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“El envejecimiento del colectivo con Síndrome de Down es un desafío”

Inés Álvarez, presidenta del patronato de la fundación Down Madrid, defiende los derechos de este grupo y de cualquier persona con discapacidad intelectual en la región

Inés Álvarez, presidenta del Patronato de la fundación Down Madrid, junto a su hijo Joaquín.
Inés Álvarez, presidenta del Patronato de la fundación Down Madrid, junto a su hijo Joaquín.

Joaquín tiene 13 años y acaba de volver del colegio. Va a la cocina, regresa con un bocadillo y se sienta en el sofá junto a su madre. Inés Álvarez (Buenos Aires, Argentina, 52 años) ocupa la presidencia del Patronato de la fundación Down Madrid desde 2013, una asociación que ayuda a las personas con Síndrome de Down y discapacidad intelectual. "Joaquín es el tercero de mis hijos. Para mí, aunque naciera con Síndrome de Down es tan especial como sus hermanos", afirma mientras le acaricia el pelo. La fundación, con tres décadas de existencia, acoge a 1.700 familias, asesora a sus miembros para que desarrollen una vida plena y tiende puentes para su integración laboral buscando hacerles sentir como verdaderos protagonistas. "No trabajamos para ellos como antes, sino con ellos. Es un cambio de paradigma porque son personas de pleno derecho y nuestro objetivo es que asuman las riendas de su futuro".

¿Cómo descubre Down Madrid?

Nada más nacer Joaquín algunos conocidos nos hablaron de su labor. De hecho, integrantes de la fundación fueron los que se pusieron en contacto con nosotros. Ni mi marido ni yo estábamos familiarizados con este colectivo, así que acudimos en busca de asesoramiento.

¿Resulta clave esa mano amiga?

Siempre es bienvenida. Y eso que se han hecho grandes esfuerzos en los hospitales para humanizar este momento, porque ya no solo nace "un Síndrome de Down", sino un niño con una historia detrás y una familia que necesita apoyo. Por eso, en Down Madrid pusimos en marcha el programa Padre a Padre. Aunque sabemos que en Internet hay mucha teoría al respecto, creemos necesario el compartir experiencias con otras personas que han transitado el mismo camino.

¿Cómo llegó a ocupar la presidencia del Patronato?

Cuando Joaquín cumplió un año me hice voluntaria. Comencé echando una mano en proyectos de recursos humanos hasta que en 2012 accedí al consejo del Patronato y, más tarde, quedó vacante la presidencia, la cual ostento desde entonces. Dedico todo mi tiempo a esta labor pero sigo siendo la misma voluntaria de siempre, solo que con más atribuciones.

¿De qué está más orgullosa en este último lustro?

De todo el colectivo y de lo que puedan demostrar día a día. Lo que siempre decimos es que trabajamos para crear oportunidades. En los inicios, solíamos preguntarnos qué podíamos hacer por ellos. Hoy, hemos añadido el junto a ellos porque pensamos que necesitan su propio espacio. Y en eso la sociedad, que ha cambiado muchísimo, nos ha dado la bienvenida y notamos una mayor sensibilidad.

Como a la hora de votar en unas elecciones, ¿no?

Supone un gran avance que a partir del 28 de abril puedan ejercer por primera vez este derecho, un reconocimiento de la dignidad de cualquier persona con discapacidad. Leyes de este calado ponen en valor a la persona.

Para ellos debe ser una gran responsabilidad.

¡La gente se sorprendería ver cómo se estudian los programas electorales! Pero no se les olvida que también asumen unas obligaciones, que votar es un paso importante.

Tanto es así que también ayudan altruistamente a los demás.

Acuden motu proprio a residencias de ancianos, van al banco de alimentos, a la cruz roja, a colegios... Algo inimaginable hace décadas. Disfrutan mucho con una experiencia en la que todos ganamos.

En el plano laboral, ¿qué medidas ha puesto en marcha la fundación?

En el pasado, los puestos que desempeñaban estas personas eran de tipo administrativo. Hoy, tienen la oportunidad de contarnos qué les interesa o apasiona a través del programa Focus. El tercer sector se ha profesionalizado y desde la fundación intentamos buscar un equilibrio entre el perfil que piden las empresas y el candidato idóneo.

¿Qué deseo le gustaría que se cumpliese la próxima legislatura?

La formación postobligatoria es una asignatura pendiente. No existen programas específicos para personas con discapacidad intelectual que dependan de la administración pública. Todo el esfuerzo recae en las entidades privadas y no debería ser así. La formación continua es imprescindible.

¿Cuál es el mayor reto al que se enfrenta Down Madrid?

El envejecimiento de las personas con Síndrome de Down es un desafío. Estamos empezando a ver que los progenitores no sobreviven a sus hijos. Esto supone un motivo de alegría porque la etapa adulta se prolonga más tiempo, rebasando los 60 años. Sin embargo, debemos pensar en nuevos modelos de gestión para mejorar su calidad de vida. Una de las medidas es ampliar el núcleo familiar a hermanos, primos, etc. para que estas personas cuenten con un mayor respaldo. La otra es ver cómo tratar a pacientes que padecen Alzheimer precoz dada su longevidad. Es un proceso que ahora nos da vértigo, pero seremos capaces de afrontarlo.

Perder el miedo a la discapacidad

Álvarez está acostumbrada a lidiar con la palabra discapacidad desde hace décadas, en concreto, desde que se casó con su marido. Él sufre una sordera profunda, pero el avance de la tecnología les hace la vida más fácil. “Cuando llegó Joaquín a nuestras vidas esa palabra no nos daba ningún miedo”, matiza. En cambio, recuerda, a otras personas sí. Como el caso de unos padres de un recién nacido con Síndrome de Down a los que ayudó. “Al principio, el progenitor —que era médico— solo veía la discapacidad de su hijo”. Y añade: “Para evitar esta primera impresión, hay que mirarlos a la cara y a esos bonitos ojos almendrados para conocerlos tal cual son”.

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