Toni, con esclerosis múltiple, y Cristina: “La enfermedad es lo menos importante que nos ha pasado”

Un día de verano de 2017, en Bristol (Inglaterra), donde trabajaba como veterinario, Antonio Moreno (Granada, 42 años) quiso salir corriendo a por un autobús que arrancaba, y no fue capaz. Se quedó clavado en la calle, estupefacto. Su cerebro había dado una orden, y la orden había sido desobedecida. Lo intentó otra vez, sin resultado: no podía mover las piernas. Solo él, Toni Delong, como es conocido, sabe lo que se le pasó en ese momento por la cabeza. Pero meses después supo él y supieron los demás lo que había empezado entonces, en esos segundos que se hicieron eternos: que aquel breve zarpazo fue la primera señal de una enfermedad degenerativa que había empezado a hacerse visible y a la que se le puso nombre, tras varios y repetidos síntomas, el 26 de diciembre de 2018: esclerosis múltiple (EM). “La enfermedad de las mil caras, porque a cada uno le afecta diferente”, dice de repente Cristina (Valladolid, 47 años), su novia desde hace una década. En ese momento su historia de amor tuvo un invitado amargo de excepción al que han atado en corto, en la medida de lo posible, para que no condicione sus vidas.

La relación empezó como tantas, a partir de una frase universal que, en esta ocasión, la futura novia dirige al amigo común que los presenta: “Tu amigo es un gilipollas”. Era la segunda ocasión que ese amigo, Víctor, los presentaba, las dos de forma desastrosa. La primera fue en Valladolid, la ciudad de la que es originaria Cristina y en la que trabajaba Toni. Entonces fue ella la que, reconoce, “pasó olímpicamente” de Toni y siguió de fiesta por ahí. Meses después, en Madrid, fue Toni el que pasó de Cristina. “No podía estar con ella”, se justifica: “Era una de esas noches en las que no estás para hablar”. La tercera vez, Víctor les dijo directamente: “Os dejo aquí solos y lo que Dios quiera”. Lo que Dios quiso fue que se empezasen a caer bien, y se citasen en el concierto de Rufus Wainwright en Valladolid (los dos, por aquel entonces, eran fotógrafos de conciertos). Hasta que en marzo de 2012 en Madrid, tras verse tres o cuatro veces por toda la ciudad, se besaron por primera vez. Ahí datan el inicio de la relación.

“Todo lo que podía ir mal, fue mal y, sin embargo, cuando todo el mundo creía que no sobreviviríamos, eso que fue mal hizo más fuerte la relación”, dice Toni. Por ejemplo, que a él le saliese trabajo de veterinario en Bristol en 2016 y tuviese que irse a vivir allí mientras Cristina, cartógrafa en una empresa de servicios, se quedaba en Madrid. Antes, él había trabajado tres años como teleoperador en la capital de España (“encontré un trabajo con mejores condiciones como teleoperador que como veterinario”). Se veían una vez al mes. Confiaron el uno en el otro (“¿Compensa? Compensa. Si el amor es fuerte, compensa”). Hablaban por Skype. Y reconocen: fue durísimo. Por mucho que hables cada día, por mucho que pudiesen verse una vez al mes. No bastaba, pero aguantaron.

Después del episodio del verano de 2017, Toni empezó a tener, poco a poco, más avisos del cuerpo. Empezó a cojear (ahora su cojera es muy sensible, y se ayuda con un bastón). Los médicos lo veían, al principio, como un problema del aparato locomotor. “Y yo decía que de locomotor nada, porque a mí no me dolía nada. Que era un problema en cualquier caso nervioso, porque yo no tenía ningún dolor que me impidiese hacer un movimiento; no podía hacerlo porque la orden no llegaba”, dice. Estuvo sin diagnóstico hasta diciembre de 2018. El 26 de diciembre, Cristina pasaba la Navidad con su familia en Valladolid; la llamó Toni para decirle que su visita al médico había terminado en un ingreso hospitalario. “Recuerdo el mensaje: ‘Cariño, me ingresan”, dice ella. “Me subí corriendo al primer tren y me vine con él”. Estuvo dos días en el hospital haciéndose pruebas.

