El caso Utermohlen

William Utermohlen nació el 4 de diciembre de 1933 en South Philadelphia (USA) en una familia de origen alemán. Estudió desde 1951 a 1957 en la Pennsylvania Academy of the Fine Arts, una de las academias de arte más prestigiosas de Estados Unidos, y más tarde en la Ruskin School of Drawing and Fine Art de Oxford, en Inglaterra. Desde muy joven mostró una clara tendencia por el arte. Le encantaba pintar, especialmente personas. Es en el Reino Unido donde desde 1957 desarrolla su obra pictórica. A lo largo de su carrera abordó diferentes temáticas y estilos, y realizó numerosas exposiciones de pintura a lo largo de Europa y Estados Unidos.

En 1995, con 61 años de edad, es remitido a la consulta del Grupo de Investigación en Demencias del Instituto de Neurología del University College de Londres para la evaluación de un posible deterioro cognitivo. Según la información ofrecida por su esposa, Patricia, los problemas de William se inician aproximadamente cuatro años antes, cuando comienza a presentar dificultades para abrocharse el cuello de la camisa. Su esposa describe además problemas en el manejo del dinero, problemas de memoria y pérdida de habilidades para la escritura. A William se le ve triste, deprimido y ausente, y no presta atención a lo que le rodea. En la evaluación que se le realiza se constata un deterioro moderado en múltiples áreas relacionadas con su funcionamiento cognitivo, y la resonancia magnética revela una atrofia cerebral generalizada. A William Utermohlen le fue diagnosticada una probable enfermedad de Alzheimer con 65 años de edad. Evaluaciones posteriores realizadas reflejaron un mayor deterioro progresivo de su funcionamiento cognitivo y una atrofia generalizada en su cerebro.

Diversos medios, tanto científicos, como la revista británica The Lancet (que publica su caso) o la estadounidense Neurology, como periodísticos, como The New York Times o la BBC, entre otros, han prestado atención al caso de William Utermohlen en particular, así como a la relación entre arte y demencia en general. Entienden que la producción artística durante la enfermedad puede revelar aspectos interesantes tanto de la propia dolencia como de la experiencia personal de lo que es “vivir”, en el caso de William, con la enfermedad de Alzheimer. En el caso que nos ocupa existen otros elementos esenciales, como son, por una parte, el hecho de que su mujer, Patricia, sea historiadora de arte y cuidadora de su marido, porque a través de ella ha llegado un amplio material relacionado tanto con su actividad artística como con la evolución de su enfermedad, y por otra parte, el hecho de que aceptaran que se estudiara el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer desde un punto de vista interdisciplinar, incluyendo, y esta es la novedad, los trabajos artísticos que producía durante el desarrollo de la misma.

Desde el momento del diagnóstico, la mayor parte de la producción artística de William Utermohlen se centra en la realización de autorretratos, “género” que ya había cultivado a lo largo de su carrera y que supone un esfuerzo de observación personal. A través de los mismos (realizados entre 1995 y el año 2000) se puede hacer un “seguimiento” de la evolución de su enfermedad, analizando los cambios en su pintura, y se puede intentar conocer y comprender, además, cómo fue la vivencia de su enfermedad. Un autorretrato realizado en 1967 puede servir de base para el reconocimiento de sus habilidades artísticas, de su precisión, expresión de emociones, originalidad… y, en definitiva, de la calidad de su trabajo creativo antes de su enfermedad.

El análisis de los cambios que se aprecian (algunos dirían “errores”) en la pintura de William Utermohlen a lo largo de su enfermedad es muy complejo, y seguramente aventurado y quizá poco riguroso. Qué se debe a una decisión propia del artista y qué o cuánto a la mella que la enfermedad hace en su cerebro es difícil de ponderar. Teniendo esto en cuenta y con el apoyo de la información publicada sobre su caso, se puede hacer una primera aproximación. Si se presta atención a la serie de autorretratos, se observa un cambio rápido y generalizado en las habilidades artísticas, indicativo del proceso neurodegenerativo e inexorable que William Utermohlen padece. William, en estos cinco años, va perdiendo paulatinamente la capacidad de representación espacial, las relaciones entre rasgos y objetos, entre proporción y perspectiva. Se simplifica e incluso desaparece el fondo de los cuadros. El color desaparece y, como si de una metáfora de la enfermedad se tratara, pasa de vivir y expresar la vida en color, a existir y comunicarla en blanco y negro. El manejo del pincel se vuelve más burdo, más tosco y, al final, produce líneas hechas con un lápiz.

