Supervivientes del cáncer: “Hay días en los que me olvido totalmente del tumor. Y si vuelve, ya vendrá”

Las estadísticas están para romperlas. Incluso en los pronósticos más funestos. Félix Castillo, jefe de Neonatología del hospital Vall d’Hebron, lleva 10 años con un tumor de pulmón con metástasis cerebrales. Algo más cansado, si acaso, pero activo como siempre, cumple en junio 61 años. Contra todo pronóstico. “Puedo definirme como enfermo crónico en remisión parcial”, resuelve orgulloso el facultativo. Hace apenas cuatro meses que ha empezado una nueva terapia dirigida, la tercera desde que lo diagnosticaron, y ya han visto que funciona. “Tengo un 38% menos de tumor. Si aguanto hasta los 70, me curo. Es mi meta”, zanja seguro.

La mejora de la detección precoz y de los tratamientos oncológicos, con terapias cada vez más dirigidas y personalizadas a cada paciente, ha alargado la esperanza de vida. No todo son malas noticias en cáncer: hay muchísimos enfermos que se curan o logran, como Castillo, mantener a raya la enfermedad. Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la supervivencia a cinco años del diagnóstico fue, en pacientes detectados entre 2008 y 2013 en España, de más del 55% en hombres y de casi el 62% en mujeres. La supervivencia al cáncer se ha duplicado en 40 años.

Las tres grandes pasiones de Castillo cuelgan de las paredes de su despacho: la familia, la profesión y la montaña. Fotos de sus tres hijos y de su mujer, de sus rutas por laderas nevadas y de algún pequeñísimo bebé en brazos, le guardan las espaldas. Enfrente, una sábana pintada por las enfermeras de su servicio le felicita el cumpleaños con una foto de George Clooney. Se parecían tanto en sus tiempos mozos, admite el médico, que en la acreditación del hospital se llegó a poner una foto del actor en lugar de la suya.

“Las estadísticas están para romperlas, pero también hay que tener suerte. Yo tuve la suerte de que me lo diagnosticaron a los 50 años, que no es lo mismo que a los 70. Tuve la suerte de que tenía un antígeno positivo [una mutación en el gen ALK, contra la que hay fármacos específicos]. Y luego, es la actitud personal: vivir el día a día, no enfadarse por nada, bajar el estrés, buena nutrición, ejercicio…”, enumera Castillo. Nunca ha dejado de trabajar, pero ha bajado el ritmo. Tampoco ha abandonado la montaña. “No he dejado que la enfermedad me condicionase física ni mentalmente ¿Por qué una enfermedad que se está convirtiendo en crónica me va a hacer cambiar de vida? Yo percibo que tengo que aprovechar el momento, disfrutar de lo que tengo, hacer proyectos a corto plazo y no amargarme”, defiende.

En los entornos científicos, la supervivencia global se mide a cinco años tras el diagnóstico: es del 90% en próstata o melanoma, del 86% en mama y por debajo del 10% en páncreas, por ejemplo. En pulmón está alrededor del 15%. Queda margen de mejora, pero el aumento de la supervivencia en los últimos años ha ampliado el nicho de los llamados largos supervivientes. “Es un tema muy candente”, explica Ruth Vera, coordinadora del Grupo de Trabajo de Largos Supervivientes de SEOM: “Históricamente, la definición de largo superviviente era la de pacientes que no tenían enfermedad después de cinco años tras el diagnóstico. Pero, ahora, este concepto está cambiando porque nos encontramos con pacientes con enfermedad metastásica que siguen ahí y siguen bien. Ya hablamos de largos supervivientes con la enfermedad estabilizada con tratamiento, que están crónicos”.

