Las secuelas de la leucemia en los jóvenes: “Tengo menopausia y soy estéril”

A Yaiza Cumelles le diagnosticaron un linfoma muy resistente a los 21 años. Ahora, con 30 y tras superar diversos tratamientos y trasplantes, es consciente de las secuelas que le ha dejado el cáncer: “Tengo menopausia y soy estéril. Siento muchos dolores y necesito colirio constantemente para mis ojos”. Como ella, hay entre 4.000 y 5.000 jóvenes en España que son diagnosticados con una leucemia aguda o un linfoma agresivo, según el informe sobre las secuelas de la enfermedad que ha presentado este martes la Fundación Josep Carreras. El estudio recoge el testimonio de 400 jóvenes de entre 18 y 35 años con alguno de estos tumores y, según ha explicado Antoni García, gerente de la fundación, tiene como objetivo “determinar el impacto en la vida de los pacientes que consiguen seguir adelante”.

El informe presenta la realidad de los jóvenes durante y después de la enfermedad a través de tres ámbitos: el social, el familiar y el intrapersonal. Los estudios y el trabajo, las ayudas económicas y su sexualidad son algunos de los espacios más afectados. La mitad de los estudiantes pausan sus estudios una media de 14 meses, y más del 50% presenta dificultades psicológicas o físicas, por lo que muchos están obligados a posponer exámenes o cursos y volver a pagar las tasas. Si alguno de los pacientes tiene trabajo, el impacto será mayor: para ocho de cada 10, la enfermedad tendrá un efecto negativo en el ámbito laboral, y solo el 53% se podrá reincorporar a su trabajo.

Casi la mitad de los encuestados, además, ha tenido dificultades para solicitar un préstamo. La cifra empeora si se trata de un seguro de decesos (70%) o de vida (83%). España, junto a Islandia y Malta, es uno de los únicos países que no cuenta con una regulación específica para blindar el acceso a productos financieros de los supervivientes del cáncer, según un estudio de la Comisión Especial para la Lucha contra el Cáncer de la Unión Europea presentado en septiembre de este año. Será obligatorio, sin embargo, que a partir de 2025 todos los países europeos garanticen el derecho al olvido oncológico.

La vida no solo cambia para los pacientes, sino también para sus familiares: el 88% de los cuidadores son los padres de la persona enferma, y siete de cada 10 tuvieron que modificar su horario y ocupación laboral. En cuanto a su salud sexual, también se ve afectada, ya que tan solo el 22% de los pacientes fueron informados sobre los posibles efectos relacionados son la sexualidad, como la infertilidad. Pero fueron pocos los que pudieron realizar una congelación de esperma u óvulos: solo uno de cada cuatro pacientes tuvo la oportunidad.

Sin apoyo en salud mental

La salud mental, mermada en los jóvenes tras la pandemia, es otra de las preocupaciones de los pacientes. Solo la mitad recibió apoyo psicológico durante el proceso. Además, lo tuvieron que buscar por su cuenta y, en la mayoría de casos, de manera privada. En su paso por el hospital, notan la falta de personas jóvenes, ya que por edad no pertenecen a pediatría, pero tampoco encajan con la gente mayor de la unidad de hematoloncología de adultos. Los pacientes también recalcan que después del tratamiento habrían necesitado más ayuda psicológica que la recibida.

En España, hay actualmente 6.079 nuevos diagnósticos de leucemia y 11.104 de linfomas cada año. De ellos, entre 4.000 y 5.000 son de jóvenes de 18 a 35 años. De los 40 centros españoles de pediatría públicos, solo siete disponen de un programa específico de adolescentes. Hace una década, en 2012, no existía ninguno. “No todos tenemos las mismas secuelas, pero compartimos los mismos miedos y la misma incertidumbre”, comenta Yaiza Cumelles.

La joven espera que este informe “sirva como precedente” y los futuros pacientes solo “tengan que preocuparse por la enfermedad física”. “Cuando nos diagnostican dejamos de ser personas y somos únicamente pacientes de cáncer. Somos muchísimos los que tenemos que hablar y alzar la voz”, afirma Cumelles.

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