Síndrome de Down: más barreras que derribar

“¿Qué ve?”, le preguntó el oculista con la mirada atenta a la tabla optométrica. “Veo una ventana, doctor”, contestó Martín, obviando las filas de letras en tamaño decreciente y señalando el cristal translúcido. No es la primera revisión ocular que se realiza Martín pero su hermana tiene siempre que explicarle con calma y palabras sencillas cómo funciona el proceso. Tiene 56 años y síndrome de Down, y no saben si se equivoca a causa de las cataratas que le nublan la visión o porque, aunque reconoce algunas letras, no sabe leer.

Las cataratas son un problema muy común entre los adultos con síndrome de Down y, aunque se corrigen con una sencilla operación, el oculista les dice que a las personas con discapacidad intelectual les aplica anestesia general para evitar que se muevan durante la intervención. Esto es algo que asusta a Martín y preocupa a su familia, que no sabe cómo hacer frente a ese gasto adicional. Acuden a otro especialista que revisa a Martín con el método empleado con los niños que no saben leer y le pide que identifique figuras y no letras. El diagnóstico cambia sustancialmente y pruebas complementarias revelan que las cataratas no están maduras y no es todavía necesaria la operación. ¿Cuál ha sido la diferencia? Un médico dispuesto a entender a su paciente adaptando la evaluación a sus necesidades particulares. Un leve cambio y, sin embargo, un gran avance en la calidad de la atención.

El síndrome de Down es una circunstancia genética en la que hay tres copias del cromosoma número 21 en lugar de dos, lo que ocasiona modificaciones en el desarrollo y en la función de los órganos y sistemas corporales. Estas personas tienen, como denominador común, algún nivel de discapacidad intelectual, son más vulnerables a algunos problemas de salud y, además, su crecimiento y desarrollo motor y cognitivo progresan de manera más lenta.

Entre los problemas médicos más habituales que presentan los adultos con síndrome de Down se encuentran las cataratas prematuras o la pérdida de audición, el hipotiroidismo y la artritis ósea

El foco de atención ha estado situado de manera tradicional en los niños. Sin embargo, según la Asociación Nacional del Síndrome de Down (NDSS, por sus siglas en inglés), actualmente es común que lleguen a la vejez y vivan hasta los 50, 60 o 70 años. A medida que ha aumentado su esperanza de vida se ha comenzado a abordar el tema de cómo envejecen. La evidencia indica que lo hacen de manera acelerada y, en consecuencia, padecen en una edad más temprana dolencias que trascienden la medicina pediátrica.

Entre los problemas médicos más habituales que presentan los adultos con síndrome de Down se encuentran las cataratas prematuras o la pérdida de audición, el hipotiroidismo, la apnea obstructiva del sueño, la artritis ósea, problemas en la columna cervical, la osteoporosis, la enfermedad celíaca o el alzheimer. Se trata de enfermedades que han de ser tratadas por especialistas diferentes que, a menudo, no están lo suficientemente coordinados, lo que aumenta el riesgo de realizar recomendaciones o ajustes de medicamentos contradictorios.

A ello se une que las personas con discapacidad suelen tener que hacer frente a múltiples barreras para acceder a una atención efectiva y de calidad. Frecuentemente dependen de las personas que los cuidan para reconocer si existe un problema que requiera acudir a los servicios de salud. Y cuando acuden a las clínicas, suelen encontrar una serie de trabas organizacionales que incluyen escasez de servicios, barreras físicas, ensombrecimiento diagnóstico, que implica que los problemas físicos se vean como parte de la misma discapacidad intelectual, u otras barreras en la actitud, profundamente arraigadas a la cultura común, que se manifiestan, por ejemplo, en percibir a las personas con discapacidad como niños eternos. Junto a ellas coexisten las fallas para hacer ajustes razonables a los servicios, por ejemplo, dedicando más tiempo a escuchar al paciente durante la cita médica o emplear recursos fáciles de entender para el tratamiento y diagnóstico.

Los ajustes al servicio pueden ser sencillos y tener un bajo coste, y, sin embargo, representar una enorme diferencia, como en el caso de Martín. Cada vez se pueden encontrar más recursos útiles en este sentido. Varias organizaciones como la española Down21, la norteamericana NDSS o la Asociación Síndrome de Down de la República de Argentina, entre otras, generan materiales que pueden ayudar a los cuidadores y a los proveedores de servicios a entender mejor las necesidades de las personas adultas con este síndrome. Es un paso fundamental para asegurar la calidad de vida de este grupo de personas y sus cuidadores, a menudo familiares, y para garantizar su acceso equitativo e igualitario a la salud.

Nadin Medellín es consultora en la división de Protección Social y Salud del Banco Interamericano de Desarrollo

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