Vera achaca a varios factores este incremento de supervivencia que ha cambiado el paradigma. Como la prevención primaria (intentar no llegar a tener el cáncer), cambiando hábitos de vida y promoviendo dinámicas saludables. “El 40% de los tumores son prevenibles”, recuerda. La oncóloga apunta también a la implementación de más programas de diagnóstico precoz —”Un cáncer de colon detectado precozmente con un cribado puede llegar al 90% de curación”, ejemplifica— y a los grandes avances en diagnóstico, como el diagnóstico por imagen y molecular. El otro factor determinante ha sido el salto en los tratamientos, cada vez más personalizados, tanto de fármacos como de tecnologías quirúrgicas o radioterapia.

Javier Silva, responsable de Investigación Clínica de la Asociación Española contra el cáncer (AECC), coincide en esos factores clave y recalca cómo la medicina personalizada ha dado un vuelto a algunos pronósticos: “El melanoma siempre ha sido un tumor muy agresivo, con porcentajes de supervivencia complicados. Pero la inmunoterapia dirigida lo ha cambiado. No me esperaba esa respuesta tan grande”, admite. También en pulmón, el conocimiento de subtipos moleculares y alteraciones, como la que tiene Castillo, ha cambiado las expectativas: de una esperanza de vida de meses se ha pasado a sumar años.

Una década da para mucho, pero Castillo recuerda con absoluta precisión los primeros momentos de incertidumbre, las fechas todas, las caras y las palabras de aquellos días aciagos. Desde la primera señal de alarma en la montaña, con un extraño dolor de cabeza en ruta y varios resbalones porque resulta que se había puesto “¡las botas al revés!”, hasta aquel “1 de agosto de 2013 a las dos y media de la tarde”, cuando su amiga oftalmóloga le hizo un examen de fondo de ojo y se le desencajó la cara. El último cigarrillo, la resonancia de urgencia a las cuatro y diez, y varios compañeros esperándolo fuera de la sala para darle el resultado: “Tienes lesiones graves en el cerebro”, le dijeron. Todo ha quedado grabado en su memoria, dice Castillo: el diagnóstico final de cáncer de pulmón con metástasis cerebrales, el momento en el que se lo contó a su mujer y a la familia, cómo se derrumbó entonces, el miedo. “Creía que me iba a morir y lloraba por las noches pensando en mi familia, en que no los vería”, admite.

A pesar de la mejora en la supervivencia, hablar de cáncer sigue asustando. Y la palabra metástasis, más. “La reacción inicial ante el diagnóstico es el miedo, el susto y la sensación catastrófica de ‘me muero’. Pero el cáncer no es sinónimo de muerte siempre”, enfatiza Mariluz Amador, directora médica de la AECC. Cada caso es un mundo. “Las metástasis dan mucho miedo, pero depende del paciente y la situación. No se puede generalizar. En cáncer colorrectal, a veces, se operan metástasis hepáticas”, ejemplifica.

“El alta no la voy a tener nunca”

Vanesa Llanos tenía 36 años (hoy, 45) cuando le diagnosticaron un cáncer de mama “de los de buen pronóstico”. La operaron, le hicieron una quimioterapia preventiva, radioterapia y cinco años de hormonoterapia, hasta 2020. Desde entonces, no toma nada y no hay rastro del tumor, aunque sigue con revisiones periódicas porque ha tenido “algún susto”, apunta. “Yo el alta no la voy a tener nunca. Vivo el día a día y, en las revisiones, si todo va bien, pongo el contador a cero. Voy cada tres meses por los sobresaltos que he tenido, pero no me hipoteca la vida. Me ocupa el problema, pero no me preocupa”, zanja.

La mochila, eso sí, va pesando, admite Llanos: “El año pasado tuve algo médico todos los meses. ¿Cómo desconectas así? Yo lo llevo bien, pero mi mochila pesa. He normalizado estar nerviosa cuando se acerca la fecha de las revisiones. Confío en mí y sé que si me dan una noticia no buena, voy a estar serena, pero voy a llorar”.

