Manual para las malas noticias

Si las decisiones que deben tomar los médicos cuando atienden a un paciente terminal son siempre difíciles, la complejidad se multiplica cuando el enfermo es un menor. ¿Cómo hablarle sobre su muerte a un niño que sufre una enfermedad terminal? ¿Qué hacer cuando un adolescente no quiere recibir más quimioterapia pero su familia insiste en que le traten? ¿Cómo se ayuda a unos padres a afrontar los últimos momentos de vida de su hijo?

A estas y otras preguntas trata de responder una guía editada por la Consejería de Salud de Andalucía para los profesionales que atienden a menores al final de su vida. El objetivo es doble: ayudar a los médicos a resolver dudas éticas y jurídicas que les puedan surgir y guiarles para que garanticen el mayor bienestar posible al paciente y su familia.

El texto presta especial atención a orientar a los médicos sobre cómo y cuándo informar de su situación a un menor enfermo y a su familia. La ley de Muerte Digna vigente desde el año pasado en Andalucía ya fija los derechos que asisten a los pacientes terminales, sea cual sea su edad. El artículo 11.1 de esta norma recuerda el derecho de los menores a ser informado sobre su dolencia y las posibles intervenciones sanitarias, pero a menudo son las familias, "e incluso los médicos", quienes se resisten a contarle al niño lo de que le ocurre. Aquí la guía es clara. "El personal sanitario tiene el reto de ser capaz de vencer dichas resistencias mediante un buen hacer comunicativo que revele lo enormemente positivo que es, para todas las personas implicadas, proporcionar la información necesaria adaptada a cada edad, momento y persona".

El libro enumera ejemplos reales que dan cuenta del dilema moral

Distinto es el derecho de los menores a decidir, por ejemplo, si reciben o no un tratamiento. "Hay que valorar la madurez del menor". Por norma general, la ley establece que los mayores de 16 tienen derecho a decidir. Entre 12 y 16, los médicos están obligados a informarles de su situación, pero para determinar si el paciente tiene o no la última palabra, hay que valorar su madurez. La guía enumera ejemplos reales que dan cuenta del dilema moral que afrontan a veces los médicos: como el de Javier, un chico de 16 años diagnosticado con un linfoma de Hodgkin al que su médica explica su pronóstico y posible tratamiento delante de sus padres. En un momento en el chico se queda a solas con ella, le dice que no quiere tratarse, que le da miedo y prefiere morirse. Y le pide a la médica que le "guarde el secreto". Haga lo que haga la facultativa, "estará quebrantando un principio ético", advierte la guía, que aconseja "buscar soluciones intermedias". "Solo si no consigue esto tendrá que jerarquizarlos y optar por el que le parezca que tiene mayor peso moral y menor efecto lesivo".

El tratamiento de situaciones terminales en recién nacidos o cómo afrontar con las familias los últimos momentos en el hospital son otras de esas situaciones tan habituales como difíciles. "Se debería permitir a la madre y al padre pasar el tiempo que necesiten con su niño/a y, si lo desean, en un lugar privado y tranquilo. Facilitar que estén a su lado, lo tomen en brazos si así lo desean y dispongan de cierta privacidad. El simple contacto, poder ver y tocar es lo que más mitiga la angustia que sufre la familia".