El laboratorio 23andMe se declara en quiebra: ¿qué pasará con los datos genéticos de sus 15 millones de clientes?

La aventura de la startup biotecnológica que fascinó a Silicon Valley llega a su fin. 23andMe se hizo mundialmente conocida en 2007, cuando se convirtió en la primera empresa en vender kits de análisis genéticos. Fundada por Anne Wojcicki, entonces mujer de Serguéi Brin, cofundador de Google, 23andMe abanderó la democratización de los análisis genéticos. Pero el negocio no le ha ido bien. Su salida a Bolsa en 2021 fue un fracaso: se la valoró en unos 3.500 millones de dólares, la mitad de lo que aspiraba a obtener, y su incapacidad para obtener ingresos le hizo perder el año pasado en torno al 80% de su valor bursátil. La agonía ha concluido esta semana, iniciada con una valoración de menos de 20 millones: la empresa se ha declarado en quiebra y Wojcicki ha dimitido.

Quien se la compre se llevará un botín extremadamente delicado: los datos genéticos de los 15 millones de clientes de 23andMe. En septiembre del año pasado, en plena caída en picado del precio de sus acciones, Wojcicki anunció que escucharía ofertas de posibles compradores, extremo que negaron un mes más tarde a EL PAÍS fuentes de la compañía. La prensa especuló con que decían que entre los interesados en hacerse con el laboratorio estaría una importante aseguradora de EE UU, que podría usar los datos genéticos, por ejemplo, para saber si sus clientes son o no propensos a contraer ciertos tipos de cáncer u otras enfermedades rastreables en el ADN y subirles así la póliza.

¿Qué pasará con los datos genéticos de los clientes españoles de 23andMe? En una carta abierta a sus clientes, la compañía asegura que los datos están a salvo, y que seguirán custodiados con las máximas garantías. Más allá de esa declaración de intenciones, con la ley en la mano, los usuarios no deberían tener nada que temer. El Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) no solo afecta a las empresas europeas, sino también a las extranjeras que operen con datos de ciudadanos de la UE. Los clientes europeos de la biotecnológica pueden solicitar la supresión de sus datos.

Los datos genéticos entran dentro de una categoría especial de datos personales, recogidos en el artículo 9 del RGPD. Su tratamiento está prohibido, salvo contadas excepciones, y se debe contar siempre con consentimiento expreso del afectado. Esas precauciones se deben a que no hay ningún dato biométrico más inmutable que el ADN: es una especie de matrícula personal e intransferible de cada ser humano que permite reconocerle inequívocamente, a él y a su familia. Una persona se puede borrar las huellas dactilares, alterar el rostro para intentar burlar los métodos de reconocimiento facial o incluso arrancar los ojos para evitar que se le lea el iris. El genoma, en cambio, nos acompaña desde antes de nacer (está ya presente en el feto) hasta la muerte.

La posibilidad de que los datos genéticos que atesora 23andMe cayeran en otras manos propiciaron el año pasado la apertura de un expediente por parte de la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD). Según fuentes de la Agencia, el expediente sigue en trámite a día de hoy. La AEPD ya inició un proceso similar en 2021 con la firma israelí MyHeritage, una plataforma que ofrece análisis genéticos para construir árboles genealógicos. En ese caso, el procedimiento se abrió a partir de una reclamación de la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) por tratamiento inadecuado y cesión a terceros de los datos genéticos de los usuarios. MyHeritage fue multada y forzada a cambiar sus procesos en España.

Una idea poco rentable

​​23andMe, que recibe su nombre de los 23 pares de cromosomas que tienen las células humanas, fue pionera en el lanzamiento al mercado de kits de análisis genéticos. En el informe que ofrecen a sus clientes, aportan información sobre los ancestros o sobre la predisposición del usuario a contraer determinadas enfermedades. Su método de toma de muestras de saliva para capturar ADN, hoy de referencia en el sector, fue considerado el invento del año en 2008 por la revista Time. Los tests, disponibles a partir de unos 55 euros, los envían a casa: hay que escupir en un tubo, dárselo de vuelta a un mensajero y a las pocas semanas ofrecen los resultados.

Pero el negocio no ha funcionado tan bien como se esperaba. Su salida a Bolsa en 2021 fue desastrosa. Los ingresos no cumplieron expectativas, y los analistas apuntaban ya en 2024 que, a ese ritmo, acabarían con sus reservas de caja en 2025. La búsqueda de nuevos clientes llevó a 23andMe a meterse en el negocio de los productos para adelgazar. En concreto, estaban tratando de encontrar variaciones genéticas que puedan servir a sus usuarios para perder peso.

La situación se complicó en septiembre pasado con la dimisión en bloque toda la junta directiva, a excepción Wojcicki, al no encontrar ofertas de compra que puedan rescatar la empresa. La nueva junta siguió adelante y, en marzo, un comité especial evaluó qué posibles estrategias podía seguir la compañía. Wojcicki presentó varias propuestas para hacer que la empresa dejara de cotizar, pero todas fueron rechazadas. La última de ellas, que obtuvo luz roja a principios de mes, contemplaba que la millonaria se hacía con la compañía pagando 41 céntimos por acción. Eso hizo que los títulos de 23andMe acabaran la jornada a 1,47 dólares, un 99% menos que su pico de 2021.

“Si bien estoy decepcionada porque hayamos llegado a esta conclusión y mi oferta haya sido rechazada, apoyo a la empresa y tengo la intención de seguir siendo una posible compradora”, dijo ayer Wojcicki en la red social X. “Hemos tenido muchos éxitos, pero también asumo la responsabilidad por la situación que tenemos hoy. No hay duda de que los desafíos a los que se ha enfrentado 23andMe debido a un modelo de negocio en evolución han sido reales, pero mi confianza en la empresa y su futuro es inquebrantable”, añadió.

23andMe llegó a un acuerdo en 2018 con la británica GlaxoSmithKline, una de las mayores farmacéuticas del mundo, por más de 300 millones de dólares para el “desarrollo de nuevos medicamentos”. Solo se usaron los datos de los usuarios que lo consintieron.

En diciembre de 2023, 23andMe fue hackeada, dejando al descubierto la información genética de siete millones de usuarios. La respuesta oficial fue echarle la culpa a los usuarios: les recomendó usuarios que cambiaran su contraseña y estableció un método de doble autenticación para entrar en sus cuentas.