La Generalitat planea vender datos sanitarios anónimos al sector privado

La Generalitat ha puesto en marcha un proyecto para vender datos —a los que previamente se ha convertido en anónimos— de pacientes de la sanidad pública a empresas privadas, es el denominado proyecto VISC+. Este plan ha dado de bruces con un informe poco favorable de la Autoridad Catalana de Protección de Datos (APDCAT). A las críticas de partidos y asociaciones en defensa de la sanidad pública contra el proyecto —dudan de que se pueda asegurar el anonimato y ven peligrar la confidencialidad de una información tan sensible como la de salud en favor de intereses privados— se unen ahora las suspicacias de la APDCAT sobre algunos aspectos del proyecto. Tal como avanzó la revista Caféambllet, la máxima autoridad de protección de datos en Cataluña acusa a la Generalitat de falta de “claridad y concreción” respecto al tipo de clientes que pueden hacer uso de estos datos y advierte además de que “en el entorno del big data”, el cruce de información obtenida de orígenes diversos, “incluso si se ha convertido en anónima, puede acabar haciendo identificable a una persona”.

El VISC+, ideado en 2012 por la Agencia Catalana de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (Aquas), se basa, según sus promotores, en “una colaboración público-privada” para “dar valor” a la ingente cantidad de datos que genera el sistema de salud de Cataluña. El Aquas pretende, previa conversión de la información en anónima para que no se identifique a los pacientes, ceder la gestión de los expedientes de la sanidad pública a una empresa externa para que esta los venda a las sociedades —públicas o privadas— que los soliciten para fines científicos. “Se trata de poner a disposición de la comunidad científica información anónima para obtener un valor, no económico, sino ciudadano”, explica el director del Aquas, Josep Maria Argimon. Esta agencia convocará un concurso público para adjudicar la gestión de los datos sanitarios por valor de unos 25 millones de euros durante los próximos ocho años.

A la espera de que salga la licitación, el Aquas sigue adelante con el proyecto . El pasado mes de abril firmó un contrato de “apoyo y asesoramiento para la finalización del proyecto VISC+” con la consultora PriceWaterhouseCooper (PWC), la misma empresa que en 2013 ya se posicionaba en favor de la venta de datos de salud en su informe Diez temas candentes de la Sanidad Española para 2013.

“El sector de la salud genera un gran volumen de datos que encierran un potencial enorme. La liberación de estos datos y su reutilización permitirán generar beneficios para proveedores, pagadores, la Administración, los ciudadanos, investigadores, etc”, rezaba el informe de PWC.

El proyecto VISC+ arrastra las mismas suspicacias que generó la venta de datos sanitarios en Inglaterra, donde se demostró que recuperar las identificaciones era posible. Pese a que Argimon insiste en que la probabilidad de reidentificación de los pacientes es “pequeñísima”, el informe de Protección de Datos no descarta esta posibilidad y exige “una evaluación del impacto sobre la privacidad” que el Aquas no ha hecho. “El gobierno recae en el Aquas. El Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) ya maneja datos convertidos en anónimos. Cuando se encriptan los datos se genera un código anónimo, pero el Aquas vuelve a generar otro código diferente cuando los cede. Ponemos más filtros, más seguridad, y el sistema será más seguro de lo que ya es hoy”, justifica Argimon.

En Inglaterra se demostró que era posible recuperar la información borrada

Protección de Datos también pone en duda la inconcreción con la que se especifica la finalidad que han de tener los potenciales clientes a la hora de utilizar estos expedientes. Parte de la documentación aportada por la Generalitat limita su uso a fines científicos, mientras que en otros documentos extiende la finalidad a la docencia, la asistencia sanitaria y “la Administración y gestión de centros sanitarios”.

Las referencias a las finalidades del proyecto no siempre coinciden con la documentación (…) Falta una conexión clara entre cliente, la finalidad a cumplir, la concreción de la información a la que podría tener acceso, y si esta información tiene que convertirse en anónima o puede comportar una cesión de datos”, señala el informe. Argimon es tajante: “Solo aprobaremos las demandas de datos para investigación médica”.

El director del Aquas marca la línea roja para rechazar propuestas de compra de datos en tres supuestos: “Si no tienen interés científico, si son enfermedades poco frecuentes o por criterios de seguridad —si solicitan datos que no necesitan para su investigación, por ejemplo—, no lo aprobaremos”. Argimon, que contempla también la venta de datos nominativos previo consentimiento expreso del paciente, asegura que un comité de ética valorará las propuestas.

En caso de que se consiga reidentificar a algún paciente, Argimon asegura que la responsabilidad será de Aquas. Con todo, explicó, para evitar la fuga de datos, se harán auditorías internas y externas. “La auditoria se hace en la trazabilidad. Se sabe quién entra y quién sale del sistema en todo momento”, concluye.

Pero la auditoría no consuela a los críticos. “Si quien asegura la fiabilidad es una consultora como PWC, que tiene intereses privados en que el proyecto funcione, no me lo creo”, sentencia Àngels Mª Castells, portavoz de la plataforma Dempeus per la Salut Pública. Castells ve en el plan “una mercantilización y expropiación” de historias clínicas, “un caramelo muy rentable en manos privadas”. “Cada uno es dueño de su historia clínica y, sin pedir permiso, no la pueden vender. Es una desposesión total de nuestras vidas y una desvalorización de nuestra intimidad”, apostilla Catells, que critica que no se haya informado a la gente de que tiene derecho a negarse a que utilicen sus datos, aunque se conviertan en anónimos.