Las incógnitas de la covid persistente en niños: “Mi hija estaba abatida, con cansancio extremo y tuvo que dejar el colegio”

De repente, ese niño tan deportista e inquieto deja de correr en los recreos; o aquel otro, tan buen estudiante y siempre atento en clase, es incapaz de concentrarse y baja el rendimiento. Se cansan, se fatigan, no prestan atención, tienen dolores articulares o molestias gastrointestinales. O todo a la vez. Así se manifiesta la covid persistente en los niños: una amalgama de síntomas que persisten en el tiempo después de una infección por coronavirus y para la que no hay todavía tratamiento ni explicación. La dolencia se expande más rápido que la investigación sobre ella, y la comunidad científica ni siquiera se ha puesto de acuerdo sobre su prevalencia (proporción de personas que la sufren respecto a la población total de referencia): entre el 4% y el 66%, dependiendo el estudio. Los expertos consultados confirman que la covid persistente en niños es real, pero falta mucha investigación para dimensionar correctamente su impacto, saber por qué sucede y cómo abordarla. Por lo pronto, coinciden, a pie de consulta la prevalencia apunta a la baja y el pronóstico, con los meses, es favorable.

En la Nochevieja de 2020, la hija de Mónica Portella empezó con problemas gastrointestinales. Los días siguientes fueron apareciendo más síntomas, y al mes estaba en la cama, explica la madre. “Cansancio extremo, dolores musculares y articulares, molestias intestinales... Su vida está totalmente paralizada. No ha podido volver a clase y no tiene vida social”, relata Portella. La joven, de 17 años, incluso perdió la memoria y la concentración, pero con un programa de neurorrehabilitación la ha recuperado. La taquicardia y la fatiga, sin embargo, persisten. Y no hay médico que les dé una solución, lamenta la madre.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) acotó una definición para la covid persistente de adultos a finales de año: esa sintomatología inespecífica y variada que arrastran personas que se infectaron por covid tres meses antes y cuyo cuadro dura al menos dos meses y no se puede explicar con otro diagnóstico. Pero si en los adultos ya es complicado combatirla por la falta de recursos y de pruebas científicas, en los niños la situación se complica más, apunta Pilar Rodríguez Ledo, de la Sociedad Española de Médicos Generales: “En niños es más difícil de ver la covid persistente porque suelen pasar la fase aguda de la infección de forma asintomática y eso hace más difícil el diagnóstico posterior”.

Un estudio elaborado en 44 escuelas suizas y publicado en la revista Jama comparó los síntomas compatibles con covid prolongada entre niños que habían dado positivo y un grupo control seronegativo: el 4% de los que habían pasado la covid presentaban síntomas más de 12 semanas después de la infección, especialmente cansancio, dificultad de concentración y más necesidad de dormir. Entre el grupo de negativos, el porcentaje fue del 2%. Los resultados son muy variables: una investigación italiana apuntaba a que el 27% de los participantes de su estudio tenían síntomas 120 días después del diagnóstico de covid, y un estudio británico recogió por su parte que solo el 1,8% tenía síntomas durante al menos 56 días. Otra revisión publicada en The Pediatric Infectious Disease Journal concluye que “la covid prolongada en niños y adolescentes es limitada, y todos los estudios hasta la fecha tienen limitaciones sustanciales o no muestran una diferencia entre los niños que habían sido infectados por SARS-CoV-2 y los que no”. Según el Instituto de Salud Carlos III, en España se han infectado de covid a lo largo de la pandemia más de 1,5 millones de personas menores de 20 años.

A pie de consulta, los médicos y los pacientes navegan en la incertidumbre. Cristina Calvo Rey, presidenta de la Sociedad Española de Infectología Pediátrica, sostiene que, efectivamente, “la variabilidad es muy amplia y depende como casi siempre de la metodología con la que se hayan hecho los estudios y de los criterios que se hayan considerado para hablar de covid persistente”. Pero existir, existe. “Los pacientes requieren la atención y comprensión necesaria. Es muy frecuente que se sientan incomprendidos. Existen protocolos disponibles, realizados por pediatras, muy completos de cómo atender a estos niños y que pruebas y visitas hay que realizar. La atención psicológica es siempre una parte fundamental”, resuelve la pediatra.

Los expertos consultados coinciden en que no siempre es fácil detectarlos. A veces, explican, ni siquiera dan positivo en las pruebas serológicas de anticuerpos para saber si han pasado la covid. Es el caso de Mariona Vilà, de 10 años, que empezó con extraños síntomas el pasado febrero, si bien hasta julio no lograron detectar que había sufrido la enfermedad. Todas las pruebas salían negativas, pero ella cada vez estaba peor, relata su madre, Mireia Peiró: “Un día se desmayó haciendo una exhibición de danza, y a los dos días empezó con un dolor en la zona del apéndice. Luego ya vino un cansancio extremo. Estaba abatida. Tuvo que dejar el colegio, las clases de danza, de canto...”.

A Mariona la derivaron al Hospital Germans Trias i Pujol de Barcelona, que cuenta con una unidad pionera de covid persistente infantil. Con un programa de rehabilitación individualizado ha mejorado, admite la pequeña: “Al principio me dolía mucho la cabeza y estaba triste y agobiada por no poder ir a clase ni ver a mis amigos. Pero ahora ya no estoy tan cansada como antes y hago mis extraescolares con normalidad, aunque a veces aún me canso un poco”. El proceso de recuperación fue lento, casi un año, matiza la madre: “Estaba pálida, con ojeras, y hubo un momento en que no quería ni coger la tableta. Se cansaba al aguantarla”.

