Imagina lo que es ser niño y vivir con una discapacidad

En 1992, la Asamblea General de las Naciones Unidas decidió que era importante dedicar un día en el calendario a reivindicar la igualdad de oportunidades y recordar los Derechos más fundamentales de las personas con discapacidad, es el 3 de diciembre. Este día se van a organizar diferentes actos que nos van a hacer pensar en aspectos como la inclusión, la accesibilidad, barreras y prejuicios. Yo voy a hacerlo aquí desde otro punto de vista, el de los niños que tienen una discapacidad:

Imagina que cuando naces nadie viene a verte al hospital: no te traen flores, ni globos, ni ositos de peluche. Parece que tu nacimiento genera distintos sentimientos y emociones que el niño de la habitación de al lado.

Imagina que pasas los primeros días o meses de tu vida en el hospital, viendo a tu mamá y a tu papá a tu lado con ojeras y sintiendo la mirada de médicos y enfermeras que se preguntan si vas a sobrevivir.

Imagina lo que es pasar un sinfín de pruebas siendo tan pequeño, pasar por escáneres, electroencefalogramas, pinchazos para extraer sangre…que busquen por aquí y por allí, dentro de ti, algo que le dé un nombre a lo que tienes.

Imagina lo que es sentir como tu pequeño cuerpo se sacude cada vez que tu cerebro hace chispas y entra en un profundo sueño cada vez que ha pasado.

Imagina que nadie sabe bien como cogerte cuando eres pequeño, porque tus músculos están rígidos y no lo puedes controlar.

Imagina que cuando sales a la calle en cochecito nadie te dice nada, porque pareces dormido, porque llevas una sonda en la nariz o porque simplemente, no tienes el mismo aspecto que los otros niños. Y sientes esa mirada de pena que parte de ellos cuando te ven y que se dirige directamente a tu mamá preguntándose como lo lleva.

Imagina que a tu hermanito o hermanita le cuesta encontrar la manera de jugar contigo cuando no puedes sujetar la muñeca o devolverle la pelota. La alegría que se siente al oír su voz o cuando simplemente, está cerca de ti y te canta o te aplasta o respira contigo.

Imagina lo que es ir de acá para allá para que te exploren, estudien y evalúen tus progresos. Que nadie sepa responder hasta donde vas a llegar cada vez que papá lo pregunta.

Imagina lo que es ver el mundo desde aquí abajo, desde la silla donde estoy sentado o desde el suelo donde me tumban, esperando a que alguien se agache para decirme algo o para hacerme sonreír.

Imagina lo que es ir al parque y no poder bajar por el tobogán o subirme a los columpios, porque no me sostengo yo solo y siempre necesito ayuda. Me tengo que quedar mirando como lo hacen los otros.

Imagina lo que es llegar a casa cuando llueve o hace frío y no poder aparcar la furgoneta donde me llevan delante de casa porque alguien dejó su coche “un momento” en nuestra plaza (y eso pasa muchas veces y papá y mamá se desesperan).

Imagina ver la cara de felicidad de tu hermano o hermana cuando vamos al parque de atracciones y nos saltamos todas las colas gracias mí.

Imagina lo que es oír hablar a tus padres o a tus abuelos con orgullo de ti. Que cada vez que consigas algo, como sostener la cabeza, o dirigir tu mirada, o dar un paso (por mayor que seas) organicen una fiesta a tu alrededor, sonrían, se abracen incluso lloren de alegría.

Imagina la libertad que siento cuando me meten en la piscina y me puedo mover más allá del suelo, más allá de mi silla, más allá de mi espasticidad.

Imagina lo valioso que es para mí un contacto, una caricia, una voz suave que me hable, que me reconozca y que me llame por mi nombre.

No estoy solo o sola, y esto es muy importante para mí, porque no lo tengo nada fácil. Sé que tendré que luchar para conseguir muchas cosas que para otros son sencillas: respirar, mantenerme conectado con mi entorno, levantarme, comunicarme con los demás…yo solo valiente y tengo coraje. Sí, soy capaz de hacerlo si cuento con el apoyo y cariño de los que me rodean: mis padres, hermanos, abuelos, tíos…su amor incondicional me da fuerza.

Pero sería de agradecer que tanto ellos como yo pudiéramos contar con algo más de comprensión por tu parte, sería más fácil si me miraras, si me reconocieras, si te dieras cuenta de que estoy aquí.

Ángels Ponce es trabajadora social y terapeuta familiar.