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OPINIÓN i

¿Asistentes desasistidos?

La inmensa mayoría de las personas con discapacidad son atendidas por sus familiares, que necesitan un mayor reconocimiento y apoyo para desarrollar su labor

Día de las personas con discapacidad
El 3 de diciembre se celebra el Día internacional de las personas con discapacidad.

“No tengo tiempo ni ahorros. Siempre me apresuro para llegar pronto a casa cuando salgo de trabajar, pero me considero afortunada por tener mi profesión”. Quien así habla es Nilda Villacres, madre soltera de un hijo de 30 años que nació con parálisis cerebral. Trabaja como consultora en el sector de la salud en Ecuador y sus ingresos apenas alcanzan para pagar a alguien que atienda a su hijo durante buena parte de su jornada laboral. “Sé de muchas madres que dejaron sus estudios para atender a sus hijos con discapacidad y hoy no son felices. Yo no sé qué haría sin mi trabajo. Por más que ames a tu hijo también tienes necesidades”.

A menudo nos ocupamos de que las personas con discapacidad, enfermos crónicos o adultos mayores tengan quien les asista en la vida diaria. La Convención de Naciones Unidas sobre las personas con discapacidad insta a los Estados a conseguir que estas personas tengan acceso a las mismas oportunidades y puedan ejercer libremente sus derechos, es decir, que sean sujetos de derechos y no objetos de políticas asistencialistas. Pero muchas de ellas requieren una asistencia personal que es inasumible para buena parte de los Gobiernos y que, a la larga, termina recayendo en sus familiares, principalmente las mujeres.

¿Prestamos suficiente atención a esos asistentes? Atender a largo plazo a un hijo o a un familiar con discapacidad tiene impactos significativos en la vida de estas personas, tanto para su economía como para su salud. Por un lado, puede implicar abandonar el puesto de trabajo (o ni siquiera entrar en el mercado laboral) para poder realizar el trabajo de asistencia en casa. Esto reduce los ingresos de estos hogares que de por sí ya tienen que hacer frente, en muchos casos, a gastos adicionales del tipo de, por ejemplo, medicamentos o alimentos especiales, pañales o productos de higiene. Por otro lado, el estrés, el cansancio, el aislamiento y la imposibilidad de vivir una vida propia provoca en muchos casos una sobrecarga, hasta el extremo del síndrome de desgaste (o burnout) de estas personas. Este síndrome afecta la salud física, mental y emocional, lo que termina deteriorando la calidad del servicio de asistencia prestado e implica costes económicos y sociales a la sociedad para atender a los enfermos por sobrecarga.

La gran mayoría de quienes prestan asistencia a personas con discapacidad, enfermos crónicos o adultos mayores son familiares o amigos cercanos que trabajan de manera informal, generalmente sin cobrar, sin seguro social y sin un descanso adecuado. En Europa, por ejemplo, se estima que los asistentes informales prestan el 80% de todos los servicios de asistencia personal a largo plazo. No son pocos; según la Comisión Europea entre el 10% y el 25% de sus ciudadanos trabaja como asistente informal. En los países con ingresos medios o bajos, Ecuador entre ellos, no hay datos disponibles, pero estas cifras serían mucho más altas porque los servicios formales son aún más escasos.

El Estado puede y debe reconocer y mejorar la asistencia informal ofrecida por familiares; una medida sería ofrecer pagos mensuales a los asistentes informales

Aun cuando los recursos públicos no permitan ofrecer más opciones de asistencia profesional, formal y remunerada, el Estado puede y debe reconocer y mejorar la asistencia informal ofrecida por familiares. Una medida sería ofrecer pagos mensuales a los asistentes informales (cash-for-care) como, por ejemplo, en Ecuador, donde el Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES) otorga una ayuda mensual de 240 dólares en efectivo a los asistentes informales (9 de cada 10 son mujeres) en función del grado de discapacidad. Este programa, conocido como Bono Joaquín Gallegos Lara, está destinado únicamente a familias en situación de pobreza y ha beneficiado a más de 24.000 hogares en lo que va del año 2018.

Otra medida sería formalizar estos servicios, permitiendo la afiliación a la seguridad social de los asistentes informales, quizás con copagos subvencionados, y así reducir su vulnerabilidad ante los riesgos de salud y falta de pensiones del futuro. Un tercer elemento sería profesionalizar a los asistentes informales a través de la capacitación y la certificación de competencias. Esta medida puede mejorar la calidad del servicio que ofrecen y facilitar la futura inserción de dichos asistentes en el mercado laboral. La gran mayoría (el 80%) de los asistentes personales que recibe el Bono en Ecuador, por ejemplo, apenas tiene educación básica y no ha completado la educación secundaria. Finalmente, todo esto requiere que se levante y actualice un registro nacional de asistentes informales para aportar más información al Estado sobre la situación de estas familias y sus necesidades. Ello permitiría diseñar mejores políticas públicas en el ámbito de la discapacidad, así como incentivar la creación de redes comunitarias de apoyo entre familias y asistentes en la misma situación.

Estas medidas no resuelven el problema en su conjunto pero están en línea con la creciente demanda social de mayores esfuerzos para aumentar la protección económica de las personas con discapacidad y la remuneración de los servicios informales. Si bien es cierto que compete al Estado garantizar las mejoras en la cobertura y calidad de los servicios profesionales y formales de asistencia personal, es una ilusión pensar que estos sistemas de asistencia pueden llegar a funcionar sin los servicios informales. El envejecimiento acelerado que están experimentando las sociedades actuales, no solo en la vieja Europa sino también en América Latina y el Caribe, no hará sino incrementar la necesidad de articular reformas que mejoren la sostenibilidad y calidad de los servicios informales de asistencia personal. Registrar, formalizar y profesionalizar estos servicios puede incidir en el bienestar de las personas con discapacidad y en el de aquellos que las asisten.

Julia Johannsen es especialista en protección social en el Banco Interamericano de Desarrollo.

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