Las mujeres con cáncer de mama se federan Piden más apoyo psicológico y acceso a todos los tratamientos disponibles.
Más apoyo psicológico, una información clara sobre las diversas opciones terapéuticas y la posibilidad de acceder a ellas, facilidad para entrar en ensayos clínicos y una educación sanitaria basada en la prevención son algunas de las principales reivindicaciones de la recién creada Federación de Asociaciones de Mujeres con Cáncer de Mama. Esta entidad, que se constituyó la semana pasada en Madrid, aglutina a las 26 asociaciones existentes hasta ahora en España y pretende tener una mayor implantación en todo el territorio nacional, a semejanza de las federaciones de países como Estados Unidos, que actúan como grupos de presión con voz propia en foros políticos y sanitarios.Las asociaciones de mujeres con cáncer de mama empezaron a surgir en España en la década de los ochenta. Han ido sobreviviendo de forma independiente mediante subvenciones locales y con un único punto de encuentro: un congreso nacional cada dos años.
"La federación nos va a permitir aunar esfuerzos y tener mayor presencia en la sociedad. Sin intervenir en la dinámica propia de cada asociación local, la federación procurará mejorar la atención e información a las mujeres con cáncer de mama y tomará todas sus decisiones de forma consensuada", dijo María Granados, presidenta de la institución recién creada.
Las asociaciones locales centran su trabajo fundamentalmente en el apoyo psicológico a la mujer y a su familia, recopilación de bibliografía y organización de charlas preventivas abiertas al público.
"Hasta ahora", explica Granados, "parece que la paciente con cáncer de mama era propiedad del oncólogo o del médico que la trataba y ella estaba enteramente a su merced. Nosotras queremos que los médicos nos informen pormenorizadamente de las diferentes alternativas terapéuticas, queremos participar en todas las decisiones que conciernen a nuestro problema y queremos acceder a todos los tratamientos que actualmente ofrezca la medicina".
María José Aybar, vicepresidenta de la federación, abogó por una "unificación de criterios" respecto a los diferentes especialistas: "Dependiendo del hospital al que una llegue, nos pueden tratar un oncólogo, un ginecólogo, un cirujano general, un cirujano plástico, un radioterapéuta... Y esto supone que no todas tengamos las mismas posibilidades para el control de la enfermedad".
Ensayos clínicos
Aybar expresó también un sentimiento general sobre las dificultades para entrar en ensayos clínicos y poder así acceder a los tratamientos más avanzados en investigación. "Se diría que los médicos o las autoridades sanitarias no quieren informarnos de esta vía, porque la mayoría nos encontramos totalmente desorientadas a este respecto".
La oncóloga Ana Lluch, especialista del Hospital Clínico Universitario de Valencia, admitió las quejas de las pacientes y reconoció que el acceso a los ensayos clínicos a veces no es sencillo, "más por razones administrativas o burocráticas que puramente médicas", pero replicó que es posible acceder a cualquier opción terapéutica necesaria, pues "aunque el fármaco no esté todavía registrado, se puede conseguir por medicación extranjera para uso compasivo".
El miedo, la angustia, un futuro desvanecido y el horizonte de muerte son sensaciones comunes a toda mujer ante el diagnóstico, según Aybar. "En nuestra cultura", aclaró la vicepresidenta, "es terrible por la gravedad de la propia enfermedad y porque ésta afecta a unos órganos que son símbolo de la femineidad". En su opinión, las asociaciones tienen "el papel primordial de actuar como soporte emocional para afrontar el problema en el momento del diagnóstico, durante el tratamiento, que es muy duro, y después, cuando se tiene el alta y te enfrentas ante el espejo con una imagen que a menudo no es la de antes".
Las mujeres con este tipo de cáncer también denuncian las desigualdades en el acceso a la reconstrucción mamaria, que es solicitada por el 40-50% de las que se han sometido a una mastectomía. Según la presidenta de la federación, a veces el médico disuade a la paciente para que no se someta a esta operación, por edad u otras razones.
