“Tener un hijo con una enfermedad grave es como vivir una pandemia cada día”

El de marzo pasado fue para mi hija pequeña su tercer confinamiento en lo que llevábamos de curso. Ya había estado en casa dos periodos largos en noviembre y en enero. Desde que nació ha habido muchas épocas en que ha debido permanecer sin salir a la calle o ingresada en un hospital. Ella debe de pensarse que la vida es así, que de vez en cuando toca mirar el mundo desde la ventana.

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La Navidad anterior, la de 2019, fue la primera de sus seis años de vida que no pasó hospitalizada o convaleciente. Con todo lo que eso supone para la familia y, especialmente, para sus hermanos. Por eso para nosotros, estas fiestas en solitario tan anormalmente distintas no han supuesto ninguna novedad.

Pero el caso de mi hija Claudia, con síndrome de Down y otros problemas de salud, no es, ni mucho menos, el más grave. Nuestra experiencia no es, ni de lejos, asimilable a la que se vive en otros hogares donde hay hijos muy enfermos.

Si la situación generada por la covid-19 nos parece insostenible, insoportable, inmanejable, inaguantable… solo debemos observar a los padres que, día tras día, mes tras mes, año tras año, llevan sufriendo algo parecido a una pandemia cada día.

No conozco ningún temor más atenazante que el que provoca la enfermedad grave de un hijo. La inseguridad, la hipervigilancia, la falta de control, la indefensión… te hacen sentir tan pequeño que no solo es que el mundo se pare, sino que el mundo se queda quieto para abalanzarse y caer a plomo sobre ti. Justo lo que está sucediendo ahora.

La cuarta o la enésima ola será la de la salud mental. Porque no estamos hechos para soportar sin daños la ansiedad de la amenaza constante. Esa con la que, coronavirus aparte, tantas familias han de lidiar de manera cotidiana.

Resulta agotador sentirse tan pequeño, saber que no manejas tu vida, reducir las rutinas al día siguiente y vivir en circunstancias tan cambiantes y que siempre pueden ir a peor (tal como Filomena se ha encargado de enseñarnos). Lo estamos experimentando todos, en medio de una fatiga pandémica que poco nos ayudará si, finalmente, debemos volver a un confinamiento duro.

Ese vivir en modo supervivencia que pinta el día a día de muchos niños de las plantas de Oncología, Cardiología o de cualquier otra en la que se luche por sus vidas.

Pienso mucho en ellos y en sus padres y en sus hermanos y en sus familias y en cómo superaron hace mucho el “Resistiré”, con fuerzas o sin ellas.

Cuando nos creamos agotados y al límite quizá sea bueno pensar en los que no pueden salir de los hospitales aunque no haya toque de queda; en los que llevan mucho tiempo sin reunirse ni con convivientes ni con amigos; en los que viven la peor de las pesadillas, diagnóstico a diagnóstico. En definitiva, en todos aquellos para los que su vida de renuncias, temores, sacrificios e incertidumbres apenas ha cambiado, pese a la pandemia.

También son niños como los nuestros, también son padres, como nosotros, pero la vida los ha puesto ante situaciones para la que no hay vacuna. Mi reconocimiento y admiración a todos ellos.

*Terry Gragera es periodista

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