Paloma Anca, escritora: “Mi libro sobre un niño con síndrome de Down refleja la realidad, sin maquillar, que todos deberíamos conocer”

Explicar en qué consiste el síndrome de Down ayuda a que la sociedad recuerde la dignidad inherente y la valiosa aportación que pueden dar estas personas si son tratadas desde que nacen con normalidad, respeto, cariño y, sobre todo, con una gran estimulación para que den lo mejor de sí mismas. Este martes 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, así lo decidió la ONU por primera vez en diciembre de 2011, un día marcado en el calendario con el que se pretende resaltar la importancia de que las personas con Trisomía 21 (como también se conoce) tengan autonomía; sean independientes y posean la libertad de tomar sus propias decisiones.

El síndrome de Down es una condición que fue descrita por primera vez a mediados de la década de 1860 por el doctor Langdon Down en Inglaterra, pero tuvieron que pasar casi 100 años para que se supiera por qué se producía. Los que nacen con este síndrome tienen una afección genética causada por un error en el proceso que replica y divide los pares de cromosomas, lo que les lleva a tener una copia extra total o parcial del cromosoma 21 de uno de los progenitores. De ahí su otra nomenclaturas, Trisomía 21. Con los datos actuales, la ciencia y la investigación han concluido que este cromosoma extra provoca algunos problemas en el desarrollo cerebral, que puede conducir a la alteración del desarrollo intelectual así como de algunas de las características típicas faciales que vemos en estas personas. Pero también se sabe que si bien existen elementos comunes entre las personas con síndrome de Down, hay una gran diversidad entre unos y otros.

Paloma Anca (A Coruña, 37 años) es autora y amiga de la madre de Bosco, un niño de siete años con síndrome de Down, y acaba de publicar Bosco, una vida en tu mirada (Tutor, 2023). “He tratado de sumergir al lector en la historia de Bosco, una historia real llena de anécdotas y visibilidad. Es muy especial. A través de su testimonio, con un relato sincero y realista, narro el día a día de una vida que quiero descubrir al lector. Hablo sobre la convivencia, la desmitificación y el inmenso amor de un niño, con síndrome de Down”, resume sobre su nuevo libro.

En conversaciones para el País, Tita, la madre de Bosco y protagonista de esta historia es madre de dos hijos más, Álvaro de 5 años y Jaime de 2, reconoce que son una familia especial, pero, ante todo, muy normal y real: “En el libro reflejo la realidad del síndrome de Down, sin maquillar, una realidad que todos deberíamos conocer, desmintiendo y quitando prejuicios de muchos de los aspectos asociados a esta discapacidad”, añade. Ella cree firmemente que gracias a la información y los conocimientos se está consiguiendo cambiar la visión y percepción de esta discapacidad. Además, Tita, junto a otras madres con hijos con capacidades diferentes, abrieron en Instagram una cuenta, denominada @bosco_star (ya tiene más de 10.000 seguidores), en la que hablan de su día a día, y fue gracias a esta red social que recibió una oferta para escribir su historia: “Me animé con todo lo que conlleva, pero tenía que dar voz, y si estaba en mi mano, lo haría”. Y así fue como con la ayuda de Paloma Anca dio cuerpo a este libro.

En sus páginas, explica sin tapujos todo lo que el síndrome de Down conlleva: “Por un lado, los miedos, obstáculos e incertidumbres que hemos afrontado y, por otro, también los progresos, la superación y muchas sonrisas”. Para esta madre, su historia se dirige a todos aquellos que tienen contacto con personas con este síndrome; padres, madres, familiares, amigos y profesionales. “A su vez, también está enfocado a todas esas personas que no guardan familiaridad con el síndrome. A estos, en mi opinión, les abrirá los ojos y romperán con muchos de los prejuicios preestablecidos en la sociedad”, añade.

El reto ha sido duro, según narra, porque tenía que estar a la altura de su hijo: “Contar que es un niño alegre, que te hace la vida fácil. Y que te enseña a que, si trabajas las cosas y no te rindes, conseguirás todo aquello que te propongas”. “Es cierto que las preocupaciones siempre están latentes. La principal es el miedo a cuando faltemos, pero eso es un coche de choque que tenemos aparcado y lo sacaremos más adelante”, se sincera la madre. “Ahora vivimos el día a día con él, le acompañamos e intentamos darle todo lo que está en nuestras manos para que tenga la mejor calidad de vida y autonomía”, explica.

Bosco está escolarizado en un colegio de Educación Especial. Según explica Anca, el centro cuenta con un claustro de profesores especializado con una enseñanza multidisciplinar, donde además de las tareas de propias del curso hay un equipo pedagógico con logopedia, fisioterapia, orientadores sociales e, incluso, tiene terapia en el agua: “Estamos encantados con su desarrollo, está en primero de Primaria, y le encanta hacer sus deberes cuando llega del cole”.

Bosco tiene un gran nivel de independencia precisamente gracias a este colegio: “A base de repeticiones, de dedicarles tiempo, de enseñarles, muchos, como mi hijo, logran sus objetivos. No nos olvidemos que ante todo son personas”. “Bosco se baña solo”, prosigue orgullosa, “le ayudo a vestirse, pero como lo hago con mis otros dos hijos. También es el encargado de poner los desayunos, y prepara la mesa con todo tipo de detalle. Y no se olvida de nada necesario”.

Con todo esto, su madre quiere que se hable más de aquello que pueden lograr las personas con síndrome de Down: “Y si vemos que tienen más dependencia en algo, ayudémosles a alcanzar es grado de autonomía que necesitan para hacerlo solos”.

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