Paciencia y empatía para predecir la tuberculosis en Mozambique

La temporada de lluvias es ya un recuerdo del pasado y el sol brilla en Manhiça, una zona rural situada a 84 kilómetros al norte de Maputo, la capital de Mozambique. A la entrada del Centro de Investigação em Saúde de Manhiça se oyen risas y charlas matutinas mientras el equipo ultima los detalles antes de empezar otro día de lucha contra uno de los enemigos más antiguos: la tuberculosis.

Tárcia Karina Sabão, Sphiwa Jeco, Luciano Alfredo Adolfo, Cacilda Muianga, Dinis Nguenha, Adélia Dolhana, Patrícia Manjate, Marta Cossa, Alberto Junior Bila, Sozinho Acácio y Alberto García-Basteiro conforman el personal sanitario del proyecto PreFIT (Predecir el Futuro: Tuberculosis Incipiente, por su acrónimo en inglés), un estudio financiado por la Asociación de Ensayos Clínicos de Europa y Países en Desarrollo cuyo objetivo es aportar soluciones asequibles para ampliar el tratamiento preventivo en África y más allá. La meta última es detener esta antigua enfermedad, responsable de 1,3 millones de muertes solo en 2022, en su mayoría personas procedentes de entornos económicos desfavorecidos. Mientras llega la tan esperada vacuna, que está en camino, la prevención de la tuberculosis es clave para eliminar la enfermedad.

Aproximadamente el 25% de la población mundial está infectada por Mycobacterium tuberculosis. Aunque estas personas no pueden transmitir la enfermedad, existe la posibilidad de que un día puedan desarrollar la forma activa y transmisible de la tuberculosis. Y no hay recursos suficientes para proporcionar tratamiento preventivo a todas las personas expuestas, por eso es crucial saber quién se beneficiaría más de recibirlo, para así romper la cadena de transmisión y reducir la carga de esta enfermedad. Si consigue sus objetivos, PreFIT cambiará radicalmente la forma de prevenir y tratar esta dolencia.

Tenemos que convencer a personas que no están enfermas para que participen en el estudio. Es fácil al inicio porque ven a sus familiares enfermos y quieren ayudar, pero cuando empiezan a encontrarse mejor, ya no ven la necesidad de volver.

Dinis Nguenha, investigador principal del centro de Manhiça

El proyecto se enfoca en los contactos domésticos —aquellas personas expuestas a la tuberculosis, pero que no tienen la enfermedad— en Mozambique, Uganda y Sudáfrica, tres países con alta carga de la dolencia. El estudio pretende identificar, de entre los miles de millones de personas en el mundo que han estado expuestas a la tuberculosis, a la pequeña proporción de ellas que han desarrollado tuberculosis activa.

El proyecto finalizó su proceso de reclutamiento en enero. Solo en Mozambique se identificaron 1.106 contactos domésticos de 450 casos. No fue una tarea fácil. Como explica el doctor Dinis Nguenha, investigador principal del centro de Manhiça: “Tenemos que convencer a personas que no están enfermas de que participen en el estudio. Es fácil al inicio del proyecto porque ven a sus familiares enfermos y quieren ayudar, pero cuando la persona enferma empieza a encontrarse mejor, ya no ven la necesidad de volver”.

Las visitas de seguimiento a los seis y 12 meses son esenciales para el éxito de este estudio. Sin ellas no hay manera de saber quién tiene más probabilidades de pasar a la fase activa de la enfermedad. Es en este momento cuando el trabajo de Karina Sabão, Sphiwa Jeco, Luciano Alfredo Adolfo y Adélia Dolhana resulta esencial. Con un 32% de participantes que hasta la fecha no se han presentado a la última visita, Mozambique tiene hasta ahora la tasa de retención más baja de los tres países africanos en los que se lleva a cabo este proyecto. Pero hay toda una historia que estas cifras no pueden contar.

Cada mañana, el equipo de PreFIT, que forma parte de la Iniciativa contra la Tuberculosis de Manhiça, se divide en dos: un grupo hace la visita de seguimiento del sexto mes y otro la del duodécimo mes. A los contactos domésticos se les suele recoger en sus casas, se les lleva al hospital para las pruebas y luego se les transporta de vuelta a sus hogares. Pero, cuando llega el equipo, pueden descubrir que no hay nadie esperándolos.

El cambio de domicilio y el desempleo que empuja a la gente a encontrar mejores oportunidades en la vecina y más acomodada Sudáfrica son algunas de las razones que menciona el doctor Dinis Nguenha al explicar por qué los contactos domésticos no acuden a las visitas programadas. Karina Sabão, una de las enfermeras que trabajan en el estudio, añade: “Hay empresas que ponen muchos problemas para ir al hospital si no se está realmente enfermo, aunque demos un justificante de la visita. Normalmente, los pacientes de PreFIT no están enfermos, son personas sanas que viven con tuberculosis y los jefes no les permiten salir de visita. A veces tenemos que organizar visitas durante el fin de semana”.

