El Comitè de Bioètica avala la venda de dades sanitàries anònimes

El Comitè de Bioètica de Catalunya (CBC) va donar ahir el seu aval al controvertit projecte VISC+, de venda de dades sanitàries prèviament convertides en anònimes. Amb el suport del CBC, al Departament de Salut, que ja es va afanyar al març a convertir en anònima la informació personal dels pacients, només li falta celebrar unes jornades participatives sobre el projecte per donar el vistiplau definitiu a l'explotació de les dades dels pacients.

“El VISC+ és una oportunitat per millorar la qualitat i la sostenibilitat del sistema públic de salut”, conclou l'informe publicat ahir per l'òrgan assessor, que està format per un equip multidisciplinari de 28 persones entre metges, treballadors socials, infermers i biòlegs, entre d’altres. En la seva primera fase, l’Agència de Qualitat i Avaluacions Sanitàries (AQuAS) de la Generalitat, encarregada de la governança del VISC+, cedirà la informació només a empreses públiques amb finalitats científiques però aspira que, una vegada consolidat el programa, puguin vendre les dades a ens privats.

Al principi, el director de l’AQuAS, Josep Maria Argimon, va descartar aquesta segona fase per les suspicàcies que va suscitar el mal ús que es podria fer d'aquestes dades, però al final va optar per vendre també la informació a companyies amb ànim de lucre sempre que acreditin finalitats científiques. El CBC també dóna suport a aquest punt: “Es recomana que, una vegada consolidat el projecte, s'estableixi la possibilitat de donar accés a persones que treballin en empreses privades que el seu objectiu primordial sigui l’R+D en l'àmbit de les ciències de la vida i la salut”.

Tot i que el CBC reconeix que els titulars de les dades són els mateixos pacients, l'òrgan defensa el “consentiment implícit”, és a dir, que Salut no ha de demanar permís de forma individual per usar les dades, sinó que per defecte ja es dóna per descomptat que els pacients accepten que s'utilitzin. Amb tot, els ciutadans que no ho vulguin, podran sol·licitar a l’AQuAS que les seves dades no siguin utilitzades.

El beneplàcit del CBC al projecte xoca amb l'oposició de partits i actors socials i amb les reticències de l’Observatori de Bioètica de la Universitat de Barcelona –que veuen dubtes en l'ús que es pot fer de les dades i en l'eficàcia de despersonalitzar la informació–. De fet, un dels signants del document del CBC, Lluís Cabré, que també és membre de l’Observatori de la UB, va demanar a títol particular en l'informe que “es freni aquest projecte fins que no hi hagi una legislació sobre aquest tema que garanteixi la seguretat i la confidencialitat”. Cabré va exposar que “l'anonimització absoluta és impossible” i es pot revertir. A més, va assenyalar, el consentiment implícit és un “comportament abusiu” i que el marc legal que regeix aquests temes és “obsolet”.