“Lo único que falta es dinero, es la razón por la que no se investiga”

“Ocho de cada diez niños superan el tratamiento. Empezaremos mañana”. Dos frases que cambiaron la vida de José Carnero y su mujer, Eva Gayo. A su hijo menor, Guzmán, de tres años, le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda (LLA), un cáncer de la sangre y la médula ósea de evolución rápida, por la que se encuentran demasiados linfoblastos (glóbulos blancos inmaduros) en la sangre y la médula ósea. Es el tipo de cáncer más común en los niños.

En el hospital les entregaron un impreso de casi 20 páginas con el protocolo médico de los próximos 2 años. Guzmán tendría que recibir quimioterapia y uno de los dos tendría que dedicarse a estar con él. La madre, Eva Gayo, que había regresado a la universidad para licenciarse en magisterio, decidió abandonar temporalmente los estudios y dedicarse a cuidar del pequeño. A los pocos meses volvió a la universidad. Necesitaba mantener la cabeza ocupada.

Después del “shock inicial”, José Carnero decidió poner su esfuerzo en hacer algo positivo. Creó el blog Uno entre cien mil como forma de desahogo, para “desconstruirse” y para “convertirse en una fuente de energía a otras personas en la misma situación”. El nombre hace alusión a la estadística de la enfermedad: tres de cada 100.000 niños sufren leucemia linfoblástica aguda.

“No queríamos que la situación de Guzmán creara lástima o pena, que hubiera una historia negativa a su alrededor”, explica Carnero. Ya lo decía en su primer post: “Mi hijo va a ser uno de ese 80% de esos pocos de cada cien mil que le ocurre algo tan terrible como esto. Lo va a superar. Y esto lo vamos a transformar en una fuerza increíble. Mi hijo va a ser especial. Va a poder hacer lo que quiera en su vida.”

La iniciativa tuvo éxito en las redes sociales y a través de éstas, Carnero se ha sumado a diversas iniciativas para impulsar la investigación de la leucemia en España. Con tanto tiempo “libre” esperando en el hospital entre quimio y quimio, este publicista se planteó que necesitaba hacer “algo” para contribuir a la sociedad. Por ello ha creado la Fundación Uno entre cien mil, que busca contribuir a poner en marcha proyectos que fortalezcan la acción social.

“Al final lo que falta es dinero, no hay una causa trascendental por la que no se investigue esta enfermedad; lo que faltan son recursos”. Uno de sus principales reclamos es que en España la investigación contra la leucemia infantil es mínima.

Por ello, la fundación ha creado una campaña de recaudación de fondos para financiar la investigación de la leucemia infantil. El objetivo es recaudar como mínimo cien mil euros y para ellos han creado un proyecto denominado Corre contra la leucemia infantil, una carrera simbólica contra la enfermedad “para que ningún niño tenga que volver a correr contra ella”. Carnero lo resume: “Todos los días corremos por algo (coger el autobús, el metro, llegar a tiempo, hacer deporte). La idea es que lo hagamos por y para alguien”. Los participantes adquieren un dorsal por valor de un euro —“o lo que quieran aportar”, dice—. El dinero será destinado a una entidad pública o privada, fundación, asociación o institución que se dedican a la investigación para erradicar la leucemia infantil elegido mediante licitación.

La escritora Carmen Posadas, el periodista Jon Sistiaga, el actor Juan Diego Botto y el grupo de música Marlango han protagonizado la campaña narrando en video los motivos por los que corren, incluso hasta caer extenuados.

A Carnero le sobran las ideas y los proyectos a poner en marcha: una base de datos de proyectos sociales para favorecer el micromecenazgo, una consultoría social para ONG y organismos que aporten un cambio… “Queremos darle una vuelta al concepto de donación en España”, asegura.

Dos años después, a Guzmán, que ahora tiene cinco años, le queda solo un mes para acabar el tratamiento. Pero necesitará seguimiento médico para prevenir una recaída. Su padre asegura estar muy agradecido de que las cosas hayan salido bien. “Pero no es una experiencia que hubiese querido vivir. Dos de cada diez niños mueren por esa enfermedad, y nosotros los hemos conocido. No es justo”, concluye.