Enfermedad metabólica
La enfermedad de San Filippo es una dolencia de origen genético muy poco frecuente, pero muy grave. Definida como una enfermedad liposomial, dentro del grupo de las mucopolisacaridosis, está producida por la carencia o mal funcionamiento de un enzima que interviene en los procesos químicos del metabolismo celular. Este defecto metabólico hace que determinados desechos que normalmente deberían ser eliminados, se acumulen en distintas partes del organismo.En el caso de la enfermedad de San Filippo, estos desechos se acumulan principalmente en el cerebro y en los huesos, aunque también pueden alterar el hígado, los riñones y otros órganos. El retraso mental progresivo y los trastornos óseos son los síntomas más evidentes.
Desde que sabe que sus dos hijos están aquejados por esta dolencia sin remedio, Antonia Fortes lucha por darles la máxima felicidad que pueda mientras puedan vivirla. "He preguntado cuánto me van a vivir, y me han dicho que depende, pero no mucho". El problema no es cuánto, sino cómo han de vivir estos niño. "Voy a luchar para que estén lo mejor atendidos posible", dice.
"El corazón se me rompe de pensar que tenemos que separarnos, pero no hay otro remedio". Quiere un centro que tenga al niño mientras ella trabaja, y poder recogerlo el fin de semana. Un centro que pueda acoger también a la niña, cuando sea necesario.
