Enfermos de distrofia muscular acusan a Sanidad de negarles el tratamiento

Un enf ermo neuromuscular necesita sesiones continuadas de rehabilitación realizadas por un fisioterapeuta o de lo contrario su cuerpo se va agarrotando hasta quedar rígido como una roca. La Ley 13/1982 de Integración Social de los Minusválidos y el Real Decreto 383/1984 establecen el derecho de estos enfermos, con graves minusvalías, a recibir este tratamientos. Sin embargo, la Asociación de Enfermos Musculares (Asem) denuncia que el Servicio Catalán de la Salud "escatima y regatea" las sesiones de fisioterapia que deberían recibir cerca de 200 niños y adolescentes de las comarcas del Garraf, Alt Penedès, Baix Llobregat y Anoia.

En la actualidad no existe tratamiento curativo para estas enfermedades degenerativas que provocan la pérdida progresiva de la fuerza muscular. El agarrotamiento de los músculos, además de causar dolor por la inmovilidad, llega a dificultar el proceso respiratorio hasta causar la muerte. Los especialistas prescribren siempre fisioterapia -al menos dos sesiones a la semana- para mantener la funcionalidad muscular el máximo tiempo posible y mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Pero es a partir de este punto cuando, según la Asem, surgen los problemas con el Servicio Catalán de la Salud (SCS), máximo órgano de gestión de la sanidad pública catalana, cuyo director general es Josep Prat. "Cuando acudimos a los ambulatorios locales, dicen que no tienen ni idea de que exista esta prestación. Yo creo que sí que lo saben. Nos dicen que somos los padres los que tenemos que asumir la fisioterapia", explica Antonio Caballero, portavoz de la Asem y padre de un joven de 19 años afectado por una distrofia muscular progresiva de Duchenne. Caballero añade que si algún padre insiste y se pone pesado, entonces el Servicio Catalán de la Salud accede a conceder un número determinado de sesiones de rehabilitación. "Pero enseguida nos dan el alta", se quejan los padres. Si finalmente los pacientes acuden a un profesional privado, cosa que deben hacer a menudo, cada sesión de una hora cuesta unas 3.500 pesetas. En este tipo de tratamientos, los fisioterapeutas trabajan directamente sobre los músculos del enfermo, al que someten a una serie de estiramientos. También le enseñan a realizar ejercicios respiratorios. Según la Asem, esta falta de cobertura sanitaria a los enfermos de la región sanitaria Costa de Ponent, que engloba a las comarcas citadas, constituye una discriminación respecto a los de otros lugares de Cataluña, por ejemplo la región sanitaria de Barcelona ciudad. "Allí la rehabilitación está asegurada y es domiciliaria, aunque hay quien también tiene problemas, porque a veces la retiran a los seis meses argumentando que no hay mejoría y que es un tratamiento de mantenimiento", explica el portavoz de la Asem. El colectivo de enfermos musculares dice que "el SCS, por falta de presupuesto, escatima y regatea la fisioterapia con el argumento de que se trata de un tratamiento de mantenimiento, pero también lo son los que se prescriben para la hipertensión o la diabetes, los programas de metadona, la diálisis o el tratamiento del sida", recuerda Antonio Caballero. Según la Asem, es evidente que detrás de algunas de estas enfermedades "hay una gran presión social". El portavoz de la Asem añade que el SCS "está negando un derecho reconocido por ley" a los afectados por enfermedades neuromusculares. Esta acusación es rechazada categóricamente por un portavoz de la región sanitaria Costa de Ponent, quien reconoce que los enfermos neuromusculares necesitan la rehabilitación que prescriben los especialistas. "Nosotros buscamos una solución para cada caso, de acuerdo con nuestros recursos y las prescripciones de los médicos. No se dan casos de desatención", afirma este responsable, aunque admite que las demandas que se les formulan están lejos de su capacidad de decisión. Asimismo reconoce que la asociación de enfermos neuromusculares ha tenido numerosos contactos con las autoridades sanitarias para discutir sobre el problema.