"He visto el vídeo, y Sampedro sufrió"

Después de la muerte del tetrapléjico Ramón Sampedro, Aurora Pampín ha sufrido varios brotes de la esclerosis múltiple. Cuando eso ocurre, queda totalmente postrada.Pregunta. ¿Cómo empezó todo?

Respuesta. Cuando tenía 35 años murió mi madre y recuerdo que empecé a caerme con frecuencia sin saber por qué. Desde los 14 años me ocurrían cosas extrañas: me caía con facilidad y a veces perdía la visión. Pero siempre lo atribuyeron a problemas psicológicos. Fue horroroso porque durante muchos años fui de psiquiatra en psiquiatra, y ya me sabía todos los test pero nadie me curaba. Un día dejé de ver y pensé que, como otras veces, se me pasaría, pero no ocurrió así y el oftalmólogo del hospital Clínico me envió rápidamente al neurólogo. Me hicieron una resonancia magnética y entonces fue cuando me dijeron que sufría esclerosis múltiple. Me sentí alividada de tener por fin un diagnóstico, pero con él venía la terrible verdad: que voy a ir perdiendo capacidad y que al final me puedo quedar en la cama, no ya como un vegetal, sino peor: sin poder moverme pero con todo el raciocinio.

P. ¿Por eso entró en contacto con la asociación?

R. Cuando supe que sufría esclerosis, tenía motivos para desesperarme, pero no podía permitírmelo, porque eso habría influido en los demás. Al revés. Tenía una niña pequeña y tenía que intentar que no se viniera todo abajo. Tuve miedo, pero sufrí más por lo que mi enfermedad pudiera ocasionarle a mi familia que por lo que pudiera ocurrirme a mí. Cuando ya todo el mundo estuvo situado respecto a mi enfermedad, yo también traté de situarme. Tuve claro que no me iba a curar. Más aún, que no me iba a curar hasta que me muriera; o, dicho de otro modo, que para curarme de la enfermedad tendría que morirme. Y entonces entré en contacto con la asociación.

P. ¿Pensó en el suicidio en ese momento?

R. Sí,, claro, pero no para morir inmediatamente. Eso es lo complicado. Si se trata de un suicidio emocional, no hay problema, te tomas 28 pastillas y ya está. El problema del suicidio no es morir sino cómo hacerlo. Y el suicidio planificado es aún mucho más difícil. El del suicidio es un pensamiento terrible, pero en mi caso es un pensamiento sereno y meditado. Y lo continúo teniendo.

P. Pero no sabe cuándo ni cómo.

R. Exacto. De hecho me planteo un suicidio que ojalá no llegue a ocurrir nunca. Porque a mí lo que me interesa ante todo es vivir. Me gusta vivir. Y de hecho nadie puede imaginarse el esfuerzo que yo hago por vivir. Pero sé que Pue de llegar el momento en que prefiera morir.

P. ¿Y sabe en qué circunstancias puede suceder eso?

R. Para nada. Es muy duro que te digan que no hay nada que hacer. En otro tipo de enfermedad. puedes luchar. Con ésta no. Le dije a mi familia que lo único que pueden hacer por mí es que contribuyan a que no me sienta un estorbo. Yo ya sé que ellos no me consideran un estorbo. Pero yo soy consciente de mi situación, y por eso cuando me encuentro mal me marcho a la casa que tenemos en Altafulla, al lado del mar. Prefiero estar sola. Ellos se enfadan mucho, pero para mí también es un descanso poder abandonarme, re lajarme, aunque tenga que ir al avabo arrastrándome. Aquí tengo que luchar. Por ellos. Los enfermos crónicos tenemos que vigilar muchísimo porque podemos volvernos egoístas y acabar tiranizando a la familia. Es un chantaje emocional en el que nunca querría caer. En realidad, este planteamiento vuelve en beneficio mío. Yo contribuyo a que ellos estén contentos y su alegría revierte en felicidad para mí.

P. ¿Le ha ayudado pertenecer a la asociación?

R. Muchísimo. Ha significado un apoyo. Compartimos una forma de ver la vida, de no querer sufrir. Porque la vida no es un valor absoluto, ni mucho menos, si tienes una enfermedad como la mía.

P. ¿Firmó un testamento vital?

R. Sí, ante notario, y dice que cuando me encuentre incapacitada para valerme por mí misma quiero morir. Porque la enfermedad que sufro no me matará de golpe. Me irá matando poco a poco.

P. Y en ese caso, ¿cómo querría morir?

R. Lo que tengo muy claro es que no quiero que me pase lo que le ha pasado a Ramón Sampedro. Después de tantos años de lucha para tener una muerte digna, se tuvo que ir de su casa para morir. No debería haber muerto de esa manera. Yo no quiero repetir esa historia. En la asociación hemos visto todo el vídeo, y realmente sufrió. Ramón Sampedro murió con dolor. Probablemente porque las circunstancias impidieron que tuviera una dosis de cianuro ajustada. Él tuvo que hacer y planificar un acto terrible, y encima sufrió. Cuando lo ví, senti miedo y entonces sigo teniendo mucho miedo. Pienso que si un día yo me encuentro como Ramón también querré morir, pero me aterra pensar que tuviera que hacerlo así. No le sirvió de nada toda esa lucha.

P. Tal vez para entonces ya no sea un problema legal.

R. Ojalá, pero hay un gran problema de intolerancia. Hace un par de semanas fuimos a un programa de TV3 sobre la legalización de la eutanasia y, al terminar, dos hombres que habían intervenido en el programa muy correctamente en contra de la regulación legal nos persiguieron a Joana Teresa Betancourt, la vicepresidenta de la asociación, y a mí, y nos amenazaron. Dijeron que se habían quedado con nuestra cara y hasta me zarandearon. Si en esas circunstancias fueron capaces de maltratarme, ¿qué no hará, si caigo en sus manos, una persona tan intolerante como ellos cuando esté en la cama inválida y absolutamente dependiente?

P. Ahora que ha muerto Ramón Sampedro, usted es la única cara pública. ¿Le abruma?

R. En la asociación estamos muchos enfermos, y lo mínimo que podemos hacer es dar la cara, pero nadie la da. Es muy incómodo ir diciendo que quieres morir y que todos te señalen. Yo ya no puedo más. No es justo. Creo que lo mínimo que podemos hacer por Ramón es dar todos nuestro testimonio. Él podría haber muerto hace mucho tiempo, silenciosamente, y, en cambio, dio la cara y batalló por todos. Y fue muy duro: tuvo que oír, por ejemplo, en un programa de televisión, cómo Sánchez Dragó decía, sin que él pudiera replicarle, que si pedía morir era porque en el fondo se sentía muy solo, cuando eso era falso. Todo esto es muy difícil y yo me siento muy agobiada.