La fotografía de duelo perinatal para despedir a un bebé fallecido

Norma Grau es psicóloga y desde 2011 realiza fotografías de acompañamiento al duelo perinatal de forma altruista. Lo hace a través del proyecto Stillbirth, pionero y único en España dedicado a satisfacer la necesidad de aquellas familias que han perdido un bebé y desean tener recuerdos tangibles de sus hijos e hijas. Fue el caso de Mari Carmen y Moisés que en enero de 2015 tuvieron que despedirse de su hijo Álvaro tras una asistencia al parto que consideran traumática. “En una de las revisiones de la semana 20 le detectaron una cardiopatía severa y tras muchas pruebas, decidimos interrumpir el embarazo una semana después. Aquella fue la decisión más dura que hemos tenido que tomar en nuestra vida, y no nos sentimos para nada acompañados en el proceso: en la clínica no mostraron ni empatía ni tuvieron ningún cuidado, lo que no solo no me ayudó en mi duelo sino que ha dejado secuelas”, cuenta Mari Carmen, quien reconoce recordar muy muy pocas cosas de aquel día, y las que recuerda le generan “un gran dolor”. Para Moisés también fue una experiencia dolorosa: en ningún momento le dejaron acompañar a Mari Carmen, que tuvo que parir sola mientras él esperaba en una sala.

Cuando ocurrió, Mari Carmen y Moisés tenían otro hijo, Adrián, de 5 años, al que decidieron explicar lo ocurrido sin engaños, mostrándole abiertamente sus emociones. “Siempre hemos intentado que Adrián tuviera presente a su hermano Álvaro y le hemos hecho partícipe de todas aquellas cosas que en su nombre hacemos como el día del recuerdo, su cumpleaños o regalos de intercambio con otras madres del grupo del duelo”, cuentan. Un año después de la pérdida de Álvaro llegaba un bebé arcoíris, Alba, a la que también han implicado siempre en la conservación del recuerdo de su hermano. Entre otras cosas, Mari Carmen y Moisés crearon una caja del recuerdo con algunas de los objetos que compraron para él, pero se dieron cuenta de que apenas tenían ecografías del embarazo y las que tenían “no se veían demasiado bien”. La desazón que les producía no tener imágenes de su hijo fue lo que les condujo hasta Norma Grau, que llegó recomendada desde el grupo de apoyo al duelo al que acudían. “Nosotros somos de hacer muchas fotos porque creemos que con el paso de los años lo que perdura son esas imágenes. Sabíamos que fotografiando sus cositas podríamos tenerlo presente aunque no tuviéramos fotos de su persona. Es otra forma distinta de representar y así recordar”.

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Una práctica escasa en España

La fotografía de duelo perinatal es una práctica normalizada en otros países desde hace décadas, e incluso en casos de bebés de menos de 20 semanas. Now I Lay Me Down to Sleep (NILMDTS) es la organización sin ánimo de lucro de referencia a nivel internacional. A través de ella, fotógrafos de nivel profesional ofrecen voluntariamente su tiempo para realizar una sesión fotográfica gratuita que capture el único momento que las familias pasan con sus bebés cuando estos fallecen. El objetivo es que todas las familias puedan tener un recuerdo “sanador” que les ayude en el proceso de duelo. Desde 2005, año de su fundación, NILMDTS ha regalado más de 40.000 sesiones y está presente en un total de 40 países alrededor del mundo, como Estados Unidos, Canadá, Irlanda, Reino Unido, Alemania, Suiza o Australia.

En España, sin embargo, sigue siendo una rara avis. Según un informe de la asociación de apoyo a la pérdida perinatal y neonatal Umamanita sobre la calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina, en España solo en 1 de cada 8 casos se hacen fotos a los bebés nacidos fallecidos. Norma Grau ha realizado un total de 220 sesiones. De ellas, 215 han sido simbólicas, es decir, imágenes creadas a través de objetos y situaciones que recuerden al bebé fallecido; y cinco han sido en un hospital, durante el parto o tras el nacimiento del bebé. “Desde 2017 hasta 2020 he podido estar en cinco nacimientos. Los hospitales lamentablemente no lo ponen nada fácil. Ese es uno de los motivos que me llevan desde hace dos años a formar a personal de partos y UCIN, para que hagan ellos las fotos desde dentro”. Cuenta Grau que son las matronas y las enfermeras quienes más se interesan por estas formaciones que, a su vez, le sirven para financiar las fotografías que realiza de forma voluntaria.

Una de esas cinco familias es la formada por Raúl y Rocío. En 2017, y tras la pérdida previa de su hija Iris a los cinco meses de embarazo como consecuencia de una malformación cerebral grave, volvían a recibir el mismo diagnóstico con su segunda hija, Nadia. Todas las pruebas realizadas apuntaban a que aquella malformación no tenía origen conocido, y sin embargo se repetía, abocándoles a una segunda despedida. Ahora tenían más tiempo para decidir cómo querían despedir a Nadia. Una ecografía 3D y una sesión de fotos de embarazo fue lo primero que hicieron. Después, contactaron con Norma Grau para que fotografiara los momentos que pasarían en el hospital con Nadia. Lo consiguieron, pero no fue fácil. Debido a que nunca antes se había realizado una práctica de este tipo, tuvieron que hacer una solicitud a los distintos departamentos de la Maternidad del Hospital Clínic de Barcelona, que finalmente aceptó la presencia de la fotógrafa durante el parto y el momento posterior. Rocío y Raúl consideran que aquellas fotos les permiten recordar la cara de su hija, y tener un recuerdo tangible de ella.