Un año de desarrollo de la enfermedad separa cada uno de los cuadros. Un año donde el declive de sus habilidades visuoespaciales, visuoperceptivas y visuoconstructivas es cada vez más evidente. En el cuadro pintado en 1997 se pueden apreciar los primeros signos de dificultad en la representación de los rasgos de la cara, tanto de su estructura como de la relación entre los mismos. Pinta de manera más burda, y tanto su memoria como su motivación, atención y reconocimiento visual están ya alterados, y por eso su pintura resulta más tosca y menos elegante. Al año siguiente, en 1998, cuando William tiene 65 años, estos cambios son más pronunciados: existe una clara alteración del sentido de la proporción en los ojos especialmente, y el fondo del cuadro, el contexto del mismo, ha desaparecido.

En 1999, el deterioro de sus habilidades constructivas es más evidente, los rasgos faciales aparecen juntos, borrosos y extrañamente (des)conectados. Un año más tarde, en 2000, William ya había abandonado la pintura al óleo y trabajaba con lápices. En este autorretrato, solo los principales rasgos de la cara son reconocibles y la división de la misma está formada por una continuación de la mandíbula, que casi se pliega sobre sí misma. La enfermedad de Alzheimer hace desaparecer “el rostro de William”, que se pierde entre las neuronas dañadas.

¿Cómo habrá sido la experiencia de la enfermedad para William Utermohlen durante estos cinco años? ¿Podemos imaginarla a través de sus autorretratos? Según el testimonio de su mujer y cuidadora (e historiadora del arte) y del análisis que otros críticos y especialistas han formulado sobre su obra, es casi seguro, como diría Laín Entralgo, que William sintió amenazada su integridad física y psicológica, amenazada por la soledad, incomunicación, invalidez, pérdida de su yo, proximidad de la nada. En el primer autorretrato de 1996 se puede observar una mirada dura, posiblemente enojada, indignada. Un hombre que ve cómo su mundo se contrae, se hace más pequeño, se limita, se reduce y nos mira e interroga desde detrás de los barrotes de esa cárcel, que es la enfermedad de Alzheimer. La mirada de William tiene todavía fuerza, aunque también se aprecia desasosiego y posiblemente miedo. Miedo que acompaña siempre a la enfermedad, y sobre el que, a buen seguro, como sobre otras emociones, nunca jamás le preguntaron. Miedo, que es hermano del sufrimiento y la desesperación.

En 1997, su rostro refleja una mirada perdida, extraviada, perpleja, extrañada. Incapaz de encontrarse a sí mismo dentro de sí mismo, su vida es un encuentro constante con lo desconocido, donde no puede expresar la naturaleza de su terrible experiencia. Si comparamos este autorretrato con el del año anterior, se puede apreciar que su rostro ha perdido vigor. En la medida en que los rasgos van suavizándose y la mirada perdiendo vivacidad, William va invisibilizándose y con él se pierden sus deseos, necesidades y expectativas. Casi tres años después del diagnóstico, en 1998, su pintura no es tan refinada y precisa, aunque a pesar de eso el cuadro transmite intensamente la tristeza, ansiedad, resignación y debilidad que emanan de su rostro. Sin embargo, en los dos últimos autorretratos (1999 y 2000), hechos casi cinco años después del diagnóstico, los rostros aparecen a la vez casi borrados, demolidos, desestructurados. Como decía su esposa, “es como si William hubiera asimilado su destino en su pintura: subsistir mientras desaparece”.

Como sucede en los cuadros de William Utermohlen, la enfermedad de Alzheimer decolora y desfigura a la persona que la padece. Éste es su proceso. La deshace, en la medida en que su cerebro va muriendo, la fragmenta y destroza. El día 21 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Alzhéimer. El caso de William y Pat Utermohlen puede servir para comprender mejor esta enfermedad, así como entender el sufrimiento de las personas que lo padecen y de sus cuidadores. Mientras que la atención e investigación trabajan en silencio, para mejorar la vida de los que la sufren e intentar detener el avance de la enfermedad y si es posible su curación, es necesario que la sociedad sea consciente de las necesidades de estas personas y se solidarice con ellas. Dejando de lado, como dice Albert Jovell, la “soberbia del sano”, debemos cortar los barrotes que encierran la figura de William Utermohlen en el cuadro que pinta en 1996. Esos barrotes verdes, que encierran a William en su enfermedad, y que significan tanto las barreras que la enfermedad conlleva como las que la sociedad y sus ciudadanos ponemos a las personas que sufren demencia y a sus cuidadores. William Utermohlen es, además de todo lo anterior, un notable testimonio de la capacidad humana y creativa que tienen las personas que sufren demencia.

Javier Yanguas es director de I+D de la Fundación INGEMA-Instituto Gerontológico Matía