Para cambiar el final de esta historia
No todas las historias de enfermedades olvidadas tienen que acabar mal. En el caso del mal de Chagas se han producido muchos avances con recursos limitados
En principio, la fórmula contra el olvido parece sencilla: recordar, que además tiene esa etimología tan poética: volver a pasar por el corazón, porque antiguamente, se creía que la memoria y el pensamiento estaban en el corazón. Pero ¿por qué entonces deberíamos recordar el dolor?, ¿por qué pasarlo nuevamente por el corazón?
En estos días, alrededor del 14 de abril, cuando se conmemora el primer diagnóstico que hizo el doctor Carlos Chagas, hace más de 100 años, a una niña brasileña llamada Berenice, suelo tener el recuerdo de otro niño más cercano a mí en el tiempo. De unos nueve años, una edad parecida a la de Berenice. Había nacido en Centroamérica, su mamá, una doctora y amiga nuestra. Solía pasar un tiempo en una pequeña finca que tenía su padre en el campo. Un día, tuvo un dolor abdominal parecido a la apendicitis. Cuando lo iban a operar, descubrieron que tenía un corazón demasiado grande para su edad, hinchado.
Si la infección que transmiten los insectos (llamados chinches en Centroamérica, vinchucas y pitos en Sudamérica, o kissing bugs en Estados Unidos) no se detecta a tiempo, puede originar enfermedades graves en un 30% de las personas con mal de Chagas. Muchas sufrirán problemas de corazón, como al hijo de aquella amiga.
No todas las historias de enfermedades olvidadas o desatendidas tienen que acabar mal. Desde que el doctor Chagas descubrió esta dolencia endémica en América Latina se han producido muchos avances, pero con recursos muy limitados. Varias zonas del continente americano han reducido la presencia de los vectores (los insectos mencionados que transmiten el parásito Trypanosoma cruzi, causante de la enfermedad). Pero aún quedan muchísimas personas, la gran mayoría sin posibilidad de acceder al diagnóstico y tratamiento. Más de 7.000 mueren anualmente por este mal que afecta a más de seis millones, mientras que otros 70 millones están en riesgo de contraerla.
Contra una enfermedad olvidada, el primer paso es recordar. Recordar que esta puede tratarse implica reconocer que las herramientas de diagnóstico y tratamiento actuales tienen muchas limitaciones y necesitan renovarse y adaptarse a las condiciones donde vive la mayoría de la población afectada, tanto en países endémicos como en aquellos donde, debido a los flujos migratorios, la enfermedad se ha expandido, principalmente en España o Estados Unidos.
Recordar que el Chagas puede abordarse es una premisa para que sanitarios y enfermos no se den por vencidos
Seguimos contando con tan solo dos líneas de tratamiento disponibles (benznidazol y nifurtimox), pero su efectividad se reduce cuanto más se tarda en detectar la infección. Para ello es importante incorporar más esfuerzos y recursos en la detección temprana. Es clave acompañar y estimular el cribado en mujeres en edad fértil ya que, al controlar la transmisión materno-infantil, se puede también llegar con más garantías de éxito al resto de la comunidad en riesgo. Y ello incluye a pacientes crónicos que también necesitan el tratamiento disponible y requieren más investigación y desarrollo en su mejora.
La iniciativa ETMI-PLUS, promovida por la Organización Panamericana de la Salud (OPS), impulsa a los sistemas de salud de las Américas a realizar el cribado y control en mujeres embarazadas con el mismo nivel de prioridad que otras dolencias más conocidas como el VIH. Actualmente, se estima que hay más de 1,2 millones de mujeres con la infección y que cada año nacen más de 8.000 niños con chagas por transmisión materno-infantil
Recordar que la enfermedad de Chagas puede abordarse es una premisa para que los trabajadores sanitarios no se den por vencidos ni las personas afectadas se pierdan en la ruta de atención.
Aquel niño de nueve años murió con un corazón enorme debido a la infección de Chagas. Y aunque vuelvo sin querer a las imágenes de la mamá recogiendo todos los juguetes del hijo y poniéndoselos en su cama para despedirlo, prefiero quedarme con el recuerdo de la indignación y el dolor que a veces provoca el olvido. Por eso lo revivo hoy, para saber y tener la esperanza de que historias como esta pueden y deben tener otro final, empezando por pensar en todos los que aún se pueden diagnosticar y tratar. Y para ello, como en otros problemas de salud pública, quizá tengamos que devolver la memoria al corazón, que es su antigua casa.
Fco. Javier Sancho Mas es periodista y coordina la Coalición Global de Chagas.
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