Paciente de Parkinson

Soy una enferma de Parkinson que, junto con dos hermanas y un hermano que también padecen de Parkinson, esperamos desde hace más de un año poder tomar parte de un tratamiento experimental, propuesto por nuestros neurólogos del hospital Carlos III, de Madrid, que podría retrasar nuestra enfermedad. A pesar de que este tratamiento fue aprobado por el Comité Científico de Ensayos del hospital, su director, el doctor López del Val, no sólo no lo autoriza, sino que se niega repetidamente a decirnos el porqué, negándose incluso a recibirnos.Siguiendo su forma de actuar, el pasado agosto contestó en su periódico a nuestra carta protesta repitiéndonos su discurso político, dando razones vagas y contradictorias y siguiendo sin responder a nuestra pregunta: ¿por qué impide usted a médicos de su propio hospital que nos den un medicamento que podría mejorar nuestra salud?

En su carta, el director dice que los pacientes están atendidos por un colectivo altamente cualificado, que cuenta con todos los medios humanos y técnicos que la red del Insalud pone al servicio del enfermo, pero luego dice que el ensayo sólo se autorizará cuando éste cumpla los criterios científicos, técnicos, de recursos humanos y materiales necesarios y que él es el garante no sólo del ensayo, sino del propio paciente. Señor director, ¿quiere decirnos que el estudio, o el colectivo altamente cualificado, no cumplen unos criterios científicos o técnicos que desconocemos nosotros, desconocen los investigadores y desconoce su comité científico?, ¿no es su obligación, como director de un hospital, facilitar el trabajo de sus médicos proveyéndoles de los recursos humanos o materiales que necesiten, más aún siéndolo usted del Centro Nacional de Investigación Clínica y Medicina Preventiva?

Después de llevar más de un año esperando que el director se digne autorizar un tratamiento experimental para nuestra incurable enfermedad y justifique su negativa, sigue repitiéndonos su mismo discurso. Nos sigue tratando como a ignorantes. No se le ha ocurrido aún pensar que nos sabemos informar no sólo sobre nuestra salud y nuestros derechos, sino también sobre la formación profesional de quien está atentando contra ellos. El doctor López del Val insiste en intentar sembrar la duda sobre la capacitación científica o ética de nuestros neurólogos, llegando a afirmar pomposamente que él es el garante no ya del ensayo, sino del propio paciente. Este autonombrado garante va a impedirpor su voluntad y la de quienes se lo permiten que nosotros, enfermos incurables de Parkinson, podamos tomar una medicación que podría mejorar nuestra salud. Los tribunales nos tendrán que defender de semejantes garantes.

Mire, señor director, déjese de una vez de declaraciones grandilocuentes y respete nuestra inteligencia. ¿Quiere decirnos de una vez cuál es la, suponemos gravísima, razón por la cual impide a los médicos de su hospital darnos un tratamiento experimental que podría mejorar nuestra salud? Y si no tiene ninguna razón profesional para hacerlo y si, como ya nos parece evidente, sólo lo hace por su enemistad con el investigador, ¿cómo es posible que esto ocurra, se permita y se tolere hoy en España, en un país que se dice desarrollado? Si el medicamento se demuestra finalmente que es efectivo y se nos ha impedido participar en el estudio, pasarán varios años antes de que podamos comprarlo y tomarlo. Aunque acudamos entonces a pedir una reparación económica a los tribunales, que lo haremos, ¿cómo podrá restituirse el daño a nuestra salud que irresponsablemente se nos causa?, ¿no hay en este país ningún responsable sanitario que le exija explicaciones y responsabilidades a este señor? Sintiéndonos realmente desamparados, pedimos a cualquier persona de buena voluntad que conozca esta grave enfermedad que nos ayude a impedir esta tropelía.- . .