Un malalt terminal de pàrkinson demana “deixar de patir i de fer patir”

Quatre cadires d'escriptori diferents mostren l'evolució del pàrkinson en el cos d'Antoni Monguilod. Arraconades en un lateral del despatx de casa seva, a Malgrat de Mar (Maresme), les diferents mides i formes dels seients es van anar succeint fins a l'actual cadira de rodes de la qual Monguilod, de 74 anys, no es pot aixecar des de fa dos mesos. Aquesta pèrdua d'autonomia el va empènyer a enviar una carta a diversos mitjans reclamant la legalització de l'eutanàsia per evitar “patiments” i com un “dret fonamental”.

En aquest empresonament corporal, que li impedeix acabar una frase, l'ordinador apareix com una escletxa a la cel·la. El ratolí i teclat donen a Monguilod el moviment i les paraules que li va absorbint la malaltia. Teclejant van sortir els paràgrafs d'auxili que va enviar reclamant que es despenalitzi l'eutanàsia.

“Passa les tardes davant de l'ordinador i encara s'encarrega de les factures i l'administració de la llar”, comenta la seva dona, Magdalena Fornés. Abans de res, el despatx de Monguilod és un museu de records de la seva vitalitat. Un violí dalt d'un armari, una gerra amb el dibuix d'un paracaigudes de la seva etapa a la mili, fotografies amb els amics i uns quants volums enquadernats de la revista Som-hi, una publicació local mensual de la qual es va encarregar entre el 1977 i el 2016.

“Deixar de patir i de fer patir”, explica a EL PAÍS el que significaria per a ell una “mort digna”, en una entrevista en què a les dificultats en la comunicació hi posa remei la seva dona. A més de ser la seva companya de vida, ara ella és també les seves cames, els seus braços i la seva veu. “L'estimo molt i no vull que perdi la salut cuidant-me”, deia la carta de Monguilod. Actualment, Fornés atén el seu marit les 24 hores del dia i només es “pot escapar” quan algun dels cuidadors és a casa. “Si no hi ha algú no em quedo tranquil·la”, assenyala. Enyora anar a la platja i de moment es conforma amb una piscina portàtil a la terrassa de casa.

“Ha volgut mostrar a la societat el que algunes persones estan patint”, assenyala Fornés sobre la carta del seu marit. “Pot semblar fred per la meva banda acceptar i defensar la posició que ha pres, però jo crec que no hauria estat capaç d'arribar fins on ell ha arribat. Tots dos hem estat sempre molt independents i jo no suportaria haver d'estar demanant que m'ho facin tot”.

També va ser el teclat de l'ordinador el que fa set anys va donar el primer senyal d'alarma. La mà esquerra li fallava i va anar al metge. Amb la “millor memòria de la casa”, segons diu la seva dona, Monguilod rectifica la primera versió que va aparèixer a la premsa sobre la seva malaltia, que indicava una antiguitat de 12 anys. Uns clics a l'ordinador mostren aquell primer informe del 2012 en el qual s'obria la porta a la malaltia neurodegenerativa.

Monguilod, que ha redactat un testament vital donant el cos a la ciència, descarta qualsevol altra via com el suïcidi assistit o marxar a altres països en què l'eutanàsia no està penalitzada. Vol evitar que la seva família tingui problemes legals.

La parella tampoc entén que casos com el d'Ángel Hernández, que fa uns mesos va assistir la seva dona en el suïcidi, hagin acabat en un jutjat. “És una vergonya. Ella decideix morir-se, ho graven, ho ensenyen i al final el jutgen. Haver de morir patint, per què?”, assenyala Fornés.

La família diu que cap polític s'hi ha posat en contacte i tampoc té cap esperança que ho facin. “És una qüestió en què la majoria de la gent està a favor, però els polítics no fan res per canviar-ho. Això no dona vots”, conclou Fornés. Al Congrés hi ha dos projectes sobre mort digna, del PSOE i de Ciutadans, que fins ara no han aconseguit obrir-se pas.