El plasma que llegó enfermo

El SIDA es trágico en cualquier circunstancia, pero se torna particularmente macabro en el caso de los hemofílicos que han contraído el síndrome, que han muerto por su causa. Les ha atacado una enfermedad mortal mientras recibían un tratamiento sanguíneo imprescindible para seguir viviendo.Todos los hemofílicos, en mayor o menor medida, con mayor o menor frecuencia, deben inyectarse lo que se conoce como factor VIII de la sangre -o concentrados de factores de coagulación- y que precisan para que ésta pueda coagular, al no poder hacerlo naturalmente.

Este factor es un hemoderivado producido y comercializado por diferentes laboratorios, fundamentalmente estadounidenses. Si la sangre empleada para la obtención del factor procede de un donante contagiado o enfermo de SIDA, el hemofílico que se trata con tal factor queda contagiado y puede llegar a padecer el síndrome.

La mayoría de los lotes de factor para el tratamiento de los hemofílicos españoles procede de Estados Unidos, donde apenas se controlaba su obtención antes de que apareciese el SIDA. En otros casos, lo que se importaba de EE UU era directamente el plasma, luego fraccionado por laboratorios españoles. Muchos drogadictos, homosexuales, presos, vendían su sangre a los laboratorios estadounidenses de hemoderivados. En España el control también era escaso. Y de tal forma el síndrome se convirtió en una preocupación para los 2.580 hemofílicos españoles y llevó a varios a la tumba.

La soportan, no la transmiten

Este carácter de mal sobrevenido es el que hace decir a Enrique Martínez de Galinsoga, secretario general de la Asociación Española de Hemofilia (AEH), que "no somos un grupo de alto riesgo, sino que estamos padeciendo una enfermedad por sufrir y tratarnos de otra. Somos un grupo que soporta la enfermedad y que no la transmite".

Preocupados por el síndrome desde 1982, cuando lo conocieron por noticias de la Federación Mundial de Hemofilia, los directivos de la AEH piensan que ahora el problema ha quedado controlado entre los hemofílicos de nuestro país. En opinión de Jose Alonso Gómez, presidente de la Asociación, " hay que distinguir dos aspectos en la enfermedad: el SIDA en los hemofílicos y el SIDA en general. Dentro de poco la enfermedad no va a ser un problema nuestro, sino un problema de salud pública". Y va a dejar de ser un problema de los hemorilicos al haberse introducido el tratamiento con el factor VIII calentado a alta temperatura, procedimiento nacido en 1983 y con el cual existe un 90% de posibilidades de evitar el contagio del virus entre los pacientes de hemofilia, pues, al parecer, destruye el HTLV-III, el virus que ocasiona el síndrome.

En este sentido "hemos reiterado al Ministerio la necesidad de unificar criterios respecto al tratamiento con factor calentado y la exigencia de que todos los factores tengan la garantía de tal tratamiento y de la prueba del HTLV-III". Por eso, añade Galinsoga, "el hemofílico que de aquí a cuatro años no tenga SIDA, no lo va a tener, pues ya todos se inyectan factor calentado y las bolsas procedentes de EEUU llegan ya con el control del virus hecho, siguiendo las indicaciones del Centro de Control de la Enfermedad de Atlanta (Estados Unidos)".

"Los hemofílicos ya hemos pagado el tributo máximo que podíamos pagar", dice Alonso Gómez. Los ocho hemofílicos muertos por SIDA en España según las cifras oficiales, aunque para la Asociación esta cifra se eleva, al menos, hasta once, representan, el mismo porcentaje (3 por mil) de muertos que en EEUU entre la comunidad hemofílica. Además, España es el país de Europa donde más afectados de hemofilia han fallecido por SIDA.

A pesar de que no creen probables nuevos casos de SIDA entre los hemofílicos, la AEH ha enviado una circular a todos los hemofílicos adultos y padres de niños afectados de hemofilia recomendándoles que tomen medidas profilácticas al realizar el acto sexual, así como otras medidas de protección, para reducir las posibilidades de contagio. Durante los próximos meses de septiembre, octubre y noviembre, la comisión permanente de la Asociación explicará personalmente al censo de hemofílicos de cada provincia el problema del síndrome, su sintomatología y tratamiento.

El interés por difundir estas medidas aumenta al considerar que cerca de un 75% de los hemofílicos estudiados por el Centro Nacional de Microbiología, Virología e Inmunología Sanitaria de Majadahonda (Madrid) han dado positivo en el test que detecta la presencia del virus. La mayoría de ellos pueden ser transmisores de la enfermedad, aunque no es probable que la sufran.

En el curso de los últimos años, la Asociación ha mantenido una dura pugna con las autoridades del Ministerio de Sanidad con respecto a esté problema. Según Galinsoga "ya en 1983 le dijimos al ministro de Sanidad, Ernest Lluch, que el SIDA entre los hemofílicos podía ser una colza en pequeño. A la Administración le hemos solicitado reiteradamente un control de seguimiento inmunológico de los hemofílicos españoles y, más específicamente, un control inmunológico y epidemiológico de las esposas e hijos de los hemofílicos afectados por el SIDA", control hoy inexistente.

Diferencias con la comisión

También se han producido diferencias con la Comisión Nacional de Seguimiento. "La Comisión se reune poco y tarde y sin efectividad, pues no estudia concienzudamente los casos. En su última reunión estudió el protocolo 48 y hay más de cien enviados".

La Comisión se negó en redondo a que la AEH interviniera en la misma, a través del Dr. Moreno, vicepresidente de la Asociación y experto en hemofilia, por entender que no iba a aportar nada nuevo a la misma, al estar ya cubierto el espectro hematológico, y que iba a ser poco objetivo por su condición de vicepresidente de la AEH y de padre de hemofílicos. "Cuando presidía la Comisión, el anterior Director General de Planificación Sanitaria, Fernando Ruiz Ocaña, ni, siquiera contestaba nuestras cartas", afirma Galinsoga. "Ahora algunos de sus componentes ya ven lógico que estemos representados y es probable que nos integremos en ella próximamente", añade.

Entre los familiares y entre los propios hemofílicos ha existido psicosis y sigue existiendo miedo, si bien ya a un nivel menor. "Con todo, cualquier madre de un chico hemofílico está obsesionada por el SIDA", dice el secretario general de la AEH. Y los hay que han padecido el peso de la marginación: un colegio de San Sebastián expulsó a dos niños hemofílicos por el miedo a un posible -e inexistente- contagio.