Carmen Martín, presidenta de Cesida: “Estar dentro del armario del VIH es asfixiante”

En España hay unas 150.000 personas que conviven con el VIH. Carmen Martín (Santander, 53 años) es una de ellas y este viernes será nombrada presidenta de Cesida (Coordinadora Estatal de VIH y sida), que representa a 79 entidades de todo el territorio que luchan por los derechos de las personas seropositivas. Martín comenzó el activismo hace casi tres décadas: “En 1996 acudí a ACCAS [Asociación ciudadana cántabra antisida] para pedir ayuda, porque necesitaba encontrar un lugar en el que estar”, recuerda. Cinco años antes, antes de cumplir los 20, había recibido la noticia de que era portadora del VIH: “No sabía si me iba a morir”.

“Antes, vivir con VIH significaba vivir enfermo. Tomaba 18 pastillas al día que tenían efectos secundarios incapacitantes (vómitos, diarrea, malestar, anemia, dolores…)”, explica. Nada que ver con la actualidad: justo a mediados de los noventa arrancó una revolución farmacológica para tratar el virus ―que aún prosigue― y que ha llevado a que actualmente, con un par de pastillas o tratamientos inyectables mensuales, se consiga que la carga viral se reduzca a niveles indetectables sin daños colaterales para el cuerpo.

“Eso cambió muchísimo nuestras vidas. Antes, el paradigma era que te ibas a morir de sida, mientras que en la actualidad somos personas que convivimos con el VIH”, resume. “Las personas seropositivas primero aprendimos a morir y luego hemos tenido que aprender a vivir. A ser visibles, a defender nuestros derechos, a reivindicarnos… Porque la sociedad nos ha discriminado, rechazado y estigmatizado. Hemos sufrido violencia psicológica y una culpabilización por habernos infectado”.

Considera que ese prejuicio, que instrumentaliza la sexualidad y los hábitos de vida, ha sido “una coartada para enjuiciar comportamientos, identidades, orientaciones y deseos. Imagínate cuando decides tener un hijo; ya llevas el cartel de mala madre por bandera”. Con 32 años, Martín fue madre. Llevaba años con ese anhelo y también recibiendo críticas por su deseo. “Me trataban como una loca: ‘¿cómo te atreves, teniendo una sentencia de muerte, traer un niño al mundo?”. Sin embargo, la maternidad sin trasmisión ya era una realidad.

El hijo de Martín, que ahora tiene 20 años, va a acompañarla este sábado en la manifestación del Pride + que recorrerá el centro de Madrid (a partir de las 12.30 desde el Ministerio de Sanidad y hasta el Museo Reina Sofía, donde se realizará la lectura del manifiesto). “Es magia, un lugar de encuentro y una reivindicación por una sociedad que acoja y no discrimine”, resume el evento, que celebra su cuarta edición y se ha convertido en un referente global.

“Queremos mostrar a las personas que pueden encontrar apoyo en sus entornos cercanos. Conozco mucha gente que vive su realidad en absoluto silencio y soledad. Eso duele y causa ansiedad, depresión, estrés. La falta de apoyo es dañina. Ante el estigma, las personas visibles somos la respuesta porque mostramos que se puede vivir. El VIH no duele; el estigma, sí. En el Pride + mostramos el orgullo de visibilizarnos porque hemos tenido muchas puertas cerradas y necesitamos seguir abriéndolas”.

Los hombres suponen el 86,1% de los nuevos diagnósticos de VIH, según los últimos datos de Sanidad (actualizados en junio de 2024). La transmisión en hombres que tienen sexo con hombres se mantiene como la más frecuente (55%), seguida de la heterosexual (25,7%). La ocurrida por consumo de drogas inyectables sumó un 1,7%. En 2023, ocho de cada diez nuevos diagnósticos fueron de origen sexual.

“La comunidad LGTBI+ está más sensibilizada ―aunque también han cargado con el peso del estigma; antes lo llamaban el cáncer rosa―. Tienen más conocimiento, más educación sexual, se hacen más pruebas, y recurren al tratamiento preexposición [Prep]. En este sentido, se cuidan más que la población heterosexual, que no se ha sentido interpelada”, afirma.

Las personas heterosexuales muchas veces ni contemplan el VIH: “Existe una especie de sensación de que ‘eso no va conmigo’. Muchos heterosexuales no tienen casi información sobre el VIH hasta que no reciben un diagnóstico”. Por eso reclama que en entornos normativos se refuerce la sensibilización y se aumenten las pruebas: “Hace mucho tiempo que no hay campañas que realmente incidan en la necesidad del uso del preservativo. Muchas personas heterosexuales siguen usando el ojímetro: tienes buen aspecto, no me puedes trasmitir nada y tengo relaciones sin protección”.

―¿Por qué ocurre esto?

―No existe la sensibilidad necesaria desde la política. No hay políticos con VIH y visibles. Y debería haberlos. Yo me presenté [en 2023 para el parlamento cántabro y también para el Congreso bajo las siglas Podemos-IU y Sumar], pero no salió el escaño.

Además, Martín constata que perdura el desconocimiento con respecto al VIH: “La gente no sabe que tener relaciones sexuales con una persona seropositiva con carga viral indetectable no transmite el virus. Ni que más del 90% de personas portadoras son indetectables”. Además, lamenta la complejidad de ser activista seropositivo: “Incluso hoy en día, la visibilización tiene un coste social elevado. Que yo me visibilice tiene un impacto en mi entorno, en mi hijo, mi madre, en mi hermana. A la vez, necesitamos que la gente nos ponga cara y vea que somos iguales a ellos, solo que convivimos con un tratamiento crónico. Aparte de vivir con VIH, soy madre, trabajadora, pago impuestos, tengo mis alegrías y mis problemas”.

Dice observar “cierto relajamiento” activista y lo achaca a que “parece que ya no hay tanta urgencia”: “Las personas con VIH estamos envejeciendo, ya no nos morimos y se ha avanzado mucho, social y médicamente, pero aún queda mucho por conquistar”. Remarca que todavía hay gente que no comprarían el pan en un local donde el panadero tiene VIH; que no llevarían a su hijo al colegio con un compañero seropositivo; o que no trabajarían con una persona portadora. “En el ámbito laboral las personas no pueden mostrarse porque tienen miedo al despido, al mobbing, a tener problemas”, afirma. “Estar dentro del armario del VIH es asfixiante. El estigma es una losa que aplasta vidas. No lo podemos tolerar”.