Los enfermos de fibrosis quística se manifiestan para exigir la generalización del nuevo tratamiento

Decenas de personas han participado este sábado en la manifestación convocada en Madrid por la Federación Española de Fibrosis Quística para reclamar que los nuevos tratamientos, y en concreto el fármaco Orkambi, lleguen a todos los pacientes. A la marcha se ha sumado la  Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana.

Uno de cada 5.000 nacidos en España se ve afectado por esta dolencia de origen genético que ataca sobre todo a los pulmones y al páncreas, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la misma.

La presidenta de la federación, Blanca Ruiz Pérez, ha señalado que 3.000 personas tienen la enfermedad en España, que hasta hace poco era pediátrica, y ha resaltado que su estado y esperanza de vida mejorarían si todas pudieran ser tratados con Orkambi.

Los pacientes llevan esperando un acuerdo sobre el precio entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que lo fabrica, Vertex, desde hace tres años, cuando el fármaco fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento.

En países como Alemania e Italia el nuevo tratamiento ya se dispensa, ha señalado la federación. La manifestación, convocada coincidiendo con el Día Mundial de la enfermedad, ha recorrido los paseos del Prado, Recoletos y la Castellana, desde la sede del ministerio hasta la del laboratorio.