Los enfermos de fibrosis quística reclaman una unidad de referencia en el Hospital La Fe de Valencia

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, crónica, incurable, mulsistémica, multiorgánica y degenerativa. Los avances en el tratamiento y la implantación de unidades específicas de fibrosis quística, que atienden con una visión unitaria la manifestación de la dolencia en distintos órganos del cuerpo, han hecho que la enfermedad ya no sea estrictamente pediátrica, sino también de adultos. El incremento de la expectativa de vida en esta edad también está vinculada, según los estudios, a la existencia de unidades de referencia de la enfermedad. A diferencia del resto de grandes autonomías, la valenciana carece de ella. La Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana ha exigido por carta a la Consejería de Sanidad Universal y Sanidad que la cree en el Hospital La Fe de Valencia, que cuenta con reconocidos especialistas.

La consejería que dirige Carmen Montón ha asegurado, a pregunta de este periódico, que La Fe "está trabajando para poner en marcha una Unidad de Referencia de Fibrosis Quística de Adultos en este año".

La asociación de enfermos, que envío la misiva a la consejería en septiembre, subraya, citando el Libro Blanco de Atención a la Fibrosis Quística, que el aumento de la esperanza de vida de los pacientes está relacionado con múltiples factores, "pero fundamentalmente con la puesta en marcha de las unidades de fibrosis quística especializadas".

La dolencia afecta a los pulmones, al páncreas y al hígado, entre otros órganos, además de al sistema músculo esquelético. A diferencia de la unidad infantil, cuyo funcionamiento explica en buena medida el incremento en la expectativa de vida de los niños y la mejora de las condiciones de salud con las que llegan a la adolescencia, la que atiende a los adultos en La Fe no es específica de fibrosis quística, ni está coordinada por un especialista en la enfermedad.

Tampoco abarca muchas de las especialidades de las que requieren ser atendidos los pacientes, como endocrinología, digestivo, reuma, cardiología, nutrición, ginecología y dermatología.

La unidad de La Fe se llama Unidad de Transplante Pulmonar y Fibrosis Quística. Ello deriva de que, tradicionalmente, la enfermedad en adultos estaba estrechamente vinculad al transplante bipulmonar. Pero los avances en el tratamiento han revelado que se trata de un paciente complejo que requiere la intervención coordinada de diferentes especialistas.

Existen unidades de referencia específicas en adultos en Madrid, Cataluña, Andalucía (donde hay varias), entre otras autonomías. La asociación recuerda que han trasladado la necesidad de crear una también en la Comunidad Valenciana en "innumerables ocasiones" a la Generalitat.