El duelo invisible: bebés que mueren antes de nacer

Elena Lebrato tiene dos hijos, Carlos de siete años y Alejandra de tres. Entremedias está Inés, que ahora tendría 4. “Es posible que si ella estuviera, Alejandra no hubiese llegado. Es parte del interrogante”, cuenta Lebrato, que cuando estaba en la semana 26 de embarazo se enteró de que el corazón de su bebé no latía. Fue en una revisión rutinaria cuando la ginecóloga exclamó: “¡Anda, si no hay latido!”. Las formas, cuenta Lebrato, fueron tan frías y deshumanizadas que ella y su pareja se quedaron en shock. “Recuerdo que cuando salimos de la consulta nos dijeron que fuéramos a la entrada de paritorio. Así que te quitas el gel de la tripa, te subes el pantalón premamá, y te vas caminando a la otra zona del hospital con un informe en la mano y sin saber mucho más”. Allí le explicaron que podía elegir entre cesárea o parto natural, pero insistieron en la segunda opción por la mejor recuperación y por no tener el recuerdo de la cicatriz en su vientre. También le informaron de que después se le haría la autopsia al bebé para saber la causa del fallecimiento, pero no si podría ir a por el cuerpo, o las opciones que tenía, aunque reconoce que tampoco preguntó, sino que se dejó llevar por la inercia de los acontecimientos. “Su cuerpito se quedó para la ciencia, y creo que también es necesario. Pero más que una decisión, fue la inercia, que creo que es lo que principalmente te mueve en esas situaciones totalmente inesperadas”, narra.

Perder un hijo o una hija durante el embarazo, o al poco de nacer, provoca un vacío enorme que, además, debe lidiar con la incomprensión de un entorno familiar y social que, quizá a modo de protección, tiende a quitar trascendencia al dolor y a recurrir a los lugares comunes. O al silencio. Escribe Paula Vázquez en Las estrellas (Editorial Tránsito) que la verdad es preferible al silencio. Porque si no se habla, si no se menciona, la muerte no existe. El entorno sanitario a menudo tampoco está preparado para atender el duelo y esto complica a las familias el tránsito por la pérdida perinatal.

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Hace unas semanas el cementerio municipal de Sant Cugat (Barcelona) apareció en varios medios de comunicación. La razón fue la inauguración de un espacio para la memoria, un lugar para recordar a los bebés fallecidos durante la gestación o al poco de nacer. No es el único, ni el primero, otras 12 localidades catalanas tienen ya un espacio similar para el duelo gestacional. El Parque Genovés de Cádiz también ha reservado un lugar para el duelo perinatal. Lo novedoso del espacio de Sant Cugat, creado gracias a la iniciativa de Anhel, la Asociación de Familias en Duelo del Vallès, es que se trata del primer memorial de duelo perinatal en el que las familias pueden poner el nombre de su bebé pero también sus cenizas.

Guida Rubio, presidenta de la asociación, cuenta que la idea de este memorial surge con dos objetivos claros: dar un lugar a las familias para ubicar, recordar y honrar a sus hijos e hijas; y ayudar a dar visibilidad a estas muertes y el duelo que conllevan. “La muerte y el duelo perinatal están muy silenciadas en nuestra sociedad y se tiende a minimizar el valor de estas pérdidas, así que al crear un espacio para ellos en el cementerio estamos igualándolo al resto de muertes que ocurren”, explica. Para idearlo se inspiraron en la iniciativa de El Calaf desarrollada por Empremptes (el primero de Catalunya) que ideó el espacio huellas, una especie de mausoleo, en recuerdo a estos pequeños, pero quisieron añadir la posibilidad de que cada familia pudiera hacerlo suyo a través de las estrellas y las cenizas. Las familias, según cuenta Rubio, coinciden en que es un espacio íntimo y bonito “que da sensación de mucha paz”.

Cómo se comunica la noticia del fallecimiento y si se tienen o no oportunidades para el contacto post mortem son dos factores importantes para la elaboración del duelo por parte de las familias. Así lo explica Patricia Roncallo, psicóloga experta en duelo perinatal, para quien es fundamental tener toda la información necesaria y así tomar las decisiones que se estimen convenientes, pero también disponer de la posibilidad de conocer al bebé, pasar tiempo con él o ella sin prisas, hacer fotos, crear otros recuerdos (huellas, recortes de pelo...) y decidir desde sus creencias qué hacer con el cuerpo. “Son cosas muy importantes en momentos tan difíciles”, señala.

Sobre las fotos, aparece un nombre que es ya referencia en duelo perinatal: Norma Grau. Ella creó en 2011 el proyecto Stillbirth para dar respuesta a la necesidad de los padres de bebés fallecidos de tener imágenes de sus hijos e hijas. Desde entonces ha fotografiado a más de 200 familias de toda España. “En una sociedad donde no se reconoce al bebé que nace fallecido, lo único que le queda a los padres de su hijo es su propia experiencia. Pero la imagen en su memoria se desvanece con el tiempo, o no siempre han podido ver a su hijo –o no el tiempo suficiente–. La idea de que se les borre de la memoria la cara de su hijo añade sufrimiento a los padres en duelo. Una imagen real de su bebé les ayuda a poder recordar sus facciones, a encontrarle parecidos, a presentarlo a otros familiares y a hermanitos que nazcan después”, explica Grau. Cuando no ha habido ese contacto, o ya ha pasado un tiempo, las fotos que propone van dirigidas a homenajear al bebé fotografiando sus cosas (su ropa, muñecos, escritos en su honor, tatuajes o cualquier cosa que les conecte con su hijo). “A veces no hay nada, entonces creamos algo para la ocasión y hacemos la sesión en un lugar que sea representativo para ellos”.

