“Pasear para los niños con autismo no es un capricho. Es una necesidad ineludible, vital”

El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), que celebra este jueves 2 de abril su día mundial, es un trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta en las etapas más tempranas de la vida de una persona y afecta fundamentalmente a tres áreas de comportamiento. “Afecta a las habilidades de interacción social, a las de comunicación, y a que las personas con TEA suelen tener intereses muy reducidos, muy circunscritos a temas muy concretos”, explica Miguel Ángel de Casas, presidente de la Confederación de Autismo España. Se estima que en Europa uno de cada 100 niños tiene TEA.

“Quiero aclarar”, prosigue el experto, “que cuando hablamos del Trastorno del Espectro del Autismo, cuando hablo de estos tres síntomas básicos, me estoy refiriendo a todo tipo de personas con autismo: tengan o no tengan discapacidad intelectual y sean síndrome de Asperger o no lo sean. Estas características son comunes a todas las personas de cualquier sexo, edad o grado de afectación dentro del trastorno”.

PREGUNTA: ¿Cómo están viviendo estos niños y niñas la cuarentena?

RESPUESTA: Al tener problemas de interacción, intereses restrictivos y de comunicación, estos niños tienen la necesidad de tener un mundo organizado. Esta estabilidad, digamos, de las personas con autismo es la que les facilita salir adelante y llevar una vida más o menos normal. Y ahora han pasado de vivir en un contexto que está anticipado, estructurado, y donde hay unas rutinas más o menos establecidas, a que estas se rompan de una forma drástica y repentina. Y que ha hecho que se cambien por otras que no necesariamente son cercanas o parecidas a las que normalmente tienen. Y es cuando se produce en la mente de estas personas, en mayor o menor medida, el caos. Un caos que cada persona maneja según sus capacidades y según los apoyos que tenga alrededor.

Concretando, normalmente, esto se manifiesta en forma de crisis de comportamiento derivada de su frustración y su falta de comodidad.

P: ¿Cómo pueden lidiar los padres y las madres de niños con autismo durante la cuarentena?

R. Lo que más le va a ayudar a los padres es tratar de marcar una rutina que sustituya a la anterior y organizar una nueva. Esto se dice muy fácil y se hace de una forma muy complicada. Y, desde luego, los padres bastante tenemos con ser padres y no somos expertos en el tratamiento del autismo. Y esto que estoy contando, todos los progenitores que tienen un hijo con autismo, lo saben, esto es el ABC.

De lo que se trata es de recibir apoyo de los centros educativos y de los especialistas que trabajan con el niño. La recomendación que nosotros hacemos es que se esté permanentemente en contacto con estos y que se intenten ir marcando las pautas de convivencia dentro de las familias. Desde actividades para que puedan hacer los chicos hasta recomendaciones sobre cómo manejar, según que situación etcétera.

P. ¿Por qué es importante que las personas con autismo salgan a la calle durante la cuarentena?

R. Es importante que salgan a la calle por varias razones. Primero porque dentro de la rutina de las personas con TEA, de sus rutinas habituales, está pasear. El mero hecho de poder hacerlo, supone un alivio en la nueva situación. Y segundo y, sobre todo, porque los entornos cerrados y más monótonos, como los de ahora mismo, suponen una carga psicológica para estas personas y sus cuidadores.

El simple hecho de salir a dar un paseo, de una forma muy breve, de forma controlada y siempre respetando todas las medidas sanitarias, alivia la tensión que se pueda estar viviendo en el seno de la familia.

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P. ¿Por qué algunas personas están increpando cuando ven a una persona con TEA y su cuidador en la calle?

R. Yo creo que es un problema de comprensión. Y nos gustaría transmitirles a estas personas que el tema de pasear no es un capricho. Es una necesidad ineludible, vital, como para el resto de nosotros puede ser comer o asearse. Nos gustaría que la sociedad en general entendiera que esto no lo estamos haciendo porque queramos, ya nos gustaría a nosotros que nuestros hijos entendieran la importancia de quedarse en casa y de soportar estar en el hogar cómo podemos hacerlo los demás.

P. Hay voces que sugieren que estos niños vayan con algo azul para que se les identifique cuando salgan a la calle ¿cuál su opinión al respecto?

Reclamamos no tener que identificarnos de ninguna manera, ni con chalecos reflectantes, ni con camisetas ni con pañuelos azules o cualquier otro elemento físico para ejercer ese derecho que es inherente y está reconocido en la Instrucción publicada en el BOE del 20 de marzo. Ninguna persona tiene la obligación de tener que recurrir a identificativos que puedan llegar incluso a suponer un estigma a medio y largo plazo.

P. ¿Qué tienen que llevar consigo los padres cuando salgan a la calle?

R. Desde la Confederación de Autismo España recomendamos que se lleve consigo: el certificado oficial de reconocimiento de Discapacidad, en el caso de tener reconocida la discapacidad; la prescripción de un/a profesional sanitario o social, en el caso de disponer de ello; una copia de esta Instrucción de 19 de marzo de 2020 del Ministerio de Sanidad y/o los informes médicos, psicológicos o sociales complementarios en los que se describan las necesidades individuales y/o la existencia de dificultades conductuales.

P. ¿Ha llegado la información sobre el hecho de qué las personas con TEA puedan salir a la calle gracias a la modificación del punto 7 del Decreto del Estado de Alarma?

R. Yo creo que las Fuerzas de Seguridad sí que han recibido la modificación del Decreto del Estado de Alarma. Esta es contundente. Al principio sí que fue un problema la relación con las Fuerzas de Seguridad del Estado porque no había una orden clara, la especificación era ambigua, y vivíamos a la expectativa de la interpretación de cada profesional de la seguridad. Y por eso recomendamos a todos llevar los documentos anteriormente citados. Ahora, ya no es un problema de las Fuerzas de Seguridad de Estado, sino de comprensión y concienciación de algunos ciudadanos.

P. ¿Cuál es la importancia de estar en contacto permanente con otras personas que conviven con el autismo?

R. Esto es fundamental. Contar con el tejido asociativo es algo muy importante. Sobre todo a nivel particular. El tener compañeros de fatigas, compañeros de vida, es beneficioso en esta situación límite que estamos viviendo y en la vida en general, siempre.

P. ¿Si se alargase la cuarentena, qué consejo le darías a los padres?

R. El mensaje desde la Confederación es muy sencillo. Primero que tengan paciencia, y esto no les va a costar, porque las personas que conviven con el autismo somos profesionales de la paciencia. Y segundo, que traten de establecer una rutina en casa, con el apoyo de los profesionales de los centros. Esa es, mi mayor recomendación.