A Lola Manterola le diagnosticaron un mieloma múltiple en estadio muy avanzado en 2008, cuando tenía 37 años. Los tratamientos convencionales no funcionaron, pero logró entrar en un ensayo clínico con una nueva quimioterapia que le salvó la vida: “Me remitió totalmente la enfermedad”. Esa experiencia, “ver cómo un ensayo clínico te puede cambiar la vida”, dice, le hizo dar una vuelta de tuerca a todo su mundo, dejó atrás su carrera en el sector de las finanzas y creó la Fundación CRIS contra el cáncer. Desde entonces, ha tenido dos recaídas que le obligaron a volver al tratamiento temporalmente, pero ahora está estable. “Justo ahora me acaba de decir mi médico que sigo en remisión, pero el mieloma no se cura. Cada vez que tengo una revisión, estoy nerviosa, pero no me atormenta el tema”, reflexiona.

La clave, coinciden los pacientes consultados, es ganar tiempo. “Todo es cuestión de tiempo, tiempo para encontrar una cura”, apunta Manterola, que recuerda que ahora ya hay medicamentos más sofisticados para su mieloma que cuando la diagnosticaron. También Castillo se está beneficiando ya de fármacos que ni existían cuando le detectaron su enfermedad hace una década: “En estos 10 años han hecho un fármaco que es capaz de penetrar la barrera hematoencefálica [que protege al cerebro] y reducir las metástasis”.

La incertidumbre de si vuelve o progresa la enfermedad sigue siempre ahí y cada uno la gestiona como puede. A pesar de su profesión, Castillo nunca ha leído nada sobre su tumor. Prefiere no saber más de la cuenta. “Te haces ignorante. Yo no sé nada sobre ALK o sobre la evolución. Por salud mental, no he estudiado nada”, reconoce. Y tampoco le dedica mucho tiempo a pensar en el cáncer: “En 24 horas, cinco minutos, a veces. Otras, ni eso. Hay días en los que me olvido totalmente del tumor. Pienso que si vuelve, ya vendrá. ¿Para qué estresarme si no está?”, conviene el médico. Manterola, en cambio, vive el cáncer de cerca cada día, como paciente y como presidenta de la fundación. “Mi vida está totalmente inmersa contra el cáncer, personal y profesionalmente. Es difícil disociar. Hablo con muchos pacientes y me afecta emocionalmente, pero lo tengo interiorizado”, resuelve.

Miedo a recaídas

No es lo mismo, en cualquier caso, estar en remisión que cronificar la enfermedad. La gestión psicológica es diferente, apunta Carmen Yélamos, psicóloga de la AECC. En un paciente curado hay que trabajar “la gestión del miedo asociado a la recurrencia, la necesidad de apoyo en contextos de la vida, como el laboral; y las consecuencias derivadas del proceso de enfermedad y tratamiento, como un linfedema o un deterioro cognitivo tras la quimioterapia, dolor neuropático, alteraciones de la imagen corporal…”. En esos casos, intentan ayudarles a que convivan con la incertidumbre, “no que luchen contra ella”, explica Yélamos, y aplican técnicas de relajación y de aprendizaje de gestión de emociones.

En los pacientes con el tumor activo durante mucho tiempo, la cosa cambia. “Nos encontramos con personas viviendo con la enfermedad, con entradas y salidas constante de los hospitales y mucho miedo a la progresión de la enfermedad y que no haya posibilidades de pararla. A veces, se sienten un poco diferentes, como los grandes olvidados”, señala la psicóloga. Y se enfrentan a la complejidad de aprender a vivir con la enfermedad. “Es un perfil que necesita mucho más apoyo psicológico”, insiste Yélamos.

El aumento de los largos supervivientes abre nuevos retos en el abordaje del cáncer y cristaliza necesidades no cubiertas. “Hay que empezar a pensar en la parte psicológica, emocional, de secuelas…”, defiende Llanos, que arrastra también problemas de concentración tras sus tratamientos. Vera pone el foco en la esfera psicológica, pero también en la social, en los problemas de reinserción laboral y en los efectos secundarios de la enfermedad a largo plazo, como el control de la toxicidad o los segundos tumores que puedan aparecer. Coincide Yélamos: “La investigación está consiguiendo que vivan muchos años, pero hay que trabajar en mejorar la calidad de vida”.

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