Pequeñas iniciativas locales para el gran problema de la covid persistente

Desconcierto y soledad ante la incomprensión generalizada por lo que les pasa son las sensaciones más comunes de los enfermos de covid persistente, que se suman a las decenas de síntomas que llevan sufriendo desde hace meses y que, en muchos casos, superan el año. Aunque la dolencia ha sido reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y por el Ministerio de Sanidad, los estudios son escasos y están fase embrionaria y la mayoría de los profesionales sanitarios no están familiarizados con sus patologías. Sin embargo, desde algunas Administraciones autonómicas y colegios profesionales se están poniendo en marcha iniciativas para abordar una enfermedad que afecta a un 20% de los contagiados por coronavirus, según los cálculos de la OMS. Los implicados demandan una estrategia común y estructurada para dar una respuesta eficaz que permita unificar diagnósticos y tratamientos.

Cataluña es la comunidad que más ha avanzado. El Departamento de Salud ha dado luz verde a una guía clínica para atender a las personas con síntomas persistentes de la covid. La estrategia gira alrededor de la atención primaria, punto de entrada al sistema sanitario y referente a partir de ahora en la comunidad para este tipo de sintomatología tan inespecífica. “Se han contabilizado hasta 200 síntomas diferentes y los que se presentan se van desarrollando en fases distintas. Unos aparecen y luego se mitigan, después surgen otros…”, explica Teresa Benedito, secretaria de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), que publicó una encuesta sobre covid persistente en noviembre, que concluía que esta enfermedad afecta en un 79% a mujeres de entre 40 y 45 años.

En Cataluña, los médicos de familia serán los encargados de ofrecer una atención integral y derivar a los pacientes a otros especialistas si la intensidad o la complejidad del cuadro clínico lo requiere. “El grupo de trabajo empezó a elaborar un protocolo que acabó siendo una guía. El protocolo es más rígido. La guía está destinada a profesionales de atención primaria, porque son la puerta de entrada y donde había más disparidades”, señala Carmen Bertral, secretaria de Atención Sanitaria y Participación del Departamento de Salud. La guía enumera los síntomas más comunes, ordena el abordaje terapéutico y define el caso de covid persistente: “Cualquier persona con el diagnóstico clínico de covid, con diagnóstico virológico o sin él, que posteriormente a la fase aguda de la enfermedad, a partir de la tercera semana, continúa presentando algún síntoma relacionado con la infección, ya sea de forma persistente u oscilante”.

El Departamento de Salud ha incorporado un código en el sistema operativo de la atención primaria para identificar los casos de covid persistente. “Para que nadie se quede al margen, por ejemplo, para tratar su baja laboral, aunque no se hayan hecho todas las pruebas”, señala Bertral.

En Aragón y Andalucía, gracias al impulso de sus respectivas asociaciones de pacientes de covid persistente, también se están consiguiendo avances. “Es muy importante homogeneizar los diagnósticos de los enfermos de longcovid para evitar la inequidad en el tratamiento, que no se nos estigmatice y que a todos nos diagnostiquen con lo mismo”, explica Delphine Crespo, portavoz en Aragón. Su asociación se constituyó en diciembre de 2020, pero en estos meses ya se ha reunido dos veces con el Gobierno aragonés logrando, como en Cataluña, la incorporación de un código dentro de la atención primaria para identificar a pacientes con covid persistente y la creación de un grupo de trabajo que redactará los protocolos de atención a estos enfermos e impulsará líneas de investigación.

“Hay médicos que tienen conocimiento y están sensibilizados, pero hay todavía mucha ignorancia, algunos nos han diagnosticado con ansiedad o menopausia”, explica Crespo. Por eso, para esta asociación es esencial ejercer una labor de divulgación. En estos meses se han reunido con varios colegios profesionales, entre ellos el de fisioterapeutas con el que han llegado a un acuerdo para publicar estudios e información en su página web. “Los profesionales somos los que más podemos ayudar y cediendo un espacio en nuestra web llegamos a los pacientes, pero también a nuestros 1.700 colegiados, de los que un porcentaje muy elevado no conoce esta enfermedad o no tienen capacidad para tratarla”, explica Antonio Miguel, vicedecano del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Aragón.

