Cómo apoyar a un niño con discapacidad visual

Cuando la vida no trae lo que uno esperaba puede parecer que todo se derrumba. Es el caso, por ejemplo, de los padres que tienen un bebé ciego o con algún grado de discapacidad visual. Tras el diagnóstico, todo cambia en un segundo y toca reinventarse. “No es algo que deseemos en nuestras vidas; es una faena, y duele”, explica Lucía Machota, madre de Romeo, de 7 años, que nació ciego. Seguidamente, la divulgadora en redes sociales sobre discapacidad visual —conocida en Instagram como @lucialovesromeo, perfil con más de 217.000 seguidores—, añade: “Sin embargo, el aprendizaje diario que trae consigo es increíble. Nos enseña a valorar las pequeñas cosas que, a menudo, pasan desapercibidas en la rutina acelerada que vivimos, como descubrir el poder de sentir lo que la vista nos anula, lo cual resulta una experiencia increíble y transformadora”.

Pero, ¿por dónde empezar cuando se descubre que tu bebé no ve? “Siempre insisto en que el tiempo es clave. El duelo es un proceso inevitable y personal. Cada cual necesita su propio ritmo para recorrerlo. Sin embargo, quiero recalcar la importancia de no dejar de trabajar en nuestros pequeños mientras lo enfrentamos”, añade Machota.

Eludir compararse con la situación de otras personas es fundamental para evitar el sufrimiento. “Ver a familias felices en el parque me rompía por dentro. Pero entendí que cada uno es como es y que, desde el primer momento, estamos inmersos en la diversidad. Aprender a aceptar esta realidad es un paso muy difícil, pero fundamental, que acaba por llegar”, recuerda esta madre, que también señala la importancia de pedir ayuda sin miedo para no sentirse desamparados. “Hablar del tema con más personas en la misma situación para crear comunidad es una forma de terapia, como con el grupo de WhatsApp que tenemos, llamado Crecer y florecer, con un montón de familias de toda España donde la unión nos fortalece y nos permite avanzar, reír, llorar y compartir información sobre becas, ayudas o apoyos”, continúa Machota.

Patricia Catalán es madre de Bosco, un niño que nació con albinismo, un trastorno genético que produce una reducción o ausencia total del pigmento melánico de piel, pelo y ojos. Ella destaca la importancia de buscar una asociación específica de apoyo familiar: “Recuerdo el momento del diagnóstico de mi hijo como un jarro de agua fría, pero al contactar con la ONCE y ALBA [asociación para ayuda a personas con albinismo], el miedo que teníamos comenzó a ser menor”. “Decidimos normalizar la situación en nuestro entorno y contarlo para que todos supieran cómo actuar, así como permitirles preguntar lo que necesitaran saber sobre el tema”, explica. Catalán describe cómo se dio cuenta de que su bebé tenía una deficiencia visual: “Mi marido y yo tuvimos una conversación cuando Bosco había cumplido 3 meses. Yo ya había percibido que no me miraba al darle el pecho, aún no controlaba sus ojos, se movían de un lado a otro como un péndulo, no fijaba la vista, se asustaba mucho con los ruidos y la luz del sol le molestaba muchísimo, por lo que decidimos comentárselo a su pediatra”.

Cuando en una familia nace un niño con discapacidad visual, la vida da un giro al que hay que adaptarse: “Todas las fantasías e ilusiones que se habían experimentado a lo largo del período de gestación se vienen abajo y los padres tienen que aprender a afrontar la nueva realidad que se les plantea”, sostiene Carmen Herrero, psicóloga de la ONCE. “Necesitan conocer lo que pueden y deben hacer. Su mayor inquietud es saber si serán capaces de atender a su bebé y entender sus necesidades básicas específicas”, añade la experta. La situación cambia favorablemente con el tiempo, según asegura Herrero: “Las primeras emociones, como la tristeza, la preocupación, el enfado o, incluso, el rechazo, evolucionan hacia la aceptación de la situación y los padres comienzan a ser capaces de aplicar sus recursos para afrontarla”. Esta especialista recomienda varios pasos a seguir: “Acudir a las sedes de la ONCE para ser atendidos por los equipos de atención temprana (psicólogos, trabajadores sociales y maestros) y, lejos de sobreproteger a los niños, potenciar su autonomía, para que hagan cosas por sí mismos”.

Estos equipos de especialistas se ocupan de garantizar el desarrollo óptimo del niño. “En primer lugar, los niños y niñas que se sospecha que puedan tener algún problema visual son derivados a su pediatra y a un especialista en oftalmología para obtener un diagnóstico”, explica Fátima Bello, maestra del equipo de atención temprana de la ONCE. “Cuando se detecta alguna patología, sin importar el grado de visión, ya que cuando son bebés no siempre es posible evaluarlo con precisión, se realiza una valoración inicial de la situación familiar y personal del niño por parte del trabajador social y el psicólogo”, añade. Después, si se considera preciso, se asigna un profesional de atención temprana que trabajará con el menor y la familia. “Ayudamos a los pequeños a crecer en un sentido amplio, lo que incluye el aprendizaje continuo de nuevas habilidades y destrezas que faciliten la evolución cognitiva y les permitan vivir en sociedad”, detalla Bello.

“Es un largo camino en el que, en ocasiones, se requiere enseñarles de otra manera, porque su percepción de los objetos y del mundo está condicionada por su grado de visión. De forma que, en general, adquieren una mayor relevancia el sentido del tacto y el oído a la hora de adquirir conocimientos”, describe Bello. Este seguimiento se mantiene a lo largo de la vida de las personas con discapacidad visual, según las necesidades específicas de cada caso. “El objetivo es ofrecer a los familiares un espacio para compartir sus sentimientos y brindar apoyo, para fortalecer los recursos personales y familiares necesarios en la crianza de su hijo, ya que esto es clave para su adecuado desarrollo e integración en los distintos entornos y a lo largo del tiempo que sea preciso”, señala la especialista.