Jonathan, una vida por 35.000 euros

Cruz Jiménez se ha gastado 35.000 euros en el tratamiento de reproducción asistida que le permitirá parir en agosto un bebé para curar a Jonathan, su hijo de ocho años con anemia de Fanconi, una grave enfermedad rara con un centenar de casos en España. Jiménez recurrió en octubre al prestigioso Instituto Genético de Reproducción de Chicago para concebir un bebé medicamento. Tomó la decisión después de que el hospital público La Fe de Valencia se negase hace un año a pagarle la factura de la derivación al Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI), de carácter privado. La sanidad pública rechazó también someter a esta mujer a una segunda intervención de fecundación in vitro —la primera no salió bien— en La Fe, donde el pasado junio le dijeron que con su edad, 39 años, no sería madre, según la paciente.

Jiménez, desempleada, y su marido, mileurista, activaron entonces la maquinaria de la solidaridad para sufragar la intervención en EE UU. Recaudaron 30.000 euros en cuatro meses con rifas, conciertos solidarios y la recogida de 20.000 kilos de tapones de plástico que canjearon por dinero en un centro de reciclaje de Segorbe. Su llamamiento movilizó a sus vecinos de Vinaròs (Castellón) y la comarca del Baix Maestrat.

Los dos meses que el matrimonio residió en Chicago fueron tensos. La primera crisis llegó a las dos semanas cuando la pareja se enteró del fracaso de su primer intento (a razón de 15.000 euros por prueba). Para ahorrar, vivieron en el apartamento de un amigo y recibieron la ayuda de un trabajador del Instituto Cervantes de la ciudad norteamericana, que se puso en contacto con la familia tras conocer el caso por la primera información que publicó este diario.

Fue en la segunda intervención de selección genética de embriones, el último cartucho permitido por sus ahorros, cuando recibieron la buena noticia. Tendrían un bebé sano, libre de la enfermedad y compatible para curar a su hijo Jonathan.

Las células del cordón umbilical del futuro bebé se utilizarán para un transplante de médula al hermano enfermo. “Las probabilidades de éxito con un donante compatible son del 90%”, explica por teléfono el catedrático de Genética de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) Jordi Surrallés, que sitúa la esperanza de vida de un enfermo de anemia de Fanconi en veinte años y resalta la alta probabilidad de estos pacientes de desarrollar un cáncer o malformaciones.

La contienda burocrática de la pareja comenzó hace tres años, cuando los médicos de La Fe le aconsejaron concebir un bebé medicamento. Una vida para salvar otra. Cuando la paciente tenía la autorización de la Comisión Nacional de Reproducción Asistida (CNRA), que desde la regulación de la selección genética en España en 2006 controla la práctica, la sanidad pública se negó a pagar la factura de la intervención, que arroja un éxito del 10%. Jiménez pensó que había perdido tres años. Sus manos estaban atadas. Al tratarse de un tratamiento experimental, no podía recurrir a los centros privados (ni siquiera pagándoselo de su bolsillo). Un papeleo de hasta cuatro años que no existe en las clínicas de pago de referencia, el Instituto Genético de Reproducción de Chicago o al Universidad Libre de Bruselas. “A esta mujer le han hecho perder unos años muy importantes”, se queja Juana Crespo, directora médica del IVI. Esta especialista ha seguido la evolución de Jiménez desde hace seis años y reparte las culpas entre los recortes sanitarios y la rigidez de la Ley de Reproducción Asistida española.

La futura madre se muestra pletórica. Ya se ha recuperado de la intervención. Lamenta “haber tirado” más de tres años en despachos y consultas hospitalarias. “Si me hubiera quedado en la Comunidad Valenciana ni estaría embarazada ni podría salvar a mi hijo”, cuenta esta mujer que se presenta como una víctima de los recortes de la Generalitat.

Jonathan, el protagonista, está contento. Se ha enterado de todo por la información diaria que le facilitaban sus padres desde Chicago por Skype. Tendrá un hermano en agosto que le puede regalar una nueva vida. Ahora, un resfriado o una herida pueden condenarle al hospital en el mejor de los casos. Su madre dice que su hijo ya ha cumplido su sueño, conocer a David Villa.