Phumeza Tisile, luchadora contra la tuberculosis: “A las farmacéuticas no les gusta que las señalen en redes sociales”

La sudafricana Phumeza Tisile (33 años) ha entrado en la lista TIME100 Next 2023 de “líderes emergentes de todo el mundo que están forjando el futuro y definiendo la próxima generación de liderazgo”. Ha sido incluida junto a la india Nandita Venkatesan, pues ambas comparten historia y lucha. Las dos perdieron la audición por el duro tratamiento que se administraba hace una década contra la tuberculosis resistente a los antibióticos de primera línea. Y juntas, con apoyo de Médicos sin Fronteras, han torcido el brazo a la farmacéutica Johnson & Johnson, impugnando la extensión de su patente de la bedaquilina —uno de los fármacos del régimen recomendado actualmente para la tuberculosis multirresistente, menos tóxico que el anterior— para que la industria de genéricos de India pueda producirla y venderla a un precio más asequible.

En 2010, Tisile estudiaba primero de Tecnología en la universidad cuando fue diagnosticada de tuberculosis extremadamente resistente. Ninguno de los medicamentos funcionaba con ella. El duro régimen de tres años de tratamiento que finalmente la curó era tan venenoso que perdió la audición. La recuperó gracias a un implante coclear que pudo costearse mediante una campaña de recaudación de fondos. Pero ahí no se acabó su historia con la tuberculosis. Su vida quedó ligada a la enfermedad: estudió Ciencias Sociales y trabaja como responsable de promoción de la organización TB Proof en Ciudad del Cabo.

Ya no es una superviviente, aclara. Sino una activista. Como tal, está en Nueva York, que acoge la segunda Reunión de Alto Nivel sobre Tuberculosis en el marco de la 78º Asamblea General de la ONU. Tisile acude al hemiciclo para la reunión en la que los países han renovado los compromisos (incumplidos “por el impacto de la covid-19″, dicen) de 2018 y puesto todas sus esperanzas en la que creen que es la bala de plata: una nueva vacuna efectiva con todos los grupos de edad, “preferiblemente” en los próximos cinco años. Desde su habitación de hotel, ya preparada para salir con una gorra rosa sobre la cabeza, Tisile atiende esta entrevista antes de irse a un “picnic” de organizaciones de la sociedad civil para compartir estrategias de peticiones y movilizaciones.

Pregunta. Usted es hoy un símbolo, la primera mujer africana que sobrevivió a una tuberculosis extremadamente resistente, ¿le gustaría ser conocida por otros motivos?

Respuesta. Me parece bien porque, cuando la gente busca en internet intentando comprender la enfermedad que padecen, se encuentra con historias sobre mí. Así puedo contarles qué es la tuberculosis y cómo pueden superarla, como hice yo. Es algo que me gusta hacer, no me cuesta trabajo ni me quita tiempo.

P. Durante 10 años ha participado y contado tu historia en muchas reuniones de alto nivel, siempre con un mismo mensaje: hacen falta más recursos, más apoyo. ¿Cree que se atienden sus demandas?

Podemos decir que queremos acabar con la tuberculosis en 2035, pero es un sueño. No hay voluntad política

R. He asistido a muchos encuentros, he perdido la cuenta. En esta segunda Reunión de Alto Nivel de la ONU sobre tuberculosis estoy para escuchar. Siempre es agradable cuando hacen promesas. Pero luego nunca se cumplen. No sé por qué. En 2018, nuestros jefes de Estado, el Gobierno sudafricano, el indio... todos hicieron compromisos. Pero en lugar de mejorar, las cosas están empeorando. No es aceptable que hagan estas promesas solo porque están en las Naciones Unidas, pero cuando regresan a sus países no hacen lo suficiente para implementarlas. Hay que exigirles que rindan cuentas. Puede ser agotador. A veces te despiertas y te preguntas por qué haces el trabajo que haces; por qué sigues diciendo lo mismo una y otra vez. Pero luego es una alegría ver pequeños cambios.

