El Síndic avala el plan de Salud de vender datos sanitarios anónimos

El Síndic de Greuges, Rafael Ribó, ha dado su apoyo al proyecto VISC+, el plan del Departamento de Salud para ceder y comercializar con datos sanitarios anónimos. Aunque con matices, la investigación de oficio iniciada por el defensor del pueblo catalán ante la avalancha de voces opositoras al proyecto (que ponían en tela de juicio el uso de esta información para fines exclusivamente científicos y las posibilidades de volver a personalizar los datos anónimos) ha dado finalmente su aval al controvertido plan, al que solo le queda pasar un trámite de exposición pública en el Parlament para ponerse en marcha oficialmente.

Ribó ha defendido esta mañana "la utilidad del VISC+ para la investigación", aunque ha exigido que "se garantice la confidencialidad y el uso correcto —es decir, sólo para fines científicos— de esta información". Para el Síndic, "la idoneidad" del proyecto pasa por "extremar los mecanismos de control" para garantizar la buena utilización de estos datos sensibles y también la intimidad y confidencialidad de los pacientes. "Se ha de aplicar mecanismos previos y posteriores al proceso de anonimización para reforzar este proceso y el uso de estos datos ha de ser siempre para la finalidad acordada", ha explicado esta manaña Ribó.

Aunque el Defensor del pueblo catalán considera que el acceso a la información sanitaria de los catalanes "permitirá acortar en muchos años los plazos de investigación de nuevos tratamientos" y "es un avance trascendental para la salud pública", ha reiterado que "el riesgo cero no existe", por lo que es posible que los datos anónimos se personalicen de nuevo y se haga un uso "interesado y lucrativo" pero, para evitarlo, el informe recomienda "que se hagan auditorias internas y externas y que se prohíba y se sancione el cruce de información por piratas informáticas que pueda facilitar la identificación de nombres".

En lo que ha insistido Ribó es que sólo centros públicos o aquellos que, aunque sean de titularidad privada, estén vinculados a la Administración puedan acceder a esta información. El Síndic ha calificado de "error monunmental" ceder la gestión del VISC+ a una empresa privada, tal y como proponía en sus inicios el plan del Departamento. Aunque en este aspecto Salud reculó y asumió la gestión de todo el proyecto, sí ha dejado la puerta abierta a que, en una segunda fase de plan, puedan disponer de la información sanitaria anónima cualquier centro de investigación, sea público o privado.

El Defensor del pueblo catalán ha recordado también que "se ha de garantizar y facilitar en todo momento el derecho de oposición de los pacientes a ceder sus datos" y ha reconocido que en su investigación ha constatado que "no ha habido suficiente información a la opinión pública, sobre todo desde el punto de vista pedagógico". Ribó ha insistido en "definir de forma más clara y contundente todo lo que significa anonimizar".