―Tenía —dice Toni— más síntomas que no relacionaba con la enfermedad. Por ejemplo, el cansancio. Era un cansancio brutal. Yo lo atribuía al trabajo. Y para salir de la cama necesitaba poner el despertador una hora antes para ir a trabajar, porque me costaba una barbaridad solo levantarme. Había días en Bristol que no podía quedar con nadie después de trabajar. Y algunos días libres en los que no podía salir de la cama, los pasaba allí tumbado descansando.

―De hecho —interviene Cristina— a veces te quedabas dormido de tal manera que no había forma de despertarte. Un día me asustaste. Era un sueño tan profundo que no te despertabas de ningún modo. Y yo estaba flipando. Fue en octubre, dos meses antes del diagnóstico.

―Yo sospechaba que había un problema neurológico —dice Toni—. Pero en ningún momento crees que puede ser algo así. esclerosis múltiple. Me dieron la noticia y estuve una hora llorando. Una hora. Y luego, ya con los chistes y el humor, porque ese recurso no falla. Estás jodido y qué haces, ¿joderte más? Para adelante y ya está. Pero en fin: lo malo no es la primera hora. Lo malo son los años que te cuesta aceptarlo; lo malo es cuando ya necesitas ayuda, cuando dejas de valerte por ti mismo.

Ahora hay un 50% de cosas que Toni Delong puede hacer por sí mismo. Puede, por ejemplo, viajar solo (ha estado 10 días en Bristol con un amigo), si bien necesita a alguien que lo acerque y lo recoja, además de la asistencia de la aerolínea a personas con discapacidad. “Yo puedo tener mucha fuerza de voluntad, pero hay días que tengo una mierda de fuerza de voluntad, y de fuerza física, y pienso: entiendo que no es tan fácil, y yo no sé cómo es para ella. Que yo entiendo que lo más fácil en una situación así es mandarlo todo a la mierda. Pero aunque no eran problemas de este calado, todos los problemas los superamos igual, ninguno tira la toalla”, dice Toni. Cristina: “Cuando llevas muchos años, esto solo supone poner otro punto de vista a la vida que te espera. No se te pasa por la cabeza otra cosa; una circunstancia nueva, una solución nueva”.

―La ventaja de nuestra relación es que si ella tiene que decirme que me estoy volviendo un gilipollas, me lo dice —comenta Toni—.

―Y se lo digo. Hay días en que está insoportable, y hay días en que hay ciertas cosas que no me gustan y se le digo. Él necesita ayuda y yo necesito que me facilite las cosas.

Ese es un aspecto clave: cuanto más activo esté Toni, cuanto más se mueva y más cosas emprenda en la medida en que pueda, más puede retrasar el efecto de la enfermedad. La esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP) afecta solo a un 10% o 15% de los pacientes que padecen esta enfermedad degenerativa. No tiene brotes pero sí un comienzo más o menos lento y un empeoramiento constante. Hay un momento en que la enfermedad puede estabilizarse, pero en general progresa lenta e inexorablemente. Además de problemas de movilidad de las piernas, Toni tiene problemas de fatiga crónica, de habla o de control de esfínter. Para estos enfermos, se estima que la esperanza de vida es de 71,4 años. “Lo que yo le quiero decir a la gente que tiene esta enfermedad es que si a ti te gustan los conciertos, ve a los conciertos; si a ti te gusta correr, corre. Si puedes, claro. Puedes hacer las cosas de mil maneras. Si a ti te gusta viajar, viaja. Si estás haciendo lo que te gusta, aunque no sea de la manera en que podías hacerlo antes, te viene bien y estás más feliz. Esta enfermedad es una putada, ¿pero qué vas a hacer? Por ejemplo, yo no voy a trabajar más en la puta vida. Pues vale: puedo hacer otras cosas. Puedo estudiar, por ejemplo. Puedo aprender a hacer muchas otras cosas. Puedo estar activo, vivo”, dice Toni.

Es sábado 30 de julio en Madrid, donde los dos viven. Apuran unas cañas de cerveza. En un par de semanas esperan irse al festival Sonorama. A veces hay planes de los que se cae Toni, también otros de los que se cae Cris. Esta vez no se caerá ninguno. “Sinceramente”, acaba Toni, “yo en una época de mi vida pensé que no tendría relaciones que fuesen a durar. Pero vamos, ni dos semanas. Y mira”. Acaba Cristina: “Hace unos meses cumplimos 10 años juntos. Contra viento y marea. La enfermedad, de verdad lo digo, es lo menos importante que nos ha pasado”.