Coordinación para evitar los parches

Miguel, en colaboración con la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, está preparando seminarios digitales para dar visibilidad a esta dolencia y concienciar a los profesionales. Reclama “compartir conocimientos y hacer guías clínicas y protocolos para conseguir tratamientos basados en evidencias”. “Mis pacientes se ven solos y necesitan un reconocimiento, porque no es algo pasajero. Esto requiere de sinergias”, insiste. La SEMG está ultimando un protocolo de atención junto con otras 27 sociedades médicas que esperan poder presentar en las últimas semanas. “Pero para aplicarlo es necesario que esté autorizado por las Administraciones”, advierte Benedito.

Ella participó en la primera reunión que la asociación de LongCovid Andalucía tuvo con responsables de la Consejería de Salud en abril, en el que se trasladaron peticiones similares a las de Aragón y, en línea con unas de las principales reivindicaciones de los enfermos de covid persistente, se hizo hincapié en el reconocimiento de aquellos pacientes que se contagiaron durante la primera ola, pero que no cuentan con una prueba diagnóstica que confirme que tuvieron coronavirus, como ha hecho Cataluña con su guía clínica. “Un 52% de los pacientes de covid persistente de la primera ola no pudieron tener acceso a test, esta gente está perdida porque no se la reconoce”, puntualiza Nuria Hernández, una de las portavoces de la asociación de covid persistente de Andalucía.

El registro de pacientes de covid persistente que ha puesto en marcha a mediados de abril el Consejo Andaluz de Colegio Oficiales de Farmacéuticos (Cacof) en las 4.000 boticas de la comunidad puede hacer aflorar a este grupo de enfermos “invisibles”, como los denomina Hernández. El Cacof pretende hacer un seguimiento de los clientes que sufren las patologías más habituales de la covid, pero que no acuden a su médico y demandan medicamentos sin recetas. “Los pacientes acuden a su farmacéutico porque es su persona de confianza y con este registro buscamos detectar cuándo cambian la medicación, si les hace efecto…. Realizaremos un estudio que pondremos a disposición de los investigadores”, explica Francisco Marín, miembro de la Comisión de Servicios Profesionales del Cacof.

Desde que se ha puesto en marcha este registro se han incorporado a las bases de datos unas 150 personas, indica Marín. “En estos primeros días hemos detectado que los pacientes se sienten aliviados y agradecidos al ver que por fin alguien les reconoce su enfermedad y que no están locos ni solos”, abunda. Esa incomprensión por parte del entorno y el descrédito de sus propios médicos al que se enfrentan muchos de estos pacientes es lo que pretende mitigar el taller de psicología on line que cada dos semanas imparte una de las miembros de LongCovid Andalucía y al que asisten una veintena de personas.

Un alivio similar es el que siente María del Mar Martín, técnico de anatomía patológica del Hospital Infanta Elena de Huelva. Ella es una de las primeras pacientes de la única unidad covid persistente en Andalucía, que comenzó las consultas en ese mismo centro hospitalario en diciembre. Con el tratamiento que está recibiendo se encuentra mejor. Pero lo más importante es el cambio en su estado de ánimo. “Saber que me iban a controlar me ha dado mucha más confianza y tranquilidad, me ha disminuido el miedo de pensar que me iba a quedar así”, relata.

En estos casi seis meses la unidad ha valorado a unas 350 personas. Juan Ignacio Ramos-Clemente, jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital Infanta Elena de Huelva y responsable de la Unidad de Covid Persistente, como el resto de profesionales, reclama una coordinación desde el punto de vista médico y sanitario. “Si el 10% o el 20% de los pacientes con covid van a ser covid persistentes tenemos que organizar un plan de asistencia integrada e integral porque de lo contrario estaremos poniendo parches a un problema que aún no entendemos”, advierte.