En el sexto mes, se impone otro reto: el análisis de sangre. Mientras que para las visitas rutinarias solo se necesitan dos tubos, PreFIT necesita recoger hasta nueve para llevar a cabo todos los análisis, lo que suscita preocupación entre la población local. Los rumores dicen que los médicos engañan a la gente para que “done” sangre que luego se venderá en el mercado europeo. Para luchar contra la desinformación, el equipo explica minuciosamente cómo funciona la recogida: “Utilizo una botella de cinco litros que lleno con agua e indico cuánta sangre tiene un ser humano en su organismo. Luego explico la cantidad que hemos elegido. Los tubos pueden ser muchos, pero la cantidad de sangre es pequeña. Estamos hablando de 20 mililitros, insuficientes para una donación de sangre, que necesita nueve mililitros por kilo, aproximadamente 450 mililitros para una persona de 50 kilos”, comenta Nguenha.

Karina Sabão y Adélia Dolhana, las trabajadoras sanitarias asignadas a las visitas del sexto mes, van un paso más allá. Armadas de paciencia y empatía, se dirigen a los hogares de las personas que aún no han acudido a sus visitas para entender qué se lo impide y si es posible encontrar una solución. En un país donde solo el 36% de su población tiene acceso a un centro sanitario a menos de 30 minutos de su casa, el viaje no es fácil: requiere conducir por un intrincado laberinto de carreteras llenas de baches y arena que solo alguien que conoce a fondo la zona puede recorrer sin perderse. Durante la temporada de lluvias, de enero a marzo, esas carreteras se vuelven especialmente difíciles.

No puedes mirar a una persona que te dice ‘no’ como si fuera alguien que te importa menos. Tienes que entender su versión. Ellos no entienden la medicina. Tu trabajo como enfermera es explicárselo

Tárcia Karina Sabão, enfermera en el proyecto PreFIT

Casa por casa, Sabão y Dolhana hablan con los pacientes y sus contactos más cercanos, preguntándoles por su día y su bienestar y dándoles recomendaciones de salud —aunque no estén relacionadas con la tuberculosis—, recordándoles la importancia de acudir a las visitas, intentando averiguar si hay alguna razón por la que no quieran ir al hospital. Cuando es necesario, Dolhana, nacida y crecida en Manhiça, habla en changana —una de las lenguas indígenas bantúes de Mozambique— para asegurarse de que la entiendan. Si dan su consentimiento, las trabajadoras sanitarias realizan chequeos médicos básicos, como pruebas de hemoglobina, para comprobar el estado general de salud de los pacientes.

Cuando se le pregunta por las cualidades necesarias para desempeñar bien su trabajo, Sabão no duda un segundo en responder: “Paciencia y empatía. No puedes mirar a una persona que te dice ‘no’ como si fuera alguien que te importa menos. Eso no es verdad. Tienes que entender su versión. Ellos no entienden la medicina. Tu trabajo como enfermera es explicárselo”.

Continúa relatando historias de los últimos meses: Un hombre que perdió a su mujer a causa de la tuberculosis y que, traumatizado, no le veía sentido a acudir a las visitas de seguimiento. Un niño asustado por hacerse la prueba. Un hombre que pensaba que el hospital vendía su número de teléfono a otros investigadores. Una mujer preocupada por la cantidad de sangre que le iban a extraer.

Sabão se toma en serio cada historia. “No hablo mucho changana, pero intento ser cercana a ellos, hacerles sentir a gusto. Si te cuentan algo, tienes que escucharles hasta que terminen. Luego das tu opinión. A veces quieren decirte algo, pero tú solo quieres que entiendan tu versión. Ellos también tienen cosas que decir”.

La amabilidad, paciencia y empatía durante estas visitas contribuyen a aumentar las posibilidades de que la gente siga comprometida con el proyecto hasta la última visita, cuando Sphiwa Jeco y Luciano Alfredo Adolfo guían a los pacientes en el último paso, una radiografía. Esta parte es, relativamente, más sencilla. La prueba es menos invasiva que el análisis de sangre y los pacientes están más dispuestos a acudir.

Una vez obtenidos los resultados, Dinis Nguenha les explicará detenidamente y hará un último chequeo de salud, no importa si es un síntoma de tuberculosis o si al paciente le duele una pierna. Cada signo de malestar se toma con el máximo cuidado. “La verdadera asistencia sanitaria va más allá del tratamiento de dolencias; abarca el bienestar holístico del individuo, reconociendo que cada paciente es una historia única que merece atención compasiva y cuidados integrales”, añade.

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