Vivir con Parkinson y sin voz

José Ossorio lleva casi un tercio de su vida con Parkinson. Un persistente movimiento de su cabeza acompaña las palabras de este portorriqueño de 60 años que ha viajado a Bilbao para reunirse con varias decenas más de enfermos. La batalla de este colectivo es sencilla en teoría, pero extremadamente ardua en la práctica. Reclaman tener voz en todo lo relativo a la enfermedad. "Pido que me consulten como enfermo, que me pregunten "cómo quieres tu calidad de vida", explica en un español de marcado acento caribeño. Una de sus prioridades es que la sociedad en general asuma que el Parkinson no hace distinciones de ningun tipo. "Pretendemos que la gente comprenda que no les toca sólo a los mayores. Le puede ocurrir a cualquiera, hombre, mujer, joven o mayor", recalca. Tras él, otros enfermos asienten. Casi 50 parkinsonianos -así se denominan ellos- llegados de diversos lugares de España y el extranjero se encontraron el viernes cara a cara para charlar sobre sus "propias vivencias". Algunos porque padecen la enfermedad, otros porque conviven con familiares afectados por esta dolencia neurológica degenerativa que, por ahora al menos, carece de cura. Este medio centenar de personas se ha visto por fin las las caras. Hasta ahora se conocían sólo a través de Internet. Se fueron encontrando en el foro hispano de la red sobre el Parkinson. Hasta Bilbao han llegado miembros procedentes de Estocolmo, Estados Unidos, Argentina, Panamá, Madrid, Barcelona, Tenerife, Valencia, Zaragoza, Asturias o Euskadi. Desde el viernes hasta hoy han convivido durante 72 intensas horas. Incluso sacaron un rato para acercarse al Museo Guggenheim. Justo antes de entrar en la pinacoteca, María Luisa Viejo, una animosa, menuda y canosa asturiana que se presenta como "pediatra, enferma de Parkinson", explicó ayer en qué consiste el foro de Internet. "Intercambiamos nustras vivencias, temores, logros, esperanzas, información sobre los avances de la investigación...". Asociación europea Ella es una de los cerca de 185 miembros que tiene este punto de encuentro en la red,l que reúne a hispanos que viven en multitud de puntos del globo. La impulsora de este foro y convocante de la cita de este fin de semana es una activa bilbaína, Ana María del Arco, que se ha empeñado en combatir la enfermedad también fuera de la consulta de los médicos. Con otros cuatro enfermos europeos ha creado Europark, un grupo que nace para defender sus propios intereses ante las instituciones europeas. Datos concretos sobre la incidencia de la enfermedad no existen. Como ocurre con otras tantas, son muchos los que la ocultan más allá de su círculo más íntimo, asegura Juan María Luque, de la asociación de afectados de Móstoles. También son muchos los que desconocen que la padecen. Las estimaciones indican que en España existen unos 80.000 parkinsonianos; en Europa, 650.000 y en Estados Unidos se habla de unos cinco millones. Uno de ellos es el actor Michel J.Fox, de 37 años. El protagonista de Regreso al futuro hizo público hace bien poco que padece Parkinson desde hace siete años. El foro también tiene su michel j. fox: es un delgado joven tinerfeño, Israel, que se adelanta tímidamente cuando el resto del grupo le reclama. Él es la prueba de que incluso en la flor de la vida se puede desarrollar la enfermedad. Junto a enfermos y familiares, también han entrado en el ciberforo neurocirujanos como Javier López del Val y psicólogas como Mabel Lipson. Ninguno se quiso perder la cita en Bilbao. El doctor explica que entró para aprender más sobre los enfermos. D paso, les aclara -"siempre que puedo", puntualiza- las dudas que tienen en materia médica. La psicóloga, una argentina que trabaja en Panamá, se incorporó al foro también para aprender, y además les da todo el apoyo psicológico que permite un medio tan frío como la red. Al portorriqueño Ossorio, que vive en EE UU, le diagnosticaron Parkinson poco después de cumplir los 40 años, relata su esposa, una madrileña que ahora vive cerca de Washington DC. Su marido, al que todos conocen como Panto, uno de los enfermos más activos en aquel país a la hora de reivindicar sus derechos. Su gran victoria es la Ley Udall, aprobada por el Congreso estadounidense, que incluye el compromiso de destinar miles de millones de pesetas a investigar esta enfermedad crónica.