Jugando con su enfermedad

Ekaitz solo tenía cuatro años cuando le dijeron que padecía leucemia. Su vida cambió de repente. Y con ello, también la de sus padres, Susana e Iñaki, que, dos años después, tuvieron que dejar sus trabajos en Bilbao para trasladarse a Madrid. El cáncer se había expandido y la quimioterapia ya no era suficiente. Necesitaba un trasplante de médula con células de donante, un procedimiento que solo se realiza en unidades especializadas, como la del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid.

A la incertidumbre y el miedo que genera una situación como esta, se une la dificultad de explicar al crío qué le pasa, por qué no puede ir al colegio como el resto de sus amigos o por qué tienen que dejar su casa. “Un día, a las seis de la mañana, Ekaitz me preguntó que por qué le pinchaban aquí abajo”, rememora la madre señalando la zona inferior de la espalda. “Le expliqué que le tenían que hacer un aspirado de médula. Y él volvió a la carga preguntando qué era una médula. Y yo a ver… cómo le explico a un niño de cinco años lo que es la médula…”, ríe llevándose las manos a la cabeza.

Todos los padres se enfrentan a las interminables preguntas de sus hijos, pero en este caso es “fundamental darles una respuesta adaptada a su edad”, opina Marta González, uno de los médicos que tratan a Ekaitz en el hospital Niño Jesús. Por ello, el equipo de Onco-Hematología de este centro elaboró en 2011 la guía Me van a hacer un trasplante, un cuento que explica con dibujos qué es y en qué consiste el tratamiento. “Ante el bloqueo inicial que se produce en muchas ocasiones cuando se informa verbalmente sobre tratamientos tan complejos, un material como éste ofrece la posibilidad de que cada persona, de forma individual lea y revise la información, cuando quiera o cuando lo necesite, respetando así los tiempos en la comprensión y asimilación del proceso”, valora Pilar Herreros, supervisora de enfermería.

Los buenos resultados cosechados por el libro en papel, han conseguido que se amplíe el proyecto con una aplicación ─diseñada por la agencia de contenidos Mr. Garamond y financiada por la fundación Atresmedia─ que incluye el cuento, un vídeo y tres juegos con diferentes niveles de dificultad. “De esta forma, el usuario puede recorrer las páginas del cuento y además tiene la posibilidad de verlo y entenderlo en formato de vídeo animado, sin necesidad de saber leer”, ilustra Lary León, coordinadora de proyectos y contenidos de la entidad.

Ekaitz se enfrentó a la intervención poco antes de que la aplicación Trasplante de médula estuviera lista, pero las ilustraciones de Soledad Maestre, una profesora que regaló al hospital los dibujos del cuento, le han ayudado a asimilar el proceso. “Cada noche leíamos hasta el punto donde él estaba para que entendiera lo que le estaban haciendo”, cuenta la madre. “Es un niño, pero no es tonto. Hay que explicarles todo porque su vida cambia todos los días según evolucione la enfermedad. Desde los cuatro años, él ya sabía lo eran los glóbulos blancos porque según su nivel de leucocitos iba a poder estar con sus amigos o no. Y tenía que tener más cuidado jugando según las plaquetas que tuviera para evitar sangrados”, ilustra.

Más de una vez le han preguntado al pequeño por qué lleva una mascarilla. Y él responde ufano: “Para que tú no me contagies”. Su madre cuenta esta historia para hacer visible hasta qué punto es consciente de su enfermedad, pero también evidencia otro de los objetivos más importantes de la aplicación: que sean capaces contar a los demás qué les pasa. “Poder explicar a sus amigos o a sus compañeros de colegio en qué consiste el trasplante y por qué no pueden salir del hospital en una temporada resulta fundamental para ellos”, expone Herreros, insistiendo en lo importante que es para los niños poder hablar, con información adaptada a su edad, sobre algo que les obliga a vivir en ese momento de una forma tan diferente.

Ekaitz tuvo la suerte, entre comillas como apunta su madre, de conocer a su novia, una niña que ha pasado por lo mismo que él. “Tuvo una recaída y le hicieron el trasplante en este hospital”, cuenta Susana observando los llamativos colores que decoran el pasillo del área de oncología que lleva hasta la habitación del pequeño. Estas paredes guardan los recuerdos de todos los niños que han pasado por aquí. Solo en 2013, 58 se sometieron a un trasplante de médula en este centro, y 284 lo hicieron en toda España. Negue, la novia, fue una de ellos. “Ahora ya está bien, ha vuelto al colegio y le ha crecido el pelo. Es un referente claro para mi hijo. Pero para los niños que no conozcan a nadie que haya pasado por esto, viene muy bien este tipo de herramientas”, comenta mostrando en su tablet “el juego de las mascarilla”, el preferido de Ekaitz.

“Ya estamos aquí”, anuncia Susana, señalando la puerta número 12. Dentro, un enfermero le saca sangre al pequeño, enfundado en un pijama azul, mientras este juega con una de las gomas. “No es la primera vez que te hacen una analítica, ¿eh?”, dice acariciando la cabeza del niño, que se hace un ovillo en el sillón. El 27 de junio cumplió seis años, una fecha señalada en rojo en el calendario porque su madre le había dicho cuando tenía cuatro, que en dos años estaría curado. Eso fue lo que pronosticaron los médicos, pero la realidad escapó de lo esperado. Ese día, el 27 de junio, Ekaitz se acercó a su madre y le preguntó que si ya estaba curado. “Todavía no, cariño”, le dijo ella. Y él contestó: “Ah claro, ahora me estoy recuperando del trasplante”, rememora Susana con una sonrisa. “Siempre hemos sabido que no iba a ser fácil, pero aprendes a vivir la anormalidad con normalidad. Puede que seamos unos bichos raros, pero en casa celebramos cuando se le cayó el pelo. Habíamos llegado a esa etapa. Y seguimos aquí. Muchos no llegan”.