Los 'dos abismos'

... Contemplar á la vez dos abismos, el de lo alto, el abismo de lo sublime, y el de lo bajo, el abismo de la más innoble degradación". Así describía Dostoievski, en Los hermanos Karamazov, las sensaciones que experimentaba durante una crisis epiléptica. Esta dolencia -Llarnada el mal sagrado por los griegos y augurio de malos presagios para los rómanos sigue siendo una "enfermedad estigmatizante por el miedo que se experimenta ante la pérdida súbita de control", afirma Félix Bermejo, del hospital Doce de Octubre, de Madrid, que dirige un estudio sobre Aspectos psicosociales de la epilepsia, financiado por el Fondo de Investigaciones de la Seguridad Social.

Hasta ahora, en nuestro país no existe ningún estudio,epidemiológico de ámbito nacional. Los datos estadísticos disponibles son parciales y muy fragmentarios. El doctor Bermejo afirma que no hay ningún motivo para la persistencia de los prejuicios contra los epilépticos, ya que con el tratamiento adecuado puede curarse aproximadamente el 80% de los casos. Generalizando, la epilepsia es la descarga excesiva de un grupo de neuronas que determina contracciones musculares o pérdida de conciencia en grado variable. Se da un porcentaje constante en tomo 1 0,5% de la población de todos los países, culturas y clases sociales. Según investigaciones hechas en varios países los epilépticos son personas de inteligencia normal, aptos para llevar una vida escolar y laboral sin mayores dificultades que cualquier otro tipo de población y no poseen ningún rasgo caracterial o patológico específicos. Sin embargo, siguen siendo objeto de prejuicios de todo tipo y, por tanto, de un amplio rechazo social.

"No obstante", afirma Félix doctor "debe diferenciarse en lo que al pronóstico social se refiere la epilepsia aislada (repetición de crisis) de otros cuadros neurológicos en los que existe además una encefalopatía grave, retraso mental y/o parálisis, cuya inserción social es, obviamente, más compleja".

Medicación inadecuada

"Hasta su delimitación clínica actual como enfermedad neurológica del sistema nervioso central" -comenta la doctora Pilar de Miguel, psiquiatra -"el enfoque de la epilepsia y su tratamiento variaron a lo largo de la historia según su adscripción a diversas ramas del conocimiento. Por ejemplo, cuando entró de lleno en el ámbito estrictamente psiquiátrico fue considerada una psicosis endógena. Igualmente el llamado "fondo epiléptico" englobaba patologías psíquicas difusas, desde trastornos de conducta a fracasos escolares. Este diagnóstico llevó consigo una medicación en muchos casos innecesaria que perturbaba incluso el desarrollo intelectual de los niños que eran así tratados".

La "pérdida súbita de control" antes aludida, que sería el rasgo fundamental de la crisis, es vivida con profunda angustia por el enfermo y su familia: de ahí las influencias ambientales, que darán lugar al núcleo de su posterior personalidad. Protección o rechazo excesivos, relación del ataque con la muerte y la locura, desconocimiento de las causas y pronóstico de la enfermedad, forjan un entramado patológico sobre el que va á asentarse posteriormente todo el rechazo social. En este aspecto", continua la doctora de Miguel, "sería importante ampliar la consideración puramente orgánica y tener más en cuenta que, junto a la prescripción y control del tratameinto farmacológico, hay que incidir en el contexto familiar, en las relaciones entre el niño y su entomo, que tanto influirán en la evolución de su enfermedad".

Esta falta frecuente de información objetiva, el hecho de que por parte de padres y maestros se espere de ellos un nulo o deficiente rendimiento y las posibles reacciones negativas de los compañeros que puedan presenciar alguna crisis, influirá decisivamente en su rendimiento.