrat Daniel Lluch, que colabora desde hace 10 años con la Fundación Villavecchia, una ONG de carácter voluntario y altruista dedicada a ayudar a niños con cáncer, dice que "a veces, hay que buscar en la realidad exterior algo que mitigue el dolor". Un juguete, una excursión o un ídolo del deporte que se acerca al niño pueden ser a veces la única herramienta contra la depresión.

Al oncólogo pediatra le corresponde curar el proceso orgánico, pero es el psicólogo el que mitiga los dolores del ánimo y le dispone para una buena salud mental. Por eso la psicóloga catalana y la Fundación Villavecchia organizan colonias y excursiones con los niños afectados y sus hermanos. Las recaídas o la cronificación de la enfermedad (el índice de curación del cáncer infantil en los primeros cinco años supera ya el 70%) suponen nuevos niveles de actuación para la psicóloga.

Dolor emocional

"Si, como dice el adagio, no hay enfermedades, sino enfermos, se entiende que para cada protocolo disponga un abordaje específico", recuerda la psicóloga María José Blanco Morales. Para los largos posoperatorios, su trabajo consiste en evitar "el dolor emocional", un dolor para el que ni la familia ni el enfermo tienen respuesta.

Después de año y medio, Blanco Morales cree tener ya, grosso modo una batería "interesante" de datos. Destaca, en primer lugar, las reacciones depresivas, sobre las que asegura haber obtenido "un cierto éxito". Constata que hay menos tristeza en la unidad, "y menos insomnios".

Hay una menor inhibición de los niños a la hora de hablar de sí mismos o de lo que les preocupa; muchas menos negaciones para actuar o comer, y menos inhibiciones ante cualquier actividad. La psicóloga ha observado un menor aislamiento general, menos irritabilidad en los enfermos y en sus familias, y cree que se han reducido en un alto porcentaje las quejas de tipo somático. "Pero el dato más importante", afirma, "es que estamos consiguiendo que aumenten las ganas de vivir en todos los casos".