La ‘ley ELA’ se atasca en la burocracia un año después de aprobarse por consenso en el Congreso

Hace un año, el 10 de octubre de 2024, el Congreso, habitualmente fracturado, aprobó, con 344 votos a favor, casi por unanimidad, la llamada ley ELA. En esa jornada, que se ensalzó como “histórica”, salió adelante la norma que pretende mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de curso irreversible, y también la de sus familiares. Ya entonces todos los portavoces políticos alertaron de que la puesta en marcha de las ayudas a los afectados, y del plan de choque previo que contempla la norma, no debía dilatarse: “Los enfermos de ELA no disponen de tiempo”. Sin embargo, doce meses después, las trabas burocráticas, administrativas y de gestión hacen que las mejoras previstas no lleguen, y los culpables son muchos, pese a que las buenas intenciones se mantienen. Sanidad, Derechos Sociales, las autonomías y ConELA, la principal asociación de afectados, no paran de reunirse para despejar los obstáculos, pero el tiempo apremia.

La ley ELA se aprobó por el Congreso hace hoy justo un año, entró en vigor el 1 de noviembre de 2024 y entonces todo parecían parabienes, tras el compromiso en persona del propio presidente, Pedro Sánchez, en La Moncloa, ante la ansiedad de los representantes de los afectados. Algunos de esos enfermos se sienten ahora como mínimo frustrados.

Pepe Jiménez, vicepresidente nacional y presidente de ConELA en la Comunidad Valenciana, se dirige directamente a Sánchez, porque recuerda lo que le prometió hace un año en La Moncloa: “Aunque no haya Presupuestos habrá dinero”. Jiménez se considera con suerte, porque fue diagnosticado hace nueve años y aún puede hablar y mover las manos, pero se muestra muy decepcionado: “Para un enfermo lo que pasa es el tiempo, no lo tenemos, la media para quedar totalmente paralizado e hipotecar a tu familia está entre tres y cinco años. Hace un año se nos abrió la puerta a una esperanza y aún no tenemos nada. Es totalmente desilusionante. La ELA no es curable, pero es cuidable. Hay enfermos que en sus voluntades anticipadas para permitir la traqueotomía nos dicen que solo lo harán si les vamos a cuidar, pero se les escapa la vida y muchos han muerto en este año. En el Gobierno falta voluntad. Es fácil decir lo hacemos, pero no es tan fácil decir lo pagamos”, denuncia.

El vicepresidente de ConELA, Fernando Martín, la entidad que congrega a la mayoría de las asociaciones, comparte todas esas inquietudes, pero también se quiere mostrar “constructivo, consciente de lo que cuesta poner en marcha una ley así de mastodonte sin poner palos en las ruedas”.

En los ministerios más implicados, Sanidad y Derechos Sociales, admiten que el arranque “no está siendo fácil”, carecen de datos fiables sobre la magnitud del problema, con estimaciones de enfermos que van de 1.400 a 4.000, y también por la falta de estructura hasta ahora de las asociaciones que tendrán que gestionar esas subvenciones. Esos departamentos sí se muestran comprensivos con las quejas de los enfermos y sus familias, con los que se reunirán este viernes. Este es un resumen de los problemas con que se ha tropezado la ley en estos meses.

Los elementos más importantes de la ley.

Las ayudas a los enfermos más graves, “con procesos irreversibles y de alta complejidad” que podrían tener que emplear a cinco personas para su cuidado, las debe gestionar de entrada el Ministerio de Derechos Sociales a través de la ley de Dependencia, pero por la vía habitual de los recursos entregados a las autonomías, que tienen esa competencia traspasada.

El Ministerio de Sanidad participa, por su parte, en cuatro aspectos: identificar los procesos y enfermedades que van a estar cubiertos por la ley, poner recursos para investigar más en el Instituto Carlos III, registrar las enfermedades neurodegenerativas y formar al personal sanitario sobre la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas, en especial en la atención primaria.

En esos Ministerios reconocen que “los plazos de estas enfermedades irreversibles son cortos y los pacientes requieren ayuda con rapidez, lo que no está acompasado con los tiempos normativos y administrativos”.

La redacción del real decreto que regula los criterios y los procesos de esa enfermedad irreversible para poder entrar en esa "vía rápida de atención" con la ley de dependencia ya fue compleja y requirió muchas reuniones con las asociaciones de afectados. Al final se optó por especificar en esa norma la propia condición de irreversible y la reducción significativa de la supervivencia: no tener buena respuesta a los tratamientos disponibles o no disponer de alternativas terapéuticas, precisar cuidados sociales y sanitarios complejos en el domicilio y tener una rápida progresión de la enfermedad.

Ese real decreto terminó su trámite de audiencia e información pública el 5 de septiembre y ahora está en fase de modificación, analizándose las propuestas recibidas. Derechos Sociales espera que pueda estar aprobado a lo largo de este octubre.

Para poder desarrollar la ley en toda su amplitud, se necesita que el decreto precise esos criterios, la asignación presupuestaria, el reparto de los fondos en la Conferencia sectorial a las Comunidades Autónomas y un sistema de solicitud de las personas a los servicios de Dependencia de cada autonomía.

¿Cuándo estará en marcha la ley?

Esos criterios cubrirán la primera fase antes de que la ley arranque. El Ministerio de Derechos Sociales ha aprovechado este septiembre para reunirse con la mayoría de las plataformas de afectados (FundAME, entidad dedicada a la Atrofia Muscular Espinal; FEDER, referente en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras; la Federación ASEM, centrada en las enfermedades neuromusculares; y conELA) para consultarles más dudas y necesidades.

Derechos Sociales está hablando al mismo tiempo con Hacienda para valorar un aumento del presupuesto previsto de la ley (entre 200 y 240 millones) y cuando ese paso esté completado volverá a convocar a las autonomías para definir el reparto de esos fondos y que esas administraciones más cercanas abran el plazo para que los beneficiados pidan las ayudas. Completar todos esos pasos, ya se avisa, requerirá posiblemente otro semestre.

Sanidad, mientras tanto, ha previsto un plan de choque coyuntural dotado con 10 millones para atender de una manera centralizada las urgencias inaplazables hasta que las familias accedan a las ayudas previstas en la ley, que distribuirán las autonomías. Este momento de tránsito es el que es difícil de gestionar ahora para el Gobierno y se les está atragantando tanto a los enfermos.

La presión política

En la sesión de control al Gobierno de este miércoles en el Congreso, la portavoz del PP, Ester Muñoz, echó en cara a la vicepresidenta primera y ministra de Hacienda, María Jesús Montero, que a Sánchez le “quitara el sueño” la situación de la flotilla humanitaria camino de Gaza y no su promesa incumplida de hace un año de que daría protección inmediata a los enfermos de ELA. Es una acusación recurrente de varios dirigentes del PP, con Alberto Núñez Feijóo a la cabeza, de Junts y de portavoces de las asociaciones.

Montero apenas tuvo margen para apuntar en su respuesta contra las competencias que tendrán que ejercer las comunidades cuando la ley esté realmente en marcha y para interpelar sobre qué votará el PP cuando Hacienda lleve al Parlamento “la generación de créditos dentro de unos días para atender esas necesidades”.

A la cúpula de ConELA no le convenció esa promesa etérea de Montero. En este año han pedido cinco veces reuniones con ella y no han recibido ninguna respuesta, como denuncian Fernando Martín y Pepe Jiménez, presidente y vicepresidente de esa plataforma. El ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, de Sumar, sí se reunió con ellos en septiembre y les volverá a citar este viernes para actualizar esa información.