A la caza de los parásitos silenciosos

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“Ustedes me ven con aspecto sano, un hombre normal, pero yo tengo la enfermedad”. Así se dirigía Juan Carlos a sus compatriotas el pasado domingo, al informarles sobre Chagas durante la campaña diagnóstica que organizaron Mundo Sano y Salud Entre Culturas en Madrid. Quería insistir en la ausencia de síntomas de la infección de la que es portador y en la importancia de pedir la prueba diagnóstica para salir de dudas. Esta frase fue un gran paso para él, ya que por primera vez exteriorizaba su condición de afectado. Juan Carlos está en el proceso de aceptar que en su cuerpo habita un parásito que podría provocarle la muerte. La enfermedad de Chagas, un mal silencioso que afecta a siete millones de personas en todo el mundo, también tiene efectos devastadores a nivel psicológico. El silencio de la enfermedad de Chagas empieza con uno mismo. Cuesta aceptar que, de la noche a la mañana, tu corazón pueda necesitar un marcapasos, tu intestino una cirugía radical o tu vida acabarse en unos meses. Esto último le sucedió al hermano de Marleny en Bolivia, hace apenas tres años. Ella ni siquiera pudo despedirse del hermano que la había criado desde pequeña, ya que reside en España y el proceso fue muy rápido.

Juan Carlos y Marleny están entre las más de 50.000 personas que viven con la enfermedad de Chagas en España. Ellos llevan una vida normal, con sus familias y sus trabajos, pero la incertidumbre de una posible cardiopatía es difícil de ignorar.

Alberto dejó de tener esa incertidumbre hace un mes cuando le tuvieron que implantar un marcapasos de urgencia en un hospital madrileño. Ocurrió durante el curso de agentes de salud, curiosamente el día que impartíamos a sus compañeros la clase sobre la clínica de la enfermedad.

Durante los últimos meses ellos tres, junto a otros 11 hombres y mujeres afectados por la enfermedad, se han formado como agentes de salud especializados en Chagas en una segunda edición del programa que dirijo desde la Fundación Mundo Sano. El broche de oro para su formación fue participar en la campaña de información y diagnóstico del domingo en el distrito madrileño de Usera. En un evento en el que unían sus esfuerzos instituciones como Mundo Sano, Salud Entre Culturas, el Hospital Ramón y Cajal, Médicos del Mundo-Madrid, el Centro Nacional de Microbiología y el Ayuntamiento de Madrid, se dieron cita más de 700 latinoamericanos y sus hijos nacidos en España buscando resolver dudas y realizarse el diagnóstico de una enfermedad que ha traspasado fronteras.

Las dos semanas previas fueron intensas. Con el conocimiento sobre la enfermedad y las herramientas de comunicación adquiridos durante el curso, los nuevos agentes de salud salieron a la calle a informar a toda persona que pudiera estar en riesgo. Cualquier lugar y festejo era bueno para abordar a sus comunidades: el metro, locutorios, restaurantes de comida típica, los conciertos de grupos bolivianos, la pradera de San Isidro durante las fiestas patronales, los parques, las asociaciones culturales y deportivas… Los colegios de Usera fueron un enclave idóneo para informar a los padres acerca de esta enfermedad parasitaria que puede transmitirse de madre a hijo. Las numerosas apariciones en emisoras de radios latinoamericanas rizaron el rizo: Betty invitaba al evento a sus compatriotas paraguayos en un perfecto guaraní, mientras que Alberto sensibilizaba a los bolivianos a través de su testimonio personal.

Antes de la extracción sanguínea, los asistentes al evento recibían información sobre la enfermedad a través de charlas que impartían los agentes de salud guiados por Briggitte, que se formó con nosotros en 2013. Las dudas de los asistentes eran numerosas, y el miedo iba desapareciendo de sus caras conforme aumentaba la información y los testimonios aportados por los agentes. “Aquellos que resulten positivos, por favor, sigan los controles médicos. Aquí hay buenos profesionales y es posible controlar la enfermedad”, apuntaba Alberto ante la dificultad que se presenta en ocasiones para acudir a las citas médicas necesarias para estudiar y tratar la enfermedad.

Los afectados llevan una vida normal, con sus familias y sus trabajos, pero la incertidumbre de una posible cardiopatía es difícil de ignorar

Y es que a muchos pacientes inmigrantes les resulta prácticamente imposible no faltar a la cita hospitalaria. “A mí me echaron del trabajo por pedirme tantos días para ir al médico”, apuntaba un participante que tuvo que abandonar el seguimiento médico de su enfermedad y vio en este acto dominical una oportunidad idónea para retomarlo.

Las barreras de acceso al sistema sanitario son múltiples en el caso de los inmigrantes, sobre todo las legales, las culturales y las relacionadas con las largas jornadas laborales. En el caso concreto de la enfermedad de Chagas, una de las 17 denominadas desatendidas por la Organización Mundial de la Salud, habría que añadir la desinformación sobre el tema entre las poblaciones en riesgo, además del miedo, la desesperanza y el estigma asociados a la enfermedad. Todo ello hace necesario poner en marcha campañas extrahospitalarias de este tipo en fin de semana, acercando la información, el diagnóstico y el sistema sanitario a las poblaciones más vulnerables.

“Me dieron un cartel en el metro y me dije: esto no me lo pierdo”; “He traído a mi mujer y a mis niños a que se hagan la prueba. Yo tengo Chagas y acabo de terminar el tratamiento”; “Me llegó esto por whatsapp y aquí estoy, para informarme y hacer la prueba”, fueron comentarios que nos hicieron algunos de los 664 asistentes a los que les extrajimos sangre para detectar la infección por Trypanosoma cruzi (causante de la enfermedad de Chagas) y por Strongyloides stercoralis, un parásito desatendido dentro de los desatendidos que puede ser mortal en casos de inmunosupresión.

Una de las últimas en llegar fue una mujer peruana: “Estaba haciendo pescadito frito en casa cuando vino una amiga y me dijo: “Deja eso y vete allí, que están haciendo pruebas del Chagas”. Y me vine, pero no sé qué es eso del Chagas. ¿Me lo pueden explicar?”

Mientras unos recibían información en grupo y hacían preguntas, otros se hacían la prueba y otros contaban sus casos a médicos y agentes de salud, recibiendo asesoramiento. Todo ocurrió en una mañana de domingo donde el factor común fue la salud y el acceso a la sanidad.

Como médico, no podría sentirme más satisfecha si, gracias a la jornada de ayer, varias personas logran tratarse a tiempo y no desarrollar la enfermedad ni transmitirla a sus bebés. Formar a afectados como agentes de salud, lograr que se conviertan en un equipo y que transmitan el mensaje entre sus comunidades, puede ser el motor del cambio para que en un futuro no muy lejano no haya más Marlenys que pierdan a sus hermanos ni más Albertos con marcapasos.

Miriam Navarro es responsable de investigación y proyectos de Mundo Sano en España y secretaria de la Sociedad Española de Medicina Tropical y Salud Internacional.