P. ¿Como cuál?

R. Dos compañías farmacéuticas, Cepheid y Danaher, han bajado el precio de la prueba Xpert [para diagnosticar la forma más grave de tuberculosis]. Ha costado 10 que hagan algo, y ha contribuido la presión de las redes sociales. Nos anima. Y sí, a veces me despierto y me pregunto por qué estoy haciendo esto. ¿Para qué me sirve? Pero ya no se trata de mí, sino de otras personas a las que quiero ayudar.

P. ¿Cuándo consideraría que su trabajo ha concluido?

R. Cuando la gente le preste a la tuberculosis mucha atención, como a la covid-19. Hay muchos desafíos, no solo de acceso a los medicamentos o las campañas de diagnóstico, sino que también hay problemas psicológicos y sociales. Las personas que viven con tuberculosis se enfrenta al estigma y no reciben apoyo psicológico para cuidar su salud mental. Cuando te dicen que tienes esta enfermedad es un shock. Y luego nadie hace un seguimiento de tu viaje. Además, algunas personas tienen que tomar la medicación con el estómago vacío porque no reciben ayuda del Gobierno para conseguir alimentos.

P. Durante sus tres años de tratamiento, ¿recibió algún tipo de ayuda psicológica?

R. No. Tuve que lidiar con las cosas por mí misma, buscaba en Google qué era la tuberculosis. Han pasado más de 10 años y hoy, en mi trabajo, me encuentro con que las personas con tuberculosis no reciben asesoramiento continuo. Los que viven con el VIH tienen suerte, porque para ellos sí hay.

Las personas que viven con tuberculosis se enfrenta al estigma y no reciben apoyo psicológico

P. Esa es una asignatura pendiente, pero ¿qué avances destacaría en esta década?

R. El régimen de medicamentos para la tuberculosis extremadamente resistente era muy tóxico. A mí me causó la pérdida irreversible de la audición. Y curarme me llevó años. Pero desarrollaron un régimen de fármacos más eficaz y que reduce de dos años a entre dos y nueve meses el tiempo de tratamiento. Fue una victoria. Y otra reciente es la victoria sobre la farmacéutica Johnson & Johnson en India, que estaba tratando de ampliar su patente [de la bedaquilina] para ser los únicos que pudieran fabricar el medicamento. El Gobierno indio lo rechazó y al menos ahora habrá una versión genérica de calidad.

P. ¿En qué batalla está metida ahora?

R. Nos hemos enterado de que Sudáfrica está pagando un precio más alto a Johnson & Johnson. Nuestra comisión de la competencia está investigando por qué la compañía vende más caro en Sudáfrica que en cualquier otro lugar en el mundo. No tiene sentido.

P. ¿Se enfrentó a alguna presión de la industria farmacéutica para detener su lucha?

R. Ni Nandita [Venkatesan] ni yo interactuamos con Johnson & Johnson directamente, sino a través de Twitter y también de cartas de los abogados.

P. ¿Ayudan ahora las redes sociales a concienciar sobre la tuberculosis?

R. Sí, la gente se interesa cuando personas famosas, con millones de seguidores, publican algo sobre tuberculosis. Son una herramienta muy poderosa. He visto la presión que las redes sociales ejercen sobre las compañías farmacéuticas porque no les gusta que les señalen, así que intentan solucionar el problema tan pronto como es tendencia.

P. ¿Espera llegar a ver el final de la tuberculosis?

R. Me gustaría. Podemos decir que queremos acabar con la tuberculosis en 2035, pero es un sueño. No será posible porque no hay voluntad política. Ni siquiera hay una vacuna que funcione.

P. Es un mensaje pesimista…

R. Desde la reunión de 2018, la situación no ha cambiado mucho. Y [los líderes] se excusan en que los progresos se interrumpieron por la covid-19 y vuelven a hacer de nuevo las mismas promesas. Ahora que la covid-19 no es un gran problema, pero todavía hay tuberculosis, esperemos que esta vez sí cumplan.

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