Lebrato no tuvo fotos, pero a ella le sirvió mucho darle un nombre y crear su caja de recuerdo con un arrullo, las ecografías y la cinta del ingreso. Según Marta Busquets Gallego, abogada especializada en derecho sanitario, los bebés fallecidos intraútero hoy en día sí pueden ser inscritos, aunque lo tienen más difícil las pérdidas gestacionales de menos de 180 días, ya que considera que pueden verse ninguneadas y/o encontrarse con dificultades para acceder al registro.

Para Patricia Roncallo, en el ámbito social la pérdida perinatal recibe muy poco reconocimiento y este hecho se incrementa en las pérdidas tempranas: “Aunque durante los últimos años se han ido dando algunos pasos hacia el cambio, la soledad de las familias sigue siendo muy grande. El desconocimiento, la falta de empatía del entorno y algunas intervenciones sanitarias, ocasiona que en numerosas oportunidades las madres y padres tengan que escuchar frases muy desafortunadas del tipo “Eres joven, ya tendrás otro”, “Puedes volver a intentarlo”, “No pasa nada”, “Mejor ahora, que seguro no salía bien más adelante”, etcétera. Para la psicóloga debemos considerar el mismo respeto que tendríamos hacia cualquier otra pérdida. “Es importante reflexionar sobre lo poco que sabemos de esa madre y ese padre, de la historia de ese embarazo y sobre todo que es imposible cuantificar el amor que unos padres tienen por su hija o hijo no nacido por un calendario gestacional”, apunta.

El impacto de la calidad de la atención sanitaria

A Lebrato la ingresaron en la planta de nacimientos del hospital. “Mientras tú estás dilatando, oyes bebés llorar”, dice. Decidieron no llevarla al paritorio porque, según le dijeron, así estaría más tranquila y estaría más acompañada. Mientras, lágrimas y oxitocina sintética. Eso sí, recuerda que cada enfermera y auxiliar que pasaba por allí la abrazaba físicamente o con la mirada. “Tardé como 12 horas en parir. Después, metieron a mi bebé en un bote de boca ancha y lo dejaron a los pies de mi cama mientras me llevaban a quirófano a realizarme un legrado porque no salía la placenta. Mi despedida fue tocar el bote con el pie. Por suerte, gracias a la anestesia, dormí del tirón y pedí el alta al día siguiente para estar en casa. Llegar de vacío fue horrible, pero tener un enano de dos años danzando por allí ayudó a la reconstrucción”.

Paul Cassidy, doctorando en Sociología y Antropología en la Universidad Complutense de Madrid e investigador en Umamanita, una organización sin ánimo de lucro que apoya a los padres después del embarazo y la muerte neonatal, publicaba en 2018 los resultados de una encuesta sobre la calidad de la atención después de la muerte intrauterina en hospitales españoles. El informe encuentra que, aunque es importante reconocer el esfuerzo durante los últimos años para efectuar cambios en los hospitales españoles, los resultados en su conjunto señalan que hay una profunda necesidad de invertir en la formación de los sanitarios. “Desde hace más de 20 años en los países más desarrollados en este tema todas las madres y sus familias tienen la oportunidad de ver y pasar tiempo con el bebé después del parto; en el caso de que lo deseen y la gran mayoría sí lo desean. El estudio encontró que los principales impulsores de la decisión de no ver al bebé fueron los actos de los profesionales sanitarios y no las opiniones de las madres en este momento”, explica Paul Cassidy, quien considera que en España domina una perspectiva “biomédica y paternalista” que no tiene en cuenta las necesidades de la mujer.

Ocurre también que se entiende como muerte perinatal aquella que sucede a partir de la semana 22 del embarazo. Las pérdidas que se pueden producir en las 21 primeras semanas de gestación no existen. Laura, que prefiere no decir su nombre real, perdió a su bebé en la semana 19 de embarazo por una dolencia incompatible con la vida. Recuerda perfectamente la fecha: 9 de junio de 2010. Cuenta que durante el proceso tuvo información y asesoramiento médico de lo que había pasado y de cómo sería el desenlace. Sin embargo, echó en falta que le explicaran qué ocurriría después: “Nadie me habló de dónde iría a parar mi bebé, de que existían posibilidades de despedidas, de qué pasaría con mi cuerpo. Solo me hablaron de las pastillas que debía tomar para la hemorragia y para la inhibición de la subida de la leche, pero nadie me contó que tendría una inundación de vacío, de brazos vacíos, y de entuertos sin criatura. No fui capaz de cuestionar, preguntar o ir más allá. No tenía ni fuerza ni capacidad. Estaba en shock”.

Sobre si es importante el acompañamiento psicológico posterior, Patricia Roncallo no considera que todas las familias que sufren una pérdida perinatal requieran de un este acompañamiento. “Gran parte de las madres y padres que pasan por una situación tan dolorosa tendrán recursos para afrontarla”, dice. Sin embargo, sí considera que para algunas personas, como Laura, su historia vital, las circunstancias particulares de la pérdida y otras condiciones podrían complicar el duelo, por lo que es entonces cuando un proceso psicoterapéutico podría ser útil.

El objetivo de la atención, según Paul Cassidy, debe ser conocer a cada familia y su propia historia, saber qué significa para ellos, y desde allí planificar la mejor atención posible. “Si la atención sanitaria tomase este punto de vista sería menos probable la existencia de diferencias tan marcadas en la atención según el trimestre. Los profesionales entienden que el apego con el bebé progresa y se fortalece de forma lineal con el paso de las semanas de gestación cuando en realidad no tiene por qué ser así. Las buenas prácticas indican que se debe ofrecer la misma atención a todos los casos sin distinción”, concluye.