Por qué es importante la fotografía en la elaboración del duelo

Paul Cassidy, sociólogo, antropólogo e investigador en Umamanita, explica que aunque estas prácticas son bastante escasas en España, cree que las cifras han mejorado en los últimos años. Acaba de presentar una tesis sobre la comprensión de las dinámicas relacionales y sociales del duelo perinatal y en su elaboración dice haber observado que la falta de fotografías es uno de las mayores remordimientos de madres y padres. “No es solamente por la cuestión de que los profesionales no lo permitan sino que muchas familias sienten que será macabro hacerlo y que puede contravenir normas sociales sacar fotos de un muerto (y tal vez peor: un bebé muerto)”, señala Cassidy.

Para el investigador se trata de una cuestión cultural que sólo puede cambiarse si se forma a los profesionales para que no reproduzcan este estigma y para que sepan ayudar a las familias. Y hay un segundo problema: aunque cada vez más familias pueden ver a su bebé, en muchos casos el tiempo que pasan con él o con ella es muy breve. Según Paul Cassidy en España casi la mitad de los casos pueden pasar menos de 5 minutos, mientras que en otros países la media es 12 horas. “Esto no favorece la realización de actos como sostener, vestir, lavar, guardar objetos de memoria, o sacar fotos. La ausencia de sesiones fotográficas son solo parte de unos problemas más amplios relacionados con las practicas en los hospitales”, sostiene

Diversos estudios han señalado la importancia de fotografiar al bebé que ha fallecido, o a los objetos con los que se relaciona, en base a la experiencia de padres y madres que han atravesado este proceso. Un ejemplo: en 2014 se publicaba Fotografía de duelo parental: narrativa, significado, cultura y contexto. Sus autoras, Cybele Blood y Joanne Cacciatore, investigaron el significado, la utilidad y el contexto social de la fotografía post mórtem en una muestra de 181 padres en duelo. Los datos se sometieron a un análisis tanto cuantitativo como cualitativo y permitieron a las autoras comprobar que la mayoría de las familias valoraban positivamente las fotografías en los casos tanto de muerte perinatal como neonatal. Las mismas autoras publicaban ese mismo año un análisis cualitativo de las mejores prácticas en fotografía de duelo después de la muerte perinatal. Para ello estudiaron los casos de 104 familias. Su conclusión fue que las familias ven positiva la fotografía de duelo cuando las fotos se realizan con sensibilidad, incluso si esas fotos son de baja calidad. Cybele Blood explica a El País que la fotografía es importante después de la muerte perinatal por múltiples razones: proporciona recuerdos tangibles para la familia que tiene poco más en cuanto a recuerdos y pertenencias de esa persona; puede brindar la oportunidad de decir adiós y abrazar al niño; y pueden servir como sostén en un momento en que la mayoría de las cosas se sienten fuera de control. “Las imágenes muestran la personalidad del bebé, le hacen real, existe, y es entonces cuando puede ser despedido. Hemos visto que las imágenes tomadas por profesionales tienen en cuenta una estética muy marcada: iluminación suave, mantas que cubren cuidadosamente al bebé, a veces en blanco y negro. Y esto ayuda. Sin embargo, algunos padres informan haber tomado ellos mismos una foto (no profesional) en el momento y eso también es extremadamente importante para ellos”, explica.

Para Cybele es importante que los hospitales brinden apoyo y considera que esto es algo que ocurre cada vez más a nivel internacional. Sin embargo, como Cassidy, también señala la cuestión cultural como barrera aún en muchos lugares: "Existe una delgada línea entre animar a una familia reticente porque culturalmente ha sido llevada a creer que es algo “morboso” y la negación real de una familia cuya creencia religiosa prohíbe este tipo de fotos. Es cierto que la mayoría de los padres que son reticentes al principio, pero que no tienen una barrera cultural fuerte, expresan un gran aprecio por el personal que les explicó y animó cuidadosamente a capturar la imagen de su hijo".

El mencionado informe de Unamanita recoge cómo las familias que no tienen ningún recuerdo físico de sus hijos e hijas, a menudo vuelven al hospital a buscar las fotos de la autopsia, huellas o ecografías. Buscan algo que les ayude a sentirse conectados con su bebé “y poder decirle al mundo que sí existió”. Cuentan Mari Carmen y Moisés que la fotografía para ellos ha sido una forma más de integrar a su hijo en la familia, aunque esas fotografías sean simbólicas. “Álvaro nunca estará con nosotros físicamente pero a través de sus cositas es parte de nuestra foto familiar, como un miembro más. Así se hace más visible a la sociedad”. Para Rocío y Raúl las fotos son un gran tesoro porque les recuerdan lo mucho que quieren a sus hijas. Y que existieron. “Las fotos nos han ayudado a visibilizar a nuestras hijas frente al resto de la familia y amigos, y quienes han querido conocerlas han podido ponerles cara”, cuentan. Hoy Iris y Nadia tienen una hermana pequeña y gracias a las fotografías las ha podido conocer: “Le encanta mirar los álbumes en los que salen y nos los pide a menudo. Es una especie de tiempo en familia que podemos pasar todos juntos”.

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