María Méndez, jefa de servicio de Pediatría del hospital y responsable de la unidad especializada, señala que se desconoce la causa final de esta dolencia, “pero del cuadro clínico y las repercusiones hay más evidencia”. En la unidad han atendido a unos 150 menores. “Lo que más daña a los pacientes es la fatiga y niebla mental, que afecta a la capacidad de atención y comprensión. Y tiene más repercusión psicológica porque no pueden ir al colegio ni participar en sus actividades extraescolares”, explica.

Todas las voces consultadas coinciden en que afecta más a adolescentes que a niños pequeños, aunque Rodríguez Ledo admite que, al tratarse de síntomas “imprecisos y confusos”, el diagnóstico en los de menor edad es más complejo porque ni ellos mismos saben explicar lo que les pasa. Vicky Fumadó, pediatra del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, lleva a una veintena de niños con covid persistente: “Los síntomas que más persisten son el cansancio, las cefaleas y, a veces, las palpitaciones y la no tolerancia al esfuerzo”.

La clave, apuntan algunos especialistas, es “el cambio de actitud” que sufren los críos: dejan de hacer actividades, están aletargados, pierden el apetito... Carlos Rodrigo, director clínico del Servicio de Pediatría del Hospital Germans Trias i Pujol, ejemplifica que ese cambio se ve claramente en los niños deportistas o en los buenos estudiantes, que dejan de serlo: “Es una situación muy dramática porque afecta a su cuadro clínico, la depresión, y ahí es cuando se pueden confundir las cosas. Hay negacionistas de la covid persistente, pero lo que tenemos que hacer es reconocerles que les está pasando eso y tratarlos”.

Toni Soriano, médico de la Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, señala que algunos síntomas asociados a este cuadro clínico se han descrito también en personas no infectadas “y puede ser debido al impacto de las restricciones severas, los confinamientos...”. Y menciona los resultados preliminares (todavía no han sido revisados por pares ni publicados en una revista científica) del estudio británico The Clock: los investigadores encontraron que 15 semanas después de su prueba de PCR, tanto el 66,5% de las personas que dieron positivo como el 53,3% de las que dieron negativo tenían uno o más síntomas.

Soriano participa en un estudio con la red de investigación Copedicat de pediatras de hospitales y atención primaria para analizar la covid persistente en los menores: “Los que presentan sintomatología 12 semanas después son muy pocos. De unos 230 niños, nosotros hemos visto dos o tres casos que tenían alguna manifestación clínica”.

Raquel Jiménez, jefa de Pediatría del Hospital Niño Jesús de Madrid, apunta que la mayoría de los síntomas son “subjetivos” —”cansancio, dolor muscular, insomnio, tristeza...”— y eso complica la investigación: “Es difícil diferenciar cuántos de esos síntomas se pueden achacar a la infección por covid o a la situación por la pandemia. Hay un porcentaje de niños que tienen síntomas a largo plazo, pero no sabemos si lo podemos achacar al virus. Que existen está claro, pero no sabemos si lo podemos achacar a la infección viral per se, a que otros familiares han pasado la covid y tienen también covid persistente o a otras causas”. Su equipo ha comenzado un estudio junto a La Paz y el Severo Ochoa para analizar los síntomas en niños que han pasado la covid y los que no.

Causas desconocidas

Una de las grandes incógnitas alrededor de la covid persistente, tanto en adultos como en jóvenes, es su origen. Por qué pasa eso. Por qué solo a determinadas personas. Según Soriano, las principales hipótesis señalan que se produce “un fenómeno de autoinmunidad o respuesta inflamatoria exagerada, o que hay reservorios virales a nivel del sistema nervioso central o a nivel digestivo” que estén provocando esos síntomas. También Méndez apuesta por que “lo más probable es que haya una respuesta inflamatoria exagerada y persistente desarrollada por el virus”.

En cualquier caso, en lo que sí insisten los especialistas es en que el pronóstico resulta favorable, en que la mayoría de los síntomas remiten con el tiempo y en que hace falta abordar el problema de manera multidisciplinar. “Hay un porcentaje importante de niños que mejoran. Hemos visto chavales que han recuperado su actividad normal y otros que llevan un año y persisten los síntomas”.

Las familias, por su parte, piden atención y unidades especializadas, que no los dejen solos, apunta Begoña Barba. Su hija tenía 15 años cuando se infectó en noviembre de 2020 y empezó con dolores de cabeza, taquicardia, brazos y piernas dormidos, hipotensión y dolor torácico. Todos esos síntomas persisten hoy: “Mi hija, que tenía una vida activa, ha tenido que parar y no ha podido ir al instituto”. La sensación de cansancio extremo no se va.

Cada crío es un mundo, insisten los expertos. Mariona, por ejemplo, ya está mejor de sus síntomas físicos y ha vuelto a clase y a sus actividades. Aunque la pasada noche se puso a llorar, relata su madre, cuando se enteró de que un compañero de clase dio positivo: teme volver a pasar por lo mismo si se contagia otra vez.