Una 'enfermedad familiar'

El autor reseña que aproximadamente sólo uno de cada cuatro niños nacidos de madres infectadas de SIDA adquiere la enfermedad, y critica la actitud de algunos padres de niños infectados: "Si se ven marginados, ocultan la información, y esto puede ser grave y no conviene a nadie".

Todos en esta historia del SIDA son seguramente inocentes, pero tendremos que admitir que unos más que otros.Una vez controlada la transmisión de la infección a través de la sangre y sus derivados (tal y como ocurría entre los niños hemofílicos) y excluidos también los casos de drogadicción o abusos sexuales en edades muy tempranas, las posibilidades de infección en la infancia se centran en la transmisión madrehijo, es decir, la que se produce durante el embarazo o el parto.

Es preciso entender bien que no se debe identificar a todo hijo de madre infectada como niño infectado y que en la primera infancia (18 meses) es necesario esperar a que desaparezcan o no los anticuerpos para poder afirmar si el niño está o no infectado. Esta situación, además de la incertidumbre y angustia que genera en los padres o familiares (generalmente abuelos) que se han hecho cargo del niño retrasa la instauración de las diversas medidas que deben llevarse a cabo. Esta dificultad en el diagnóstico ha hecho que se estén realizando grandes esfuerzos por conseguir un método fiable que nos permita reconocer la infección incluso antes del nacimiento del niño.

Frente a las pesimistas informaciones iniciales (norteamericanas casi todas ellas) que cifraban el número de niños infectados entre 60-90 de cada 100 niños nacidos de madres infectadas, se ha podido comprobar con más veracidad que esta cifra se sitúa entre 20-30% (estudios europeos). Hoy se puede afirmar que aproximadamente uno de cada cuatro niños nacidos, de madres infectadas se infectan; dicho de otra manera tres de cada cuatro creemos están libres del virus no están infectados.

Era importantísimo disponer con celeridad y veracidad de esta información dado que tenía que influir necesariamente a la hora de tomar decisiones sobre la descendencia y el embarazo.

Los niños no nacen con ningún estigma ni característica especial. El factor que más influye en ellos es la drogadicción materna y tienen cuatro o cinco veces tasas más altas de prematuridad o bajo peso (menos de 2.500 gramos al nacer).

Es necesario el seguimiento cuidadoso y periódico de estos niños para poder determinar lo más pronto posible los que están infectados e instaurar cuanto antes las medidas preventivas y tratamientos adecuados. Los niños infectados muestran diversos síntomas y el SIDA en ellos tiene algunas características que lo diferencian del adulto. Una de ellas es que la infección en muchas ocasiones sigue un curso más rápido y desgraciadamente mortal, a veces en los primeros meses de la vida.

Malos tratos

No sería justo terminar estos comentarios sin hacer mención a la enfermedad social que rodea a estos niños y sus familias (el SIDA es en la mayoría de las ocasiones una enfermedad familiar). Señalaremos sólo algunos de ellos, los malos tratos físicos y psíquicos, el abandono la incomprensión, la falta de apoyo social y ausencia de sensibilidad por parte de algunos poderes públicos y, en particular, la marginación. Por no extender más este comentario nos limitaremos a este último punto.

Hemos comprobado marginación en el mundo sanitario laboral, en la propia familia, de los padres con los hijos, entre la pareja, etcétera. Un hecho que tuvo repercusiones hace unos años en el País Vasco y se vive con fuerza en la Comunidad de Madrid es la escolarización de estos niños. No es un hecho aislado como el reciente de Camporreal. La marginación la hemos comprobado en algunos colegios, centros de estimulación, de fisioterapia, etcétera. La respuesta de los padres o familiares de los niños es fácil de adivinar; si se ven marginados ocultan la información y esto puede ser grave y no conviene a nadie.

No hay ninguna razón para marginar a estos niños y quien la practica pensaremos bien creyendo que lo hace por ignorancia (aunque ésta nunca ha eximido a nadie de nada, ni mucho menos a los sanitarios o docentes). Porque de no ser por ignorancia, sino por mala fe, el error que cometen es grave y la injusticia flagrante. Hoy no se admiten más vías de transmisión que las que hemos comentado.

La reciente encuesta realizada en todo el Estado por la Asociación Española de Pediatría ha detectado un mínimo acumulado desde que empezó la epidemia de 1.500 niños hijos de madres infectadas por el VIH. Con la tasa de transmisión antes señalada podemos decir que hay o ha habido en España entre 300 y 500 niños infectados por el VIH en los diversos estadios de la enfermedad. Setenta y uno han muerto.

Pudimos comprobar en una reunión mundial celebrada en París hace unas semanas la gran preocupación que en todos los, países y organismos internacionales existe sobre el tema, la dificultad en controlar la epidemia y la importancia de la madre y el niño.

El problema ya está entre nosotros y se incrementará sin duda en la década que acaba de comenzar.

Es preciso, para concluir, hacer una llamada de atención para que todos asumamos nuestra responsabilidad en este tema. No puede quedar este dramático episodio de la historia como un hecho que afectó a muchos, preocupó a pocos y mantuvo a la mayoría indiferente y sólo preocupada por algunos aspectos frívolos o morbosos. Sólo con sensibilidad y generosidad por parte de todos podremos afrontar con éxito el que es sin duda uno de los mayores desafíos que en materia de salud tenemos planteado.

es médico miembro del European Collaborative Study Mother to Child Transmission.