De ser niños con enfermedades graves a asesorar a científicos para investigación clínica en el Hospital Niño Jesús

Pedro Español entró a los 12 años al Hospital Infantil Niño Jesús para una neurocirugía. Ahora, cuatro años después, saldrá de ese mismo hospital madrileño con un certificado del International Children’s Advisory Network (iCAN), una plataforma internacional de jóvenes investigadores en salud, y con el sueño de ser médico y especialista en neurología. Pedro es uno de los 15 alumnos del proyecto mundial Kids and Families Impacting Disease Through Science (KIDS), que ha aterrizado en Madrid para formar a niñas y niños –algunos de ellos pacientes del Niño Jesús– en cómo funciona la investigación clínica, la creación y testeo de nuevos medicamentos y tratamientos, el funcionamiento de laboratorios y la relación con el paciente. Luego, esos mismos niños, combinando su propia experiencia con la formación recibida durante más de un año, serán asesores de los médicos e investigadores pediátricos del Hospital Infantil para que su trabajo sea más cercano, amable y de calidad para los niños y familias que son atendidos en el primer hospital pediátrico de España.

Pedro estaba este viernes en una sala de simulación y le ha explicado este viernes a la consejera de Sanidad, Fátima Matute, lo que ha aprendido en el último año con los investigadores. Este adolescente, hijo de una farmacéutica y de un empresario, apenas ha cumplido 16 años, pero ya tiene los aires y la seguridad de un doctor que lleva toda la vida en esto. Pedro va por los pasillos del hospital con una bata blanca que lleva su nombre en el bolsillo izquierdo mientras habla con propiedad de medicina, investigación biomédica, ensayos clínicos y de derechos de los pacientes. Pero, también, se expresa con la soltura de un chaval. El equipo del proyecto KIDS y del hospital quieren aprovechar esa habilidad para que Pedro y sus compañeros hagan de “traductores” entre investigadores y otros niños del centro hospitalario para mejorar la atención. El resultado, al final, es que este grupo de pequeños asesores cooperen con el Niño Jesús para revisar consentimientos de ensayos clínicos, crear mapas de experiencias de pacientes en el Servicio de Alergología, desarrollar documentos de información para niños sobre terapias avanzadas y elaborar vídeos explicando cómo funcionan los ensayos clínicos.

La consejera de Sanidad ha destacado que de este programa “salen vocaciones”. “Muchos nos han expresado que quieren ser médicos o enfermeras, que se quieren dedicar al mundo sanitario. Los acogemos en el Servicio Madrileño de Salud con los brazos abiertos cuando terminen”, ha dicho la consejera. Pedro ha descubierto su vocación entre quirófanos y salas de espera. Cuando tenía nueve años y vivía en Miami con su familia tuvo un derrame cerebral. Recibió tratamiento, primero, en el Jackson Memorial Hospital donde, pese al dolor, veía fascinado cómo trabajaban los médicos, neurocirujanos y enfermeros. A los 12 años, ya de regreso en España, tuvo hidrocefalia y recibió su tratamiento en el Hospital Niño Jesús. “La neurocirujana que me veía sabía que me gustaba el mundo de la medicina y cuando se enteró de este proyecto decidió recomendarme. He sido muy feliz aquí”, cuenta el adolescente, que ha ido una vez al mes a las formaciones durante el último año. Le ha gustado aprender de reanimación cardio pulmonar, ver los simuladores y entender cómo se prueba un nuevo medicamento. Este 2024 entra en una nueva etapa del programa. “Ya podemos poner nuestro granito de arena para ayudar a hacer esos documentos para que los niños entiendan qué les está pasando. Yo entiendo que para un médico, ese vocabulario sanitario se convierte en algo normal, pero un niño no lo entiende”, dice Pedro, “por eso es clave que expliquen con detalle qué pasa y los tratamientos que necesita. Así, el niño y la familia están más tranquilos”, dice Pedro.

Este proyecto del Children’s Advisory Network tiene presencia en casi una veintena de territorios, especialmente en Estados Unidos y en Europa y África. En España, el KIDS se aplicó por primera vez en 2015 en el Hospital Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat, a las afueras de Barcelona. Ahora, llega por primera vez a un hospital público en Madrid. La consejera de Sanidad ha asegurado que el modelo se replicará en otros hospitales del Sermas.

En el proceso también están involucradas las familias. Mónica Fernández de Castro, madre de Pedro y farmacéutica, entiende que es clave que los niños participen también de las investigaciones que les afectan como pacientes. “Para avanzar en investigación es necesario hacer ensayos clínicos y lograr que los pacientes quieran involucrarse. Ellos [los chicos del programa KIDS] ayudan con estos investigadores para que los ensayos sean más accesibles al paciente, que el niño entienda la importancia de participar en esos ensayos clínicos para mejorar los fármacos”, afirma.

Cuando el programa en Madrid termine, cada joven tendrá sus planes. Pedro, por ejemplo, se preparará para estudiar Medicina. “Luego, me gustaría especializarme en neurocirugía pediátrica para ayudar a otros niños como me ayudaron a mí”, dice y confiesa que quiere hacerlo en Estados Unidos, para volver al Jackson Memorial Hospital junto a los neurocirujanos que lo trataron a él.

Otros no quieren dedicarse a la Sanidad, pero sí quieren devolver lo que el Hospital les ha dado. Marisol Escobar tiene 15 años y conoce bien todos los rincones de este centro. Entró por primera vez a los dos años como paciente de un “astrositoma pilocítico supracelar” dice a toda velocidad. Luego, lo traduce, “vamos, un cáncer cerebral”. Sigue en tratamiento, en la Unidad de Oncología del Adolescente y, al tiempo, estudia con el KIDS. “Cada vez viene un investigador y nos explica el tema. El otro día, por ejemplo, aprendimos sobre consentimientos –el que firman nuestros padres– y sobre asentimientos –que damos nosotros–. Estamos revisando esos consentimientos porque a veces utilizan palabras muy técnicas para nuestra edad”, cuenta. Marisol quiere ser profesora de lenguas. “Me va la lengua, la cultura clásica, el latín”, asegura, “pero me parece muy interesante esto y ayudar a gente que, como yo, tiene que pasar días en el hospital”.

Suscríbete aquí a nuestra newsletter diaria sobre Madrid.