“Hay que fomentar que el paciente, cuando aún puede decidir, se responsabilice de su futuro”

La muerte del enfermero francés Vincent Lambert este jueves tras 10 años en estado vegetativo y una larga batalla judicial que dividió a su familia ha vuelto a poner el foco sobre el debate de la muerte digna y la eutanasia. En España, la familia de María Teresa Blanco, con una enfermedad neurodegenerativa, también se bate con el equipo médico para mantenerla con vida, pese a que los clínicos lo consideran un "encarnizamiento terapéutico". La falta de un documento de voluntades anticipadas en ambos casos, ha puesto en manos de sus respectivas familias y médicos, el final de estos pacientes. 

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"Lo que deberían primar son las decisiones razonables", zanja el doctor Josep Planas (Barcelona, 1953), oncólogo y responsable de la unidad de Cuidados Paliativos del Hospital del Mar de Barcelona. El facultativo ha bregado con todo tipo de casos desde que fundó el servicio hace 27 años y reclama sentido común en las decisiones, usar las "reglas del juego" de la bioética y fomentar los documentos de voluntades anticipadas cuando hay un diagnóstico con pronóstico desfavorable.

Pregunta. ¿Qué es el encarnizamiento terapéutico?

Respuesta. Cuando tenemos un enfermo incurable, al que se le han agotado todas las posibilidades terapéuticas y se pretende continuar con un tratamiento más o menos agresivo. El encarnizamiento no conduce ni a alargar la vida ni a darle calidad de la vida.

P. ¿Dónde está el límite del encarnizamiento?

R. Decir dónde está el límite es un tema muy individual. Los hospitales suelen tener un comité de futilidad, que es el que valora si realmente vale la pena tener a un enfermo en la UCI e intentar hacer miles de procedimientos que no van a conseguir una mejora del paciente. Este comité, que es muy parecido al de bioética, es el que delimita y aconseja a los equipos asistenciales dónde continuar o dónde parar. Este comité es solo asesor, pero el servicio que lleva al enfermo, que es el responsable, acostumbra a hacerle caso. 

P. ¿El dolor y el sufrimiento marcan la toma de decisiones?

R. Sufrimiento y dolor no son sinónimos. Se puede sufrir no teniendo dolor. Hoy en día, en las unidades de paliativos, tratar el dolor es posible. El sufrimiento, en cambio, es de una complejidad enorme. La persona inconsciente no sabemos si sufre, probablemente no. Pero yo no iría por aquí, sino por preguntarnos si todo el esfuerzo que estamos haciendo, de tratamientos, si son útiles o no y qué objetivos tienen. Y si el objetivo no está claro, hay que pararse y pensar cuándo lo retiramos. Parar un tratamiento no es eutanasia.

P. ¿El poder de los clínicos en estos casos está muy limitado?

R. Hay unas reglas del juego que te da la bioética. La bioética no te resuelve problemas, pero da unas pautas. Y la primera pauta es que la decisión del individuo está por encima de la de su entorno, excepto que con su decisión pueda causar algún mal al entorno.

"Parar un tratamiento no es eutanasia", puntualiza el oncólogo

P. ¿Y si el paciente no puede decidir?

R. Yo recomiendo la historia de vida: ¿qué pensamos nosotros cuando estamos sanos? Por eso es importante que se hable de estas cosas. La historia de vida son las opiniones que se tienen sobre el final de la vida y que se comparten con una persona de confianza. Yo nunca haría documento de voluntades si no sé qué enfermedad voy a tener. Por eso insisto en hablar de esto cuando se tiene  un diagnóstico de enfermedades crónicas incurables. La mayoría de personas puede anticipar, más o menos, por dónde van a ir los tiros. Y el resto no lo podemos prever, pero por eso es importante conocer qué piensa la gente sobre esto.

P. ¿Apuesta por la obligatoriedad de firmar documento de voluntades anticipadas?

R. El concepto de obligatoriedad no me gusta. Pero lo que a veces no hacen y deberían hacer los profesionales implicados en pacientes con una enfermedad que potencialmente va a causar problemas muy graves y decisiones bioéticas, es aconsejar con una cierta vehemencia a los pacientes para que pensaran que si esta enfermedad va a ir mal, qué es lo que quieren, tanto en el sentido de hacer cosas como de limitarlas. Cuando la situación sea previsible, como la enferma de Madrid, habría que fomentar, quizás no obligar, que la persona se responsabilice de su futuro, de lo que le pueda ocurrir, aunque sea una decisión seria. No hay que hacerlo a lo loco, ni en la primera visita, pero sí considerarlo seriamente y cuando esta persona sea capaz de decidir. Otra cosa diferente es el caso del paciente francés, que fue un accidente o cuando se trata de un ictus, donde no sea posible prever las consecuencias. Aquí viene el lío. Si uno no tiene capacidad de decidir, viene el problema de los familiares. Y el segundo problema es si no todos los familiares van en la misma dirección.

"La decisión del individuo está por encima de la de su entorno", mantiene el médico

P. En un caso donde no se ha firmado ningún documento, ¿qué prima más, la decisión clínica o la de la familia?

R. Lo que deberían primar son las decisiones razonables. Lo que se debería conocer es cómo piensa una persona sana ante una enfermedad. También sería conveniente tener una persona referente para que, cuando no pudiésemos decidir, esta persona que nos conoce, sepa interpretar nuestra voluntad. Y si no fuese familiar, mejor, para evitar conflictos de intereses. Que fuera un amigo, una persona de extrema confianza, que nos supiera interpretar. Lo que habría que conseguir es, ante una información exhaustiva por parte del equipo médico, que los familiares, con un orden, pudieran decidir razonablemente y siempre teniendo en cuenta cómo es esta persona, qué creencias tenía